Bolniki imamo tudi dolžnosti
Zdravnico Mojco Senčar poznamo kot izjemno srčno žensko, ki premika meje. Dolga leta je bila zaposlena na onkološkem inštitutu, bila pa je tudi njihova pacientka. Ko je pred 33 leti premagala raka, je na noge postavila Slovensko združenje za boj proti raku Europa Donna. Posvetila se je pomoči ženskam, ki so preživele raka, ter ozaveščanju širše javnosti o tej bolezni. Lani se ji je rak ponovil; ni se zaprla vase, ni skrivala bolezni, ampak se je z njo spoprijela in brez zadržkov o tem tudi spregovorila. Ostaja aktivna, še vedno je vpeta v številne dejavnosti združenja Europa Donna in razprave o zakonodaji s področja zdravstva, še zlasti v povezavi z bolnikovimi pravicami in dolžnostmi. Ob najinem pogovoru je bila sredi precej agresivnega zdravljenja. Povedala je, da se ji je poleg metastaz pojavil še novi primarni karcinom na drugi dojki in da se pripravlja na operacijo. Ob borbenosti in optimizmu pa tudi priznava, da je ni nič manj strah kot katerega koli drugega bolnika.
Na nedavni konferenci o kakovosti in varnosti v zdravljenju ste na zelo neposreden in ljudski način spregovorili svojim kolegom zdravnikom in snovalcem zdravstvenega sistema o stiskah bolnikov; govorili ste v prvi osebi ednine.
Ko zboliš, se zaveš, kaj zdravje v resnici pomeni. Bolezen te prisili, da vstopiš v zdravstveni sistem, o katerem večino časa poslušaš, kakšne težave ima, kako je neprijazen do bolnika. Pa tudi kako na pošten način težko prideš v razumnem času do pravega strokovnjaka in institucije. Vsak dan, ki ga preživiš v negotovosti, ko čakaš na pregled specialista, na diagnostične preiskave, na začetek zdravljenja, pa je preveč. Sprašuješ se, ali bodo dovolj hitro, dobro in varno poskrbeli za moje zdravje. Bom dobila zdravila, ki bodo ustavila bolezen? O vsem tem začneš na tak način razmišljati šele, ko zboliš. Zdrav človek doživlja vprašanje peripetij v zdravstvu s povsem drugega zornega kota kot bolnik; zanj so to informacije, ki se ga sicer dotaknejo, ga jezijo, o njih razpravlja in razmišlja, kako bi jih lahko rešili … Ko pa zboliš, nič več ne teoretiziraš. Si v sistemu in si nemočen.
Na to sem želela opozoriti, zato sem na začetku povzela besede, ki jih je izrekel sir William Osler, poslovenila pa jih je zdravnica Alenka Hoefferle Felc: »Da bi bila medicina spet umetnost, ne obrt; poklicanost, ne posel. Poklicanost, v kateri je srce udeleženo v enaki meri kot razum.«
Ali je to sploh še mogoče doseči?
Če bi imeli zdravniki več časa in tudi več posluha za bolnike, če bi zaznali njihove strahove, odgovarjali na vprašanja, predvsem pa da bi opažanja in sume jemali strogo resno, bi bil to že velik korak k temu cilju. Na primer, da bi pri kožni spremembi, za katero je človeka strah, da je melanom, zdravnik z vso skrbnostjo to ovrgel ali pa ga vključil v nadaljnje opazovanje. Da bi mlado dekle, ki pride s spremembo v dojki, kljub mladosti obravnaval resno. Številne mlade bolnice iz skupine za samopomoč mladih pri Europi Donni so povedale, da jih mnogi zdravniki ob njihovih težavah niso vzeli resno, češ da so premlade za raka na dojki. In tako so izgubljale dragocen čas za začetek zdravljenja. To sta le dva primera, ki kažeta, da je treba vsako opažanje bolnika jemati resno, mu verjeti in se potruditi, da mu – če slutnja ni utemeljena – razbliniš strahove, v nasprotnem primeru pa, da se zdravljenje čim prej začne.
Verjetno bi marsikateri zdravnik želel tako delati, pa ga priganja čas, omejujejo ga normativi. Varnost in kakovost zdravljenja kroji politika s svojim zdravstvenim sistemom.
Vsi, prav vsi smo del zdravstvenega sistema in prej ali slej bo vsakdo med nami občutil njegovo neurejenost, še posebej pa jo občutimo kronični bolniki.
Politiki bi morali skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki in predstavniki civilne družbe sesti za skupno mizo, se poslušati in slišati ter poskrbeti za vsem dostopen, vzdržen in solidaren zdravstveni sistem, kjer bomo vsi obravnavani pravočasno, spoštljivo in po najnovejših izsledkih medicinske vede. Sistem, v katerem bo dovolj zdravstvenih delavcev in bodo imeli dovolj časa za vsakega bolnika. Kjer bolniki ne bodo obupani čakali v vrsti in imeli tako manj možnosti za preživetje. Sistem, ki bo do bolnikov prijazen. Ni pa vse samo črno, saj so že zdaj številni bolniki zadovoljni z obravnavo, vendar se o tem v javnosti ne sliši dovolj. Žal bolj odmevajo slabe zgodbe, ki rušijo zaupanje. To se lahko znova povrne le v dobro urejenem sistemu, ki bo vsakomur omogočil, da bo pravočasno in brez »pomoči« prišel do zdravljenja.
Opozarjate tudi na temeljno pravico, ki se je pogosto niti ne zavedamo, in sicer da je bolnik seznanjen s tem, ali ima bolnišnica, kjer bo operiran oziroma zdravljen, vse pogoje za delo po evropskih standardih in ali ga bo operiral izkušen zdravnik.
Vsak si želi priti do dobrega specialista, da bo zdravljen po najnovejših strokovnih izsledkih medicine ter da bo obravnavan v zdravstveni ustanovi, ki je usposobljena in ima izkušnje z zdravljenjem njegove bolezni; kjer so za to doktrino pripravljeni pogoji. Pri nas pa so na primer še pred kratkim operirali raka na dojki v bolnišnicah, ki ne delajo po evropskih strokovnih smernicah. Zato kot bolnica pričakujem, da bom dobila podatke, katera institucija zagotavlja te pogoje, saj sem prepričana, da je v takšni instituciji zdravljenje posamezne bolezni najkakovostnejše in najvarnejše, preživetje bolnikov daljše, kar kažejo tudi študije. Pomembno pa je tudi, ali bom dobila podatke o izkušenosti in uspešnosti zdravnika, ki me bo operiral. Kajti kakovostna in varna zdravstvena obravnava sta temeljni pravici vsakega bolnika in spadata med osnovne človekove pravice, česar pa se še ne zavedamo dovolj.
Še ne dolgo nazaj so bolniki zdravniku skoraj brezpogojno zaupali. Danes – kot kaže – pa zaupanje ni več brezpogojno. Nad čim se poleg čakalnih vrst bolniki največkrat pritožujejo?
Pustimo čakalne vrste; velik problem so predvsem odnosi in komunikacija z zdravstvenimi delavci. Ti bi se morali zavedati, koliko pomeni že stisk roke, da se bolnik ne počuti kot številka, le kot bolezen, ampak se počuti sprejetega kot človek z vsemi svojimi strahovi in težavami. Prizadenejo jih tudi kritike na račun zdravljenja prejšnjih terapevtov kot tudi vprašanje: »Kje ste pa hodili do zdaj?« Razumljivo je tudi, da bolnika prizadene, če glede na njegovo zdravstveno stanje zdravnik oceni, koliko časa naj bi ta še živel, saj ga s tem šokira in mu vzame upanje. To ne pomeni, da bolniki nočemo slišati resnice, nasprotno, pričakujemo odkrito in resnično informacijo o bolezni, o zdravljenju in možnostih, vendar mora biti ta resnica povedana na primeren način. Človeka zaboli, če zdravnik le v naglici navrže nekaj besed o bolezni, namesto da bi si vzel čas in bolezen, zdravljenje in morebitne posledice razložil nazorno in z občutkom, in če je treba, to tudi večkrat pojasnil, še zlasti starejšim bolnikom. Bolniki želimo biti informirani tudi o tem, ali je prišlo med zdravljenjem do zapletov. Vsekakor pa nočemo biti priče ostrim strokovnim debatam; ni primerno, da se odvijajo vpričo pacienta, saj mu med drugim jemlje zaupanje. Tudi to, da se zdravnik pogovarja z bolnikom in se hkrati ukvarja z računalnikom, nas zaboli ... Pa še bi lahko naštevala.
V javni razpravi je nov zakon o bolnikovih pravicah, vi pa opozarjate, da so še kako pomembne tudi bolnikove dolžnosti …
Spomnimo se še časov, ko niti za sodelovanje pri kliničnih študijah ni bila potrebna bolnikova pisna privolitev. V zadnjih dvajsetih letih pa je bilo veliko govora o bolnikovih pravicah in na drugi strani o odgovornostih ter dolžnostih zdravstvenih delavcev, le malo pa o dolžnostih bolnikov. Pa vendar so te omenjene že v Hipokratovi prisegi. Leta l847 je ameriška zdravniška organizacija (AMA) v svoj kodeks poleg dolžnosti zdravnikov zapisala tudi dolžnosti bolnikov, vendar tako kot so jih videli profesionalci: bolnikova dolžnost je biti dober bolnik in da naredi dovolj za ohranjanje svojega zdravja. Mnoge od takrat zapisanih dolžnosti so še vedno aktualne, dodane pa so jim še nove. Čeprav smo v času bolezni prizadeti, nas to ne odvezuje, da ostajamo odgovorni, ne izsiljujemo nepotrebnih nujnih posegov ali zdravljenja. Da upoštevamo dogovorjene termine preiskav in posegov, se opravičimo, če smo upravičeno zadržani. Da smo do vsega osebja spoštljivi. Prav tako je naša dolžnost, da v primeru nalezljive bolezni ravnamo odgovorno in obvarujemo druge pred okužbo. Da navedemo resnične podatke o svojem načinu življenja, o prejšnjih boleznih in zdravljenju, o morebitnem alternativnem zdravljenju ali spremenjenih prehranskih navadah, ki bi lahko vplivali na razvoj bolezni in na samo zdravljenje. V dobro bolnika je, da opravi priporočene preiskave, jemlje predpisana zdravila in je dolžan zdravnika obvestiti o neželenih učinkih zdravljenja. Bolnik lahko tudi odkloni predlagane medicinske preiskave in predlagano zdravljenje, vendar je njegova dolžnost o tem obvestiti svojega zdravnika. Ta pa ga mora na razumljiv način seznaniti, kakšne so lahko posledice take odločitve, saj bolnik zanjo sam prevzema odgovornost. Vendar ob tem ne sme biti pretrgan partnerski odnos med avtonomnim zdravnikom in avtonomnim bolnikom.
Mnogi bolniki se pritožujejo, da so zdravniki užaljeni, če omenijo alternativno zdravljenje, da celo strašijo pred njim, ne da bi pri tem navedli kakšne argumente.
Ko človek zboli za resno boleznijo, kot je rak, se zave svoje minljivosti. Še zlasti, če prej ni imel kakšnih večjih težav, če se je počutil zdravega, naenkrat pa gleda smrti v oči. Takrat nekritično sprejme marsikaj, za kar izve, da bi mu utegnilo pomagati, mu povrniti zdravje. Različni ljudje ga zasipajo s številnimi nasveti in informacijami, bolnik pa je tako prizadet, da težko loči zrno od plev. Z zdravniki pa se o tem ne more pogovarjati, ker ti nimajo časa, pa tudi večina jih je odklonilna do vsega, kar ni uradna medicina. Zase lahko rečem, da ob uradni medicini zagovarjam komplementarnost, to pa je tudi že zdrava prehrana, redna telesna dejavnost, določena prehranska dopolnila, npr. omega 3. In vse, kar nam pomaga pri vzdrževanju imunskega sistema.
Žal pa se nekateri bolniki odvrnejo od uradne medicine in uporabljajo samo alternativne metode. Pod okrilje uradne medicine se vrnejo mnogokrat v hudo slabem stanju. Na račun takšnih bolnikov služijo številni šarlatani, zato je to področje nujno urediti.
Vse več kroničnih bolnikov vstopa v vrste zagovornikov bolnikov, da bi jim pomagali z lastnimi izkušnjami. Kako vidite njihovo vlogo?
Ko prevzamejo to vlogo, je njihova dolžnost, da so bolniku v oporo, nikakor pa ne smejo prevzemati vloge zdravstvenih strokovnjakov. Ves čas se morajo tudi izobraževati, saj lahko le z verodostojnimi informacijami pomagajo lajšati bolnikove stiske, jim pomagajo pri premagovanju težav pri zdravljenju ali pa so jim v pomoč pri vračanju v normalno življenje ali v kar se da kakovostno življenje s kronično boleznijo. Pomagajo jim tudi pri odločitvah o izbiri zdravljenja, lajšanju stranskih učinkov … Njihova dolžnost je tudi, da jih s svojimi izkušnjami in lastnim vzgledom odvrnejo od opustitve klasičnega zdravljenja. Če pa se to zgodi, jim kljub temu še naprej pomagajo po svojih močeh.
Pri zdravju igra denar veliko vlogo, revščine pa je vse več. Ali je torej zdravje le za bogate?
Dolžnosti do zdravstva imamo vsi. Morali pa bi imeti tudi pogoje za ohranjanje svojega zdravja. Politiki bi morali poskrbeti ne samo za vsem dostopen, vzdržen in solidaren zdravstveni sistem, ampak tudi za to, da bodo tudi ljudje z najnižjimi dohodki zmožni skrbeti za ohranjanje svojega zdravja. Žal pa je med nami veliko ljudi, ki zaradi revščine ne zmorejo upoštevati priporočil o zdravem življenju. Prehranjujejo se nezdravo, ker je takšna hrana cenejša, običajno so manj telesno aktivni, bolj nagnjeni k pitju alkohola in kajenju in posledično h kroničnim boleznim in imajo tudi zaradi tega krajšo življenjsko dobo. Na tem področju čaka našo družbo še veliko nalog.
Kaj bi na koncu želeli še poudariti?
Kar zadeva bolnike, naj poudarim, da bi se morali zavedati ne le pravic, ampak tudi dolžnosti. Samo v zaupljivem partnerskem odnosu med zdravnikom in bolnikom, kjer bosta oba spoštovala pravice drug drugega in se oba zavedala svojih dolžnosti, je lahko zadovoljstvo obojestransko. Za kroničnega bolnika to pomeni lažje premagovanje bolezni in kakovostnejše življenje z njo, za odgovornega zdravnika pa je ob vseh težavah v zdravstvu največje zadoščenje zadovoljen bolnik, ki mu zaupa.
Vendar ne le bolniki, prav vsi avtonomni in opravilno sposobni državljani, vključeni v zdravstveni sistem, imamo tudi dolžnosti, ne samo pravic. Ne glede na to, kako se bodo zaradi novih ekonomskih pogojev, političnih odločitev, spremenjenega strokovnega in tehnološkega napredka zdravstveni sistemi v prihodnje spreminjali, z njimi pa tudi pravice in dolžnosti bolnikov, pa bo vedno ali celo vse bolj veljalo, da moramo od mladih nog skrbeti za ohranjanje svojega zdravja in zdravja drugih. To je naša dolžnost in brez tega zavedanja se nam ne piše dobro.
