Za lažjo oskrbo neozdravljivih bolnikov
Ena od redkejših, a hudih nevroloških bolezni je huntingtonova bolezen, ki nastane zaradi odmiranja možganskih celic. Posledica tega procesa je pešanje telesnih, nato tudi umskih funkcij in bolnik sčasoma izgubi nadzor nad svojim telesom.
Bolezen je dobila ime po genu za protein huntingtin, ki ga imamo vsi ljudje (na četrtem kromosomu). Del tega gena je ponavljajoče zaporedje (od 28 do 36 ponovitev) treh nukleotidov - citozina, adenina in gvanina. Kadar je število ponovitev preveliko, v celicah nastaja mutirana oblika proteina huntingtina, ki povzroča težave. Z zdravili lahko le blažimo simptome bolezni, ki se po navadi pojavijo v zgodnjih srednjih letih, včasih tudi prej in se od bolnika do bolnika razlikujejo, odvisno pač od tega, kateri del možganov odmira. Najpogostejši znaki so fizični (sunkoviti, nehoteni gibi obraza in telesa, trzanje, slabljenje mišic, motnje ravnotežja, nestabilna hoja, težave pri govoru in požiranju); kognitivni (prizadeta sposobnost pomnjenja in načrtovanja) ter psihični (demenca, čustvene motnje, razdražljivost, anksioznost, depresija ...).
Otroci, ki imajo enega od staršev s tem obolenjem, imajo 50 odstotkov možnosti, da so dedovali okvarjeni gen. Če so ga podedovali, bodo zagotovo zboleli in približno po dvajsetih letih tudi umrli. Bolezen je sicer dokaj redka (zboli približno en človek med 10.000 ljudi), a lahko usodno poseže v posamezne družine. To je izkusil tudi Rudi Jakovac z Loga pri Brezovici, saj je huntingtonovo bolezen imela pokojna žena, podedovala pa sta jo tudi oba sinova. Pri vsakem od njih se je razvila nekoliko drugače.
Ker iz svojih izkušenj ve, kako težko je svojcem najti informacije in nasvete, je ustanovil društvo bolnikov s huntingtonovo boleznijo. Povezuje se tudi s podobnimi evropskimi organizacijami in iz tega sodelovanja se je porodila zamisel o strokovnem posvetu za svojce, negovalce ter strokovne delavce, ki skrbijo za kronične nevrološke bolnike, tudi za tiste z demenco, alzheimerjevo in parkinsonovo boleznijo ali za bolnike po kapi. »Predvidevam, da je pri nas od 200 do 250 bolnikov s huntingtonovo boleznijo, veliko jih živi na psihiatričnih oddelkih ali v domovih starejših občanov. Za mnoge nevrološke bolnike pa svojci skrbijo doma in se morajo znajti, kakor vedo in znajo.«
Kot pravi Rudi Jakovac, bi radi s pomočjo domačih in tujih strokovnjakov in na primerih dobre prakse pokazali, kako naj bi celovito poskrbeli za neozdravljive nevrološke bolnike (v domačem okolju ali v ustanovi) ter jim omogočili čim bolj kakovostno življenje. Zato bodo govorili o medsebojnih odnosih (od tega, kako sprejeti bolezen, kako se pogovarjati z bolnim svojcem ali prijateljem), pa tudi o praktičnih vidikih nege: katere pripomočke in kako naj bi jih uporabljali za boljšo oskrbo, kako premagovati težave pri prehranjevanju in govoru ter podobno.
Posvet bo 20. maja v hotelu Kokra na Brdu pri Kranju. Za več informacij o posvetu ali delu društva pokličite na tel. št.: 040 397 289,
e-pošta: ako9@siol.com.
