Tu sva zato, da jim prinašava veselje
NAŠ POGOVOR
Valerija in Ivo Čarman iz Sv. Duha pri Škofji Loki sta letos za svoje dolgoletno prostovoljno delo z ranljivimi skupinami, predvsem otroki, prejela državno odlikovanje: medaljo za zasluge. Pogovor je torej nastal ob tej priložnosti, lahko pa bi tudi kdaj prej in ne bi bilo prav nič drugače. Na pogovor sta povabila Tomija Jakšo, fanta, ki mu je rak »pojedel« nogo pod kolenom, a se ni vdal. Vidita ga kot svojega naslednika v Inštitutu Zlata pentljica, ki sta ga ustanovila tudi z namenom, da bodo mladi lahko nadaljevali njuno delo, ko onadva ne bosta zmogla več. Tako smo pogovor začeli s Tomijem. Pogovor je tekel v prijetnih in odločnih energijah, prekinjale so ga salve smeha. Posebno takrat, ko so se sogovorniki spominjali dogodivščin s skupnih druženj in drobnih »lumparij«, ki so jih ušpičili »njihovi« otroci.
Kako se je začelo tvoje sodelovanje z Ivom in Valerijo?
Tomi: Leta 2019 smo se spoznali na teku junakov 3. nadstropja. Potem me je Valerija povabila na tek Povežimo Gorenjsko s srcem, kjer ekipe vseh gorenjskih bolnišnic skupaj tečejo od bolnišnice do bolnišnice. Šel sem na ta tek in zadnji kilometer smo tekli s Korino in Primožem kot junaki 3. nadstropja. Lani sta nas Valerija in Ivo zbrala v neformalni skupini Gold Ribbon, od takrat naprej smo kot družina, zelo smo povezani, in če se nekaj dni ne slišimo, se že močno pogrešamo.
Nogo sem izgubil leta 2017. Želel sem si, da bi ostal v stiku z junaki 3. nadstropja. Med seboj se namreč zelo dobro razumemo, saj smo prestali podobne preizkušnje. Če sem z njimi, čutim, da se mi ni treba pretvarjati, lahko sem natančno to, kar sem.
Kako si se pa ti spopadal z rakom?
Tomi: Ravno sem dopolnil 18 let. Poškodoval sem si gleženj, zdelo se je, da gre za zvin. Mislil sem si, da bo hitro minilo, a bolečina kar ni in ni hotela izzveneti. Oteklina se je celo večala. Pozneje se je na preiskavi z magnetno resonanco izkazalo, da gre za tumor. Od takrat naprej je vse skupaj potekalo z bliskovito naglico. Spominjam se, bil je petek in dobil sem klic, da moram na oddelek za otroško hematologijo in onkologijo ljubljanske pediatrične klinike. To je bil zame velik pretres, vedel sem, kaj pomeni rak. Nikoli prej si nisem predstavljal, da lahko zboli nekdo tako mlad, kot sem bil sam. Ko sem prišel na oddelek, pa sem videl, da se to dogaja tudi tistim pred 18. letom. Majhni otroci, celo novorojenčki, se rojevajo z rakom, to je nepredstavljivo.
Če sem hotel preživeti in se boriti naprej, sem moral to vzeti kot nov del svojega življenja, kot novo rojstvo. Menil sem, da je življenje lepo, da si želim živeti. Sam sebi sem rekel, da se ne bom mogel boriti, če se ne bom kar se da hitro s tem sprijaznil. Kmalu zatem so namreč prišle kemoterapije. Če bi živel v utvari, da se to ne dogaja, v zanikanju, če ne bi dal solz na stran, bi zelo težko zmagal v tem boju. S pomočjo in podporo družine in prijateljev sem zmogel.
Kaj ti je takrat najbolj pomagalo?
Tomi: Najbolj to, da sem pred sabo imel cilje, kaj si želim narediti potem, ko bom končal zdravljenje. Še posebno, ko sem se moral odločati, ali obdržim nogo ali ne. Takrat sem pogledal, kaj drugi, ki so prav tako brez noge, počnejo v življenju. Po naravi sem praktik: bolj kot to, da nimam noge, se mi zdi pomembno, da kljub temu lahko funkcioniram, da se lahko ukvarjam s športom, da lahko tečem in kolesarim. Šport je bil moje vodilo in poglavitna motivacija. Nikoli, res nikoli pa nisem razmišljal o tem, kaj bi bilo, če bi bilo … Da sem si lahko predstavljal, kaj bom počel potem, je bila takrat moja prednost. Ko sem prišel iz bolnišnice, sem po vseh napornih in težkih terapijah to občutil kot novo rojstvo. Še posebno takrat, ko sem dobil svojo prvo osnovno leseno protezo. Rekel sem si: za to si garal vseh devet mesecev. Domačim sem poslal fotografijo noge s protezo z enakim sporočilom: za to smo garali. Neizmerno sem bil vesel, da sem jo dobil in sem se spet lahko postavil na noge. To sem razumel dobesedno, pa tudi v prenesenem pomenu: postavil sem se na noge. To je bila zame velika zmaga. Moram povedati, da se je vmes rak razširil tudi na pljuča, kar je značilno za osteogeni sarkom, ki sem ga imel. Prestal sem torej tudi operacijo na pljučih.
S čim se ukvarjaš zdaj? Si še vedno športnik?
Tomi: Seveda, športnik po duši. Sem reprezentant v odbojki sede, to je tudi nekaj, kar me je spravilo k sebi, in lahko sem pridobil dovolj kondicije, povrnili sta se mi vitalnost in moč. Ponovno sem se počutil aktivnega in se tako prilagodil novim razmeram. Potem sem začel raziskovati možnosti »stoječih« športov. Starši so mi kupili stopalo za tek, ki ga zavarovalnica žal ne krije. Začel sem igrati nogomet, odbojko, začel sem teči … Zaposlen sem v domačem podjetju, po poklicu sem elektrotehnik, sem tudi prostovoljni gasilec. Imam veliko konjičkov, zanima me tudi fotografija.
In seveda sodelujem z Inštitutom Zlata pentljica, kjer organiziramo različne dogodke, kot je Tek junakov 3. nadstropja. Predvsem si želimo ozaveščati o raku pri otrocih in mladostnikih, saj menimo, da veliko ljudi sploh ne ve, da rak pri otrocih in mladostnikih obstaja.
Zakaj se ti to zdi pomembno?
Tomi: Pomembno se mi zdi, da se o tem govori, da ljudje vedo, kako pristopiti k otroku, ki ima raka. Predvsem si želimo, da ne bi bili ljudje z rakom stigmatizirani. Pomembno je, da se o tem pogovarjamo, da bolniki ne ostajajo v tišini.
Verjetno ta občutek poznaš iz lastne izkušnje ...
Tomi: Seveda. Veliko pomeni, da se lahko takrat, ko zboliš, pogovarjaš o tem z drugimi. In da ni treba vsakemu posebej razlagati podrobnosti o bolezni. Pogosto ljudi zanima, ali s tem rakom lahko preživiš. Ja, velikokrat je smrten, a je medicina že tako napredovala, da so določene vrste raka ozdravljive v vsaj 90 odstotkih.
Drugo, kar želimo udejanjati v okviru našega društva, pa je druženje s tistimi, ki na novo zbolijo: da vedo, da se lahko obrnejo na nas, da smo tu zanje. Mi, ki smo to že preživeli, jim lahko pomagamo in jim damo vedeti, da niso sami. Ko sem sam zbolel, sem se lahko pogovarjal le s tistimi vrstniki, ki so bili bolni, tako kot sem bil sam. Ni pa bilo nikogar, ki bi že ozdravel. To je torej naš cilj: da se povežemo s tistimi, ki na zdravljenje prihajajo. Predvsem se usmerjamo na otroke, lahko pa se pogovarjamo tudi z njihovimi starši.
Kakšno je tvoje sporočilo nekomu, ki zboli za rakom?
Tomi: Ko nekdo izve za diagnozo rak, naj se čim prej postavi na realna tla. Naj ne živi v zanikanju, naj čim prej sprejme to dejstvo in naj se začne boriti. Če se ne bo začel boriti sam, mu tudi medicina ne bo mogla pomagati. Volja poveča možnosti za ozdravitev. Res pa je, da včasih zmaga bolezen in takrat je vsem nam težko. Nismo še dovolj izkušeni, da bi se znali pogovarjati tudi o tem, a zato smo tu, da se učimo.
Valerija in Ivo, zdaj sta na vrsti vidva. Že veliko let se družita z malimi in mladimi bolniki z rakom, kajne?
Valerija: Kot prostovoljca delujeva že 32 let. Začela sva v Domu Matevža Langusa v Radovljici z otroki s posebnimi potrebami. Predvsem sva se družila z njimi, veseli so bili vsakega obiska. Ti otroci so naju naučili drugačnosti. Z njimi je bila povezana specialna olimpijada in takrat sva že imela svoje podjetje. Ivo je vedno razmišljal drugače kot drugi športniki. Večinoma športniki ob koncu kariere razmišljajo o tem, kaj jim mora država dati. Ivo pa je ves čas poudarjal, da kot športnik (bil je odličen tekač na smučeh, op. M. K.) nikoli ne bi dosegel tistega, kar je, če ne bi za njim stala država, neka organizacija. Lahko tečeš najbolje na svetu, a če ni nikogar, ki bi te peljal na tekmovanje, ti to ne pomaga nič. Zagovarja stališče, da je skupnosti treba vrniti tisto, kar si od nje dobil.
Ivo: Pri tem ne mislim, da bi ji moral vrniti v denarju, ampak s svojimi dejanji, posluhom, dobro voljo in energijo. Ljudje najlažje dajo nekaj evrov in si rečejo, da so naredili svoje. Težje si je vzeti čas. Zadnjič sva ugotavljala, da imava dve vrsti življenja: posel in te otroke. Dvakrat na leto si vzameva teden dni dopusta, pa še takrat sva ves čas z njimi na zvezi. A se nič ne pritožujeva, to je najin način življenja.
Valerija: Ko sva leta 1998 stopila na oddelek, to je bilo še na Vrazovem trgu, se je najina zgodba zapeljala drugače. Na začetku je bilo hudo, tudi jaz nisem vedela, da ta bolezen kosi celo med otroki, poleg tega v moji družini nihče ni imel raka, o onkologiji nisem vedela ničesar. Ko sem stopila na ta oddelek, sem bila popolnoma pretresena in jokala sem še ves mesec. Rekla sem si, da nikoli več, saj da mi tega ni treba gledati. A je bil spet Ivo odločen in mi dejal: To je življenje, tja hodiš zaradi njih, ne zaradi sebe, pozabi nase. Midva sva tam zato, da jim prinašava veselje.
Po treh letih je na oddelku umrla prijateljeva petletna hčerkica. Ko smo prišli tja, je bila že zelo na koncu svoje poti. Prijatelj je prosil Iva, ali se ji kot Miklavž lahko malo bolj posveti. Ko smo odhajali, ga je njen oče čakal zunaj na stopnicah, objel ga je in se mu zahvaljeval. Punčka je vse to gledala skozi okno, in ko se je oče vrnil v sobo, mu je z občudovanjem rekla: Ati, ti vse poznaš, tudi Miklavža! Videla sva, kako pomembno je za te otroke, da čutijo veselje in ponos, in to je v meni naredilo velik premik. Ivo pa je, že odkar ga poznam, imel v sebi prepričanje, da je treba drugim pomagati.
Ivo: Ko je na trening prišel otrok iz delavske ali kmečke družine in si je želel teči na smučeh, sem se še posebej potrudil. Spominjam se dečka, ki me je nekoč vprašal, ali bi mu prodal svojo kapo. Prodal ne, sem mu rekel, za eno klobaso bova zamenjala, ker sem vedel, da doma izdelujejo domače mesnine. Še danes se spomni tega, kako sva zamenjala kapo za klobaso.
Valerija: Če je Ivo ocenil, da starši svojemu otroku težko kupijo opremo, mu jo je podaril. Pravzaprav smo podjetje imeli zato, da smo polovico tistega, kar smo ustvarili, razdelili. Ivo je vedno rekel, da bomo že našli koga, ki bo plačal.
Kaj vaju vodi pri vajinem delu za otroke?
Valerija: Vedno me je motilo, da so otroci z rakom odmaknjeni od pozornosti javnosti. Nekoč je bil na oddelek povabljen tudi predsednik države Borut Pahor, takrat je bil še evropski poslanec. In ko sem videla, kako je gledal te otroke, sem ga imela ves čas v mislih. Njegov odnos do otrok je spoštljiv in nenarejen. Želela sem si namreč, da bi javnost izvedela zanje, da bi se lahko pokazali. Otroci nimajo zavor in nekateri starši tudi ne. Nekateri komaj čakajo, da opaziš njihovega otroka, da ga nekam povabiš. Neka mama mi je nekoč pisala: Moj otrok od danes naprej hodi s ponosno dvignjeno glavo po ulici. Spominjam se tudi deklice, ki je bila na sprejemu pri predsedniku države na Brdu in ni snela klobučka, ker je bila brez laskov. Po tem dogodku je klobuček dala dol, rekla je, da ga ne potrebuje več. Če je samo en takšen otrok na leto …
Ko gledam te naše otroke, kaj vse so naredili iz sebe v enem letu, sem zelo zadovoljna. Predsednika smo leta 2019 povabili na tek in odzval se je. Želela sem si, da bi starši videli tisto, kar sem jaz videla takrat na oddelku. Naslednje leto je povabil otroke na sprejem v Vili Podrožnik in lani na Račji otok. Otrokom sem rekla, naj gredo na oder, se predstavijo in povedo kaj o sebi in naj se skušajo pogovarjati z njim. Spominjam se Tomija, ko je prišel na oder in se predstavil: Dober dan, gospod predsednik. Kot vidite, nimam noge, a to me v življenju nič ne omejuje, delam vse, igram odbojko in tudi tečem. Ali vas lahko povabim na tek?
Ivo: Letos so otroci iz njegovih rok dobili jabolko navdiha. Zdi se mi izjemno, da je v njih opazil željo navdihovati druge ljudi. Ko naši otroci pripovedujejo svoje zgodbe, so pravzaprav navdih vsem nam. In ko sta se tam spet srečala s Tomijem, mu je rekel: Midva bova pa še tekla, ali ne? Tomi pa je pogledal prazno steno v predsednikovi pisarni in odvrnil: Kako lepo bo sem »pasala« srebrna medalja!
Valerija: Pri otrocih mi je zelo všeč njihov optimizem in smisel za humor. Zdi se mi zelo pomembno naše druženje, ki mu lahko rečem kar gibanje. Pred kratkim je v našo trgovino vstopila gospa ravno takrat, ko je bila na obisku ena od naših družin. Ko je gospa prišla do blagajne, se je želela seznaniti s to družino. Potem mi je povedala, da ji je pred tridesetimi leti na istem oddelku umrla hčerka in kako veliko bi ji pomenilo, če bi takrat imela takšno osebo ob sebi. Tako dobivava potrdila, da je to, kar delava, prav in pomembno.
Kaj želita dati otrokom in njihovim staršem?
Valerija: Želiva jim dati zaupanje. Našo zgodbo gradimo na spoštovanju in zaupanju. Pred leti smo imeli v Vili Podrožnik dogodek. Vedno se ob takšnih priložnostih usedeva ob strani, prve vrste so namenjene otrokom. Takrat sva se odločila, da bo ena od deklic, ime ji je Korina, vodila dogodek. Povedala naj bi nekaj o otrocih, nekaj o sebi. Večer pred dogodkom me je poklicala in me vprašala, ali ji z Ivom zaupava. Rekla sem ji, da ni pomembno, ali ji zaupava midva, pomembno je, da zaupa sebi. Menim, da oni dobro vedo, da jim midva neskončno zaupava. Želiva, da so na vsakem dogodku, kjer smo prisotni, tudi na našem Teku junakov 3. nadstropja, v ospredju oni in da govorijo o sebi. Nihče ne zna tako govoriti o njih, kot znajo povedati sami. Vse gradiva na tem. Letos sva najavila, da bodo tek organizirali otroci. Zdaj naju ves čas ljudje sprašujejo, ali naju kaj skrbi, kako bo to šlo. Ja, kako bo šlo? Saj ne moremo pričakovati od otrok, da bodo vse naredili po scenariju. Če pričakuješ popolnost, je nekaj narobe s tabo. Seveda sva vedno v ozadju, če bi šlo kaj narobe. Tako se otroci učijo nastopati v javnosti, pridobivajo samozaupanje.
Kolikokrat še gresta na oddelek?
Valerija: Nič več ne hodiva. Miklavž je zdaj Tomi in deklice so angelčki. Prav tako ne iščeva staršev, ampak počakava, da starši najdejo naju. Treba je vedeti, kdaj odnehati in se umakniti ter dati priložnost drugemu. Ves čas se nama je zdelo, da je Tomi idealen vodja. Tomi je tudi član sveta Inštituta Zlata pentljica. Inštitut sva ustanovila z namenom, da bodo otroci lahko prevzeli vse delo, ko midva ne bova zmogla več. Najino delovanje je bilo treba urediti v obliki pravnega subjekta, da bodo lahko naprej delali tudi drugi. Midva sva samo ustanovitelja, direktor in predsednica sveta zavoda sta Hanina starša (ene od deklic). Kar pomeni, da se midva v delo ne vmešavava, strokovno delo sva prepustila strokovnjakom. Tako je edino pravilno.
Ali sta kdaj preračunala, koliko vajinega denarja je šlo v dobrodelne namene?
Valerija: Pravzaprav ne veva, koliko dajeva v materialnem smislu. Nikoli si nisva zapisovala tega. Verjetno jim dava veliko. Drugače bi zagotovo imela kaj več kot samo tole hišo, saj sva imela zelo uspešno podjetje s 17 zaposlenimi. Imava pa zato zelo kakovostno življenje. Tega ne moreš delati, če gledaš na stvari in na odnose skozi denar. Ne moreš nekomu nečesa dati, na primer denarja, potem pa gledati, kaj bo s tistim denarjem naredil, in ga soditi. Ko daš, daš sebe. Ne daš zato, da bi sebe povzdignil. Ko daš, osrečiš drugega in hkrati tudi sebe. To je vsa umetnost.
Ivo: Kaj pa nama manjka? V materialnem smislu imava vse, kar potrebujeva. In v vsakem trenutku veva, da se bova odzvala in bova šla, če naju bodo poklicali. Ker veva, da se bomo imeli dobro. Vsak dan pride nekdo k nama. Običajno pridejo v Ljubljano na kontrolni pregled, potem pa se zapeljejo še do naju.
Kaj vama pomeni medalja za zasluge, ki sta jo dobila?
Ivo: Potrditev, da sva na pravi poti, pomeni nama tudi spodbudo za naprej, da vztrajava. Bila sva zelo ganjena, ko sva jo dobila.
Ali je ta medalja drugačna od tistih, ki ste jih dobivali kot vrhunski športnik? Jo doživljate drugače?
Ivo: Bil sem izjemno počaščen ob časti, ki sem jo dobil, da sem lahko ponesel olimpijsko baklo na stadion v Sarajevu in z njo prižgal olimpijski ogenj. Na stadionu je bilo takrat 7000 plesalk, na tribunah 70.000 gledalcev, pred televizijskimi sprejemniki pa 10 milijonov ljudi. Takrat sem mislil, da je bilo to nekaj najvišjega, kar lahko dosežem. Tudi takrat se me je močno dotaknilo. To, kar sva zdaj dobila pri predsedniku države, pa je prišlo za mano šele čez kakšen teden. Bil sem ganjen in ponosen, da sem del te zgodbe.
Valerija: Kje pa pričakuješ, da boš dobil državno odlikovanje? Pred tremi leti sva dobila občinski srebrni grb. V lokalnem okolju je priznanje še težje dobiti. Ta medalja pa je nekaj, za kar bova potrebovala še kar nekaj časa, da bova povsem dojela. Je potrdilo, da nekdo opazi tvoje delo, in je obveza za naprej.
Ko daš, osrečiš drugega in hkrati tudi sebe.
