Društva v oporo osebam s stomo

Dobro počutje | jul. '17

Letos mineva 20. obletnica Zveze invalidskih društev Slovenije (ILCO) in 30 let organiziranega druženja oseb s stomo. Ti pomembni obletnici so v začetku junija zaznamovali z več dogodki: v Šmarjeških Toplicah so organizirali predavanje in okroglo mizo o enterostomalni terapiji, kjer so sodelovali tudi predstavniki oseb s stomo iz dvanajstih evropskih držav, v Športnem centru Otočec pa so pripravili svečano prireditev s kulturnim programom, katere častni pokrovitelj je bil predsednik države Borut Pahor, prišli pa so tudi gostje z ministrstva za zdravje, ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, zdravniki, predstojniki klinik, enterostomalne medicinske sestre, uvozniki medicinskih pripomočkov, bolniki in njihovi svojci.

V zvezo invalidskih društev ILCO Slovenije so prek šestih društev ILCO, ki delujejo v Mariboru, Ljubljani, Novem mestu, Novi Gorici, Slovenj Gradcu in Škofji Loki, včlanjeni invalidi, ki imajo izpeljano debelo ali tanko črevo ali urinski sistem na trebušno steno (stomo). Najpogostejši vzrok za operacije so rakava obolenja na črevesju ali mehurju, med njimi pa so bolniki vseh starosti. V vsej Sloveniji je v društva vključenih okrog devetsto oseb s stomo, ocenjujejo pa, da je vseh, tudi z začasno stomo, več kot tri tisoč.

Čeprav živimo v 21. stoletju, je stoma še vedno velik tabu, zato se mnogi bolniki izogibajo družbi in zapirajo vase, bolezen doživljajo kot veliko breme. V zvezi in lokalnih društvih ILCO imajo usposobljene prostovoljce, ki pomagajo na novo operiranim in tudi njihovim svojcem, da bolezen lažje sprejmejo, predvsem pa se lahko zaupajo nekomu, ki se je z boleznijo že spopadel. V društva jih povabijo že v bolnišnicah, obiščejo pa jih tudi na domu. Pripravljajo razna izobraževanja, od programov za starše in svojce, da lažje sprejmejo drugačnost družinskega člana po operaciji, do predstavitev novosti različnih pripomočkov, ki olajšajo nego stome, usposabljajo prostovoljce za delo z invalidi in skrbijo za druženje članov. »Življenje s stomo se ne konča, ampak šele začne, včasih je celo kakovostnejše kot pred boleznijo, zato želimo tudi z ozaveščanjem javnosti razbiti tabu in strah pred to boleznijo,« pravi predsednik Zveze ILCO Slovenije Ivan Mrevlje in doda, da se tisti, ki so vključeni v društvo, lažje in hitreje vrnejo v vsakodnevno življenje. Osebe s stomo obveščajo tudi z glasilom Mavrični utrinek, številne informacije lahko najdejo na njihovi spletni strani www.zveza-ilco.si, izdali pa so tudi popravljen ponatis knjige Živeti s stomo.

Pobudo za ustanovitev prvega organiziranega delovanja oseb s stomo je dala bolnica Nevenka Gračnar. Ker so bile takrat pri nas težave s pripomočki za nego stome, je vzpostavila stike z društvom ILCO iz Nemčije. Leta 1987 je bilo v Mariboru ustanovljeno prvo društvo ILCO v Sloveniji. Potem so začele nastajati sekcije po regijah, leta 1997 pa so v Mariboru ustanovili Zvezo invalidskih društev ILCO Slovenije, ki je tudi članica mednarodnih združenj IOA (Internacional Ostomy Association) in EOA (European Ostomy Association).

Prva in najpomembnejša naloga ustanovljenega društva je bila poskrbeti, da bi bolnike po vsej Sloveniji oskrbeli s primernimi pripomočki za nego stome. Po nekaj letih aktivnega dela društva in ob pomoči zdravstvenih delavcev jim je tudi zakonsko uspelo priboriti več pravic in izboljšati njihovo življenje. Zdaj se trudijo, da bi priborjeno obdržali. V Sloveniji je to področje v primerjavi z drugimi evropskimi državami solidno urejeno, opozarjajo pa, da bi se v primeru zmanjšanja raznolikosti in kakovosti pripomočkov povečalo število obravnav pri zdravniku in bi se zdravljenje na koncu podražilo, osebam s stomo pa bi se poslabšala kakovost življenja. »Zavedati se je treba, da imamo podloge prilepljene na kožo štiriindvajset ur na dan, in če niso kakovostne, lahko pride do zapletov in podaljšanja hospitalizacije,« podkrepi podpredsednik Zveze ILCO Slovenije Zoran Terglav.

Med osebami s stomo so tudi mlajši. 35-letna Barbara Janaškovič iz Ivančne Gorice je zaupala svojo izkušnjo. Zaradi Chronove bolezni, ki so jo odkrili pri njenih 15 letih, je pred šestimi leti dobila stomo. Na začetku jo je bilo zelo strah, vendar ko ni šlo več drugače, jo je sprejela. Danes trdi, da živi kakovostnejše življenje kot prej – hodi v službo, se ukvarja s športom, potuje in ima partnerja. Takoj po operaciji jo je obiskala prostovoljka, ki jo je povabila v društvo. Včlanila se je zaradi pridobivanja informacij in izmenjave mnenj. Opaža pa, da ljudje ne poznajo stome, zato je tudi toliko predsodkov.

Jožica Dorniž