Ob svetovnem dnevu hemofilije Slovenijo prepletli rdeči klobčiči
Jutri, 17. aprila, obeležujemo svetovni dan hemofilije. To je redka, dedna bolezen z motnjo strjevanja krvi, pri kateri osebe ne krvavijo močneje in hitreje, ampak dlje. Pri nas živi 229 oseb s to boleznijo, po svetu pa več kot milijon.
Za bolezen so značilne notranje krvavitve v mišicah in sklepih, ki povzročajo okvaro sklepov, kronične bolečine in omejeno gibljivost. Najpogosteje se dogajajo v gležnju, kolenih, komolcih, v mečih, stegnu in nadlakti. Manj pogoste, a zato veliko bolj nevarne, pa so krvavitve v glavo, vrat oziroma žrelo in prebavila. Osebe hemofilijo dobijo z dedovanjem, v 30 odstotkih pa se pojavi s spontano mutacijo in brez predhodne okvare gena za strjevanje krvi pri starših. Mnogo let je veljalo, da lahko zbolijo le moški, ženske pa so prenašalke. Danes pa je znano, da lahko zbolijo tudi ženske, če imajo premajhno raven enega od strjevalnih faktorjev v krvni plazmi. Na srečo sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju krvavitev, osebam s hemofilijo omogoča aktivno življenje, skoraj brez omejitev.
Se pa morajo bolezni prilagoditi tako oseba s hemofilijo kot njeni bližnji. Na to so želeli opozoriti člani Društva Hemofilikov Slovenije Ljubljana in Društva bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije Krvni bratje. Pripravili so ozaveščanja #dajnaprej, s tisoč poslanimi klobčiči rdeče volne naključnim prejemnikom. Rdeča nit je simbol, ki povezuje osebe z motnjo strjevanja krvi, klobčič volne prejemnik podari naprej in izbrancu s simbolno gesto obljubi pomoč, ko jo bo ta potreboval - tako simbolno iz povezanih niti nastaja mreža ljudi po Sloveniji, ki jim ni vseeno za soljudi.
Akcijo zaključujejo s kratkim filmom o akciji #dajnaprej in s postavitvijo simbolne inštalacije na Podpeškem jezeru.
Več informacij najdete na povezavi: https://www.facebook.com/Dajnaprej-111113747739584/
