Zdravnik mora biti bolnikov zagovornik
NAŠ POGOVOR
V času najdaljše stavke zdravnikov in zobozdravnikov v zgodovini Slovenije smo se pogovarjali z zdravnico, ki ima za seboj več kot pol stoletja praktičnega dela, do letošnjega januarja je vodila ljubljansko ambulanto za ljudi brez zdravstvenega zavarovanja, veliko predava o demenci in nudi strokovno podporo pri Spominčici. Upokojena specialistka nevrologije in psihiatrije Vida Drame Orožim pravi, da zelo rada opravlja poklic zdravnice, žalosti pa jo, ker zdravništvo izgublja spoštovanje in ker je med zdravniki in drugimi medicinskimi kadri premalo timskega sodelovanja.
Zelo lepo je slišati, da ste radi zdravnica. Katere lastnosti pa odlikujejo dobrega zdravnika?
Če dopolnim znano misel dr. Janeza Milčinskega, zdravnik mora znati kar nekaj medicine, predvsem pa mora imeti rad ljudi. Če imaš oboje, potem si dober zdravnik.
Naj vam povem, da se kot zdravnica čutim zelo suvereno. Pri svojem delu sem zelo resna in odločna. Do pacientov sem empatična, hitro preberem, ali so iskreni v odnosu do mene ali nekaj prikrivajo, ker potem ni možnosti za uspešno sodelovanje. Odnos med zdravnikom in bolnikom mora biti iskren. Zdravnik mora biti pacientu naklonjen, vzeti si mora čas zanj, ga poslušati, biti mora njegov zagovornik. To pacienti začutijo in zato še želijo mojo pomoč. In ne le to, ljudje, ki so bili nekoč moji pacienti, me kličejo in prosijo za pomoč za svoje otroke ali vnuke.
Vendar pa je v praksi večinoma drugače. Po podatkih ZZZS kar 141.000 ljudi nima osebnega zdravnika, v ambulantah za neopredeljene paciente vsakič sprejme druga zdravnica ali zdravnik in jih na hitro odpravi …
To ni v redu, potem ni kontinuitete informacij in v vodenju obravnave. Kar je sicer nujno za uspešen proces zdravljenja.
Osnovni problem našega zdravstvenega sistema je slaba organiziranost, ki je zdravnika umestila na mesto delavca za tekočim trakom. Nezaslišano je, da ima zdravnik za pacienta sedem minut časa pa še sedem minut za birokracijo.
Ali imate tudi vi občutek, da se v družbi izgublja spoštovanje do zdravnikov?
Poklic zdravnika je razvrednoten, zdaj je videti, kot da nima pravega pomena, če se ukvarja samo s kliničnimi primeri. Mnogi hlepijo po doktoratih in vključitvi v znanost, s tem se ruši ugled, ki ga je nekoč imel zdravnik, ki je po Hipokratovi prisegi zadolžen predvsem za skrb za pacienta. Podpiram, da se nekateri kolegi odločijo za znanstveno delo, saj imamo od kakovostnih raziskav še drugi koristi. Vendar imajo svojo vrednost tudi tisti, ki se ukvarjajo s prakso, s pacienti. In ti so pogosto preobremenjeni. Po drugi strani pa bi morala družba za zdravnika poskrbeti na način, da se mu ne bi bilo treba ukvarjati s pridobitnostjo, pač pa bi se posvečal samo pacientu. Naše zdravstvo se je znašlo v revščini, ker večinoma delamo v slabih delovnih pogojih, ki zadovoljujejo le neki osnovni minimum. Smo tudi najslabše plačani od vseh zdravnikov iz drugih držav EU.
Žal je zdravstvo pri nas tako, kot je, zato, ker bi se s kakršnimi koli spremembami porušili finančni tokovi. Ta sistem se vleče še iz jugoslovanskih časov, pa samo pomislite, kaj vse se je vmes spremenilo. Pojavljajo se vedno nove in nove bolezni, spreminjajo se demografija, migracije, legalne in ilegalne, tu so tudi politične spremembe, digitalizacija in še in še.
V svojem poklicu pogrešam povezanost med različnimi nivoji medicinskih kadrov. Odličen tim sestavljajo zdravnik, sestra, tudi socialni delavec, delovni terapevt, dobro sodelovanje mora biti z radiološkimi službami, laboranti in tudi med različnimi kliničnimi oddelki. Te koordinacije in medosebnega spoštovanja je premalo. Zelo veliko je strupene tekmovalnosti, kar uničuje medosebne odnose.
Kdaj se je začelo stanje spreminjati?
Včasih so bili odnosi boljši, bolje smo se razumeli. Saj sem se tudi sama v službi soočala z organizacijskimi pritiski, vedno več je bilo papirologije, vedno več pacientov, več dela, nadomeščanj, vodila sem dva ali tri oddelke hkrati. Vendar v svojem profesionalnem življenju nisem nikoli stavkala.
Ko so začeli v ospredje postavljati akademske naslove, je družinski zdravnik izgubil svojo vrednost, to je kontinuiteto povezanosti z bolnikom in poznavanje generacij v neki družini.
Veliko ste delali tudi po upokojitvi, do nedavnega ste štiri leta vodili ambulanto za osebe brez zdravstvenega zavarovanja v Ljubljani.
Z dr. Aleksandrom Dopliharjem, soustanoviteljem ambulante, sva dolga leta sodelovala, še ko sem delala na psihiatrični kliniki, sem občasno prostovoljno pomagala v pro bono ambulanti. Ugotovila sem, da mi je ostalo precej znanja iz splošne medicine, in sem lahko samostojno obravnavala najrazličnejše primere. Čisto na začetku kariere, preden sem se specializirala v nevrologiji in psihiatriji, sem namreč eno leto delala kot splošna zdravnica v Ivančni Gorici.
Oktobra leta 2019 me je dr. Doplihar prosil, ali bi prevzela vodenje ambulante. Pristala sem. Šele ko sem prevzela vodenje, sem videla, da to pravzaprav ni tako enostavno. Največja težava je bila komunikacija z bolniki tujci. Ob ustanovitvi so se Mestna občina Ljubljana, Zdravstveni dom Ljubljana in Slovenska filantropija zedinili o namenu delovanja ambulante, in sicer da nudi zdravniško pomoč Ljubljančanom in ljudem iz drugih krajev Slovenije, ki nimajo zdravstvenega zavarovanja. Leta 2002, ko je ambulanta začela delovati, je bilo okoli 90 odstotkov bolnikov naših državljanov, drugi so bili tujci. Lani pa se je pokazalo, da je slika ravno obratna, zdaj je 90 odstotkov pacientov tujcev. Zato bi bilo smiselno doreči novo strategijo dela v ambulanti.
V času korone so se razgalile globoke vrzeli v našem zdravstvenem sistemu in takrat se je tudi funkcija naše ambulante začela spreminjati. Pritiski z vseh strani so bili vedno večji, ljudje, tudi tisti z urejenim zdravstvenim zavarovanjem, so telefonirali, pošiljali elektronsko pošto, prihajali osebno, ker niso mogli do svojega zdravnika. Sprejeli smo vsakogar. Seveda ne na trajno obravnavo, pač pa na pregled, za recept, zdravila … Tako ravnanje ni bilo pravilno, ker sem kršila glavno načelo – sprejemanje nezavarovanih. Vendar kot zdravnica ne smem in ne morem nikogar zavrniti, če ne more drugje do pomoči. Pri tem je šlo tudi za ugled zdravništva. Če imamo odprto ambulanto, kako lahko zavrnem človeka v stiski? Znašla sem se med nakovalom in kladivom …
Laično si predstavljam, da bi marsikateremu pacientu pogovor z zdravnikom pomagal bolj kot recept. Kaj menite vi?
Kot sem že omenila, mi je neizmerno žal, da imajo zdravniki premalo časa za pogovor s pacienti. Če bi imel bolnik priložnost, da se izpove o vsem, kar ga teži, tudi o domačih ali službenih problemih, bi se zmanjšale tudi zdravstvene težave. Neštetokrat se stvari tako lepo razrešijo, da sploh ne potrebuje medikamentozne terapije. Žal to zdaj v javnem zdravstvu skoraj ni mogoče. Poglejte, ura psihoterapije, ki je plačana iz sredstev zavarovalnice in je težko dostopna, je omejena samo na 45 minut. To je, časovno gledano, kar nekaj, vendar marsikdaj ni dovolj. Ni dovolj, da nekdo samo bruhne iz sebe vse, kar ga teži, tudi ozavestiti mora to, kar je povedal, da se lahko začne proces zdravljenja. To je dolgotrajna terapija.
Marsikdo ne ve, da ste profesionalno pot začeli v Centru za zdravljenje alkoholikov na Škofljici.
Specializacijo iz nevropsihiatrije sem opravljala na Škofljici, kjer je bil takrat psihiatrični oddelek Bolnice dr. Petra Držaja, oddelek za bivše borce in njihove svojce. Ukvarjali smo se z zdravljenjem nevrotičnih motenj in različnih odvisnosti. Potem so oddelek pripojili k Psihiatrični kliniki Ljubljana in Center za zdravljenje bolezni odvisnosti je prevzel vodilno vlogo v zdravljenju bolezni odvisnosti od alkohola in drugih farmakoloških sredstev. Ko je vodenje bolnišnice prevzel dr. Janez Rugelj, z njim sem sodelovala kakih 15 let, nas je vse poslal na izobraževanje v zagrebški kliniki, ki jo je vodil profesor Vladimir Hudolin. On je bil vodilni jugoslovanski strokovnjak za bolezni odvisnosti.
Pred desetletji je bilo zdravljenje alkoholizma precej bolje urejeno, mar ne?
Seveda. Takrat je bilo zdravljenje posameznika organizirano v širšem socialnem obsegu. Vključeni sta bili ožja družina in tudi bližnja okolica: sorodniki, prijatelji, tudi sosedje, če so bili le pripravljeni priti k nam. In obvezno nekdo iz podjetja, v katerem je dotični delal: sodelavec, nadrejeni, vodja kadrovske službe, včasih celo direktor. Ta socialna podpora v procesu zdravljenja je imela za bolnika največji pomen, bila je njegov steber.
Imeli smo šest skupin za moške in eno za ženske odvisnice, ki sem jo vodila jaz. Moram reči, da je takrat zdravljenje alkoholizma potekalo zelo uspešno, ker smo bili zelo strokovni, dosledni, delali smo po principu Hudolinove metode, ki jo je Rugelj izboljšal in prilagodil slovenskim razmeram. Še vedno imam stike s pacienti, ki so se zdravili pri meni in abstinirajo že 45 let, marsikateremu smo dobesedno rešili življenje. Ne vem, ali se dovolj zavedamo, da je alkoholizem tudi danes najpogostejša odvisnost, ki uniči veliko življenj in družin. V Sloveniji mnogo preveč pijemo alkohol, čez mero in brez občutka.
Kasneje ste bili do upokojitve zaposleni na Psihiatrični kliniki v Polju. Ali ste se takrat prvič srečali z demenco?
Na psihiatrični kliniki sem se najprej začela ukvarjati s psihozami, en oddelek je bil namenjen geriatrični populaciji z demenco. Veste, ko sem študirala psihiatrijo in nevrologijo, je bilo v strokovnih knjigah o demenci zelo malo napisanega. Opazen napredek je bil narejen v zadnjih 20 letih. Dr. Aleš Kogoj, ki je prevzel geriatrični oddelek, se je prvi pri nas začel širše strokovno ukvarjati z demenco. Da o tem pišejo, predavajo in da lokalne skupnosti organizirajo dogodke in srečanja, kot je Alzheimer cafe, pa ima veliko zaslug Štefka Zlobec iz združenja Spominčica. Jaz sem članica strokovnega odbora in se ukvarjam predvsem s svetovanji. V raznih krajih predavam splošni javnosti in tudi strokovnim delavcem, ki se ukvarjajo z demencami.
Z demenco imate osebno izkušnjo, saj je zbolel vaš mož.
Moj mož je zbolel pri 70 letih. Imel je tako imenovani antifosfolipidni sindrom. To je neobičajna žilna demenca oziroma avtoimunsko obolenje malega ožilja, kapilar in arteriol. Ta bolezen je značilna predvsem za mlajše ženske v rodni dobi, ki zaradi pojavljanja strdkov ne morejo donositi otroka. Pri moških, zlasti starejših, je bolezen redka. Znaki pri antifosfolipidnem sindromu niso tako specifični kot pri alzheimerjevi bolezni, na primer izguba spomina. Pri možu se je začelo s spremembo razpoloženja, impulzivnimi izbruhi, jezavostjo, stalnim nezadovoljstvom – kar pri njem ni bilo običajno. Imel je različne vrste epileptičnih napadov, kasneje se je bolj izražal parkinsonizem kot pa drugi znaki demence.
Za moža ste 15 let skrbeli sami doma. Kako vama je šlo?
Vse sva počela skupaj. Kolikor je mogel, je pomagal tudi sam. Kamor koli sem šla, sem ga vzela s sabo, ob meni se je zelo umiril. Rekel mi je, da sem njegov angel varuh. Dolga leta sem ga vodila kot zdravnica, čeprav kaj več kot zdravljenje simptomov, predvsem preprečevanje tromboz z antikoagulantno terapijo, ni bilo možno.
Potem je prišlo do krize, samo jokala sem še, ker me je njegovo pešanje zelo demoraliziralo. Ko je videl, da ne zmorem več, je kljub bolezni ohranil še toliko sposobnosti presoje in sočutja do mene, da je predlagal selitev v dom starejših. Čeprav se o tem nisva nikoli prej pogovarjala, me je zelo presenetil. Našla sva mesto v domu, kjer sem ga vodila še naprej. Sčasoma je skrb zanj prevzela mlajša kolegica in sem postala samo obiskovalka. S hčerami smo ga redno obiskovale, ga urejale, masirale, božale, večkrat smo ga peljale domov.
Dobrih pet let je bil v domu, maja letos bo minilo štiri leta, odkar je preminil. Še vedno ga zelo pogrešam.
Ali je bilo za vas lažje ali težje, ker ste kot zdravnica, celo nevrologinja, poznali potek bolezni?
Eno in drugo. Hudo je, ko vidiš, kako se spreminja tvoj ljubljeni partner, ti pa si pri tem bolj ali manj nemočen. Veste, ko ti postane jasno, da ni možnosti ozdravitve, se moraš pač sprijazniti s situacijo in jo sprejeti. Skušaš se zadovoljiti s tem, da še vedno imaš svojega partnerja, da te je zelo vesel, ko prideš na obisk, da posedita skupaj in se primeta za roke ter uživata drug ob drugem.
Po svoje sem imela srečo, da sem njegovo stanje toliko časa obvladovala, da nisem prej obupala. Nisem gojila nezdravega upanja, da si bo opomogel. Moje poznavanje demence je bilo že dobro, in to mi je pri reševanju najine osebne stiske zelo pomagalo. Zelo dobro sem bila opremljena z informacijami in sem ga lahko v primernem stilu bodrila. Zanimivo je bilo, da so vse funkcije pešale, a je do konca ohranil pristno čustvovanje. Poznal nas je, tudi sporazumevali smo se do zadnjega.
Kaj iz osebnih in strokovnih izkušenj svetujete svojcem, kako naj ravnajo, da ne izgorijo pri skrbi za osebo z demenco?
Izredno pomembno je, da se lahko naspijo in da lahko kdaj za uro ali dve odidejo po opravkih. Bolniki z demenco so pogosto zelo nemirni, vznemirjeni, ponoči ne spijo, vpijejo, vstajajo, padajo. Če si sam s takim bolnikom, je zelo naporno. Pomembno je, da imajo ti bolniki ustrezen nadzor, terapijo, svojci pa podporo. Zato je nujno v oskrbo vključiti vso družino in dobiti pomoč za nego ali samo navzočnost.
Bolniku zelo veliko pomeni, če ga okolica sprejema takega, kot je. Da se nanj ne jezimo, mu ne nasprotujemo. Na primer, ko začne mama tožiti, da ji kradejo stvari, ji miselno sledimo: Mama, saj bomo našli tiste lopove, poiskali bomo stvari, pomagali ti bomo … Nikar je ne prepričujmo, da blodi ali si izmišljuje. Bolnika z demenco je treba pomiriti. Te stvari pa lahko izpelješ, če imaš dovolj znanja o bolezni. Zato je treba svojce in na splošno ljudi nujno informirati. Ravno zdaj v sklopu ministrstva za zdravje podaljšujemo akcijo ozaveščanja po lokalnih območjih, kot smo to počeli pretekli dve leti v Murski Soboti, Trbovljah, Zagorju, Postojni in še kje.
Delo z osebami z demenco je zelo naporno, če nimaš znanja, je še toliko težje. Če razumeš, da je vedenje bolnika ali njegova morda neprimerna reakcija odraz bolezni, če veš, kako se demenca izraža, lahko vse napore s potrpljenjem prenašaš. Potrpljenje se obrestuje. Oseba se umiri, te sprejme, ti je hvaležna, ti začne zaupati, izkazuje čustva. Saj se dogaja, da bi svojci radi izsilili izboljšanje stanja, čeprav ni mogoče kaj veliko storiti. Takrat je treba sesti z njimi, se pogovoriti in jim podrobno pojasniti bolnikovo stanje.
Demenco ima v Sloveniji že vsak peti, starejši od 80 let. Ali opažate, da se je v zadnjih desetletjih spremenil odnos do bolnikov?
Žal ima demenca še vedno negativen prizvok in marsikje bolezen skrivajo. To je najbolj narobe. Ker v začetni fazi še lahko blažimo simptome in poskušamo upočasniti razvoj bolezni, morajo čim prej začeti zdravljenje. Novo zdravilo Lekanemab, ki ga sicer še preizkušajo, je zelo obetavno pri začetnih primerih zdravljenja.
Naša družba ceni visoke umske sposobnosti. Kdor ima veliko znanja, ta nekaj velja in lahko veliko doseže. Kdor ima slabe mentalne kapacitete, ima slabše možnosti za boljše življenje. Pa še ena stvar je: ljudje se bojijo psihičnih bolezni in duševnih bolnikov. To področje je namreč odmaknjeno od konkretnega, je abstrakcija, nekaj neoprijemljivega, nepredstavljivega. Sem spadajo pojmi, kot so duša, strah, počutje, odnos, pojmi, ki jih ne moreš prijeti, videti, okusiti, se jih dotakniti. In to ljudi plaši. Po drugi strani število bolnikov z duševnimi motnjami narašča in se rojevajo nove oblike. Duševne motnje in bolezni so naporne za bolnika in tudi za okolico. Zato psihične bolezni niso solističen problem, pač pa zadevajo vso družbo.
Dejali ste, da mož v dvajsetih letih bolezni nikoli ni pomislil na smrt. Kaj pa menite o predlogu zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja?
Evtanazija je nekaj dokončnega, pri razpravah o tem sta potrebna premišljenost in previdnost. Zdi se mi precej nevarno na hitro in grobo razpravljati o tej temi. Moramo se vprašati, kdo sploh lahko sodi, kdaj naj se pri nekom konča življenje. Medtem se premalo ukvarjamo z drugimi vidiki, ki ne predstavljajo dokončnega stanja in pri katerih ima bolnik še prihodnost. To je paliativna oskrba, ki pa je razen na Gorenjskem in ljubljanskem onkološkem inštitutu premalo razvita. Pogosto lahko še marsikaj storimo, da bolniku podaljšamo življenje, kadar je to smiselno. Po drugi strani pa je prav, da mu omogočimo naravno pot umiranja. Mnogokrat sem bila priča, da se je človeku, za katerega smo predvidevali, da se mu življenje izteka, stanje čudežno popravilo in je živel še več mesecev ali celo let.
Bolniku z demenco veliko pomeni, če ga okolica sprejema takega, kot je.
