Bolezen, ki jo čutiš, a »je ni«
Bolečine v kosteh in mišicah, utrujenost že zjutraj, glavobol, slabo spanje, vse to so znaki, ki lahko marsikaj pomenijo. Ko bolnik to pripoveduje zdravniku, ta naroči preiskave. Kaj pa, če preiskave pokažejo, da ni nič narobe? Da na videz vse deluje, kot bi moralo? Potem so zdravniki v zagati, bolnik pa še v večji, saj se mu lahko zgodi, da ga označijo kot »hipohondra« ali duševno bolnega. Toda bolezen je resnična, čeprav je diagnostični postopki ne potrjujejo. Imenuje se fibromialgija.
Medicina jo priznava malo več kot 15 let, vendar pa zdravniki večinoma z njo niso seznanjeni. Ko so pred leti izvedli anketo med 400 britanskimi zdravniki splošne prakse (družinske medicine) in so jim predstavili nekaj bolnikov s fibromialgijo, ne da bi jim povedali, da gre za to bolezen, jih je 64 odstotkov ocenilo, da so ti bolniki duševno bolni, kar 84 odstotkov pa jih je napisalo, da imajo osebnostne težave - z drugimi besedami povedano, da so zreli za psihiatra. To je tudi glavni problem teh bolnikov: čeprav imajo težave, ki zelo motijo njihovo življenje, jim prav tisti, od katerega pričakujejo največ pomoči, sploh ne verjame in pogosto slišijo tisto znano frazo - »vse je v vaši glavi«.
Slovenski bolniki pri tem niso izjeme. Pravzaprav bolnice, saj je med njimi daleč največ žensk. Bolezen se najraje začne pred menopavzo ali po njej, vendar to ni pravilo. Pri nekaterih se začne že v rani mladosti. Tako vsaj pravijo nekatere bolnice, ki so šele desetletja pozneje doživele, da je bolezen postala prepoznana in priznana. Ko so gledale nazaj, so iz svojega doživljanja razbrale, da se je morala fibromialgija začeti že v mladosti. Ena od slovenskih bolnic je povedala svojo zgodbo, ki je razmeroma tipična: zaradi stalnih bolečin in vseh mogočih težav, ki jim nihče ni verjel, je začela razmišljati, da takšno življenje ni vredno človeka in da zato noče več živeti. To je povedala tudi svojemu zdravniku, da bi videl, da gre za resne težave in ne za nekaj, kar bi si izmislila. In kaj se je zgodilo? Zdravnik jo je poslal v psihiatrično kliniko, kjer so jo zdravili na zaprtem oddelku. Ko je prišla čez dober mesec ven, je imela deset kilogramov več, bila je omamljena od vseh mogočih zdravil, njene težave pa so se samo še večale.
Bolezen, ki veliko stane
Bolečine, ki jih čutijo bolniki s fibromialgijo, so »fantomske«, se pravi, da ni videti vzroka zanje. Prav to pa je tisto, kar bega zdravnike in zaradi česar obtožujejo bolnike, da si izmišljajo. Medicina danes ne ve niti tega, kam bi uvrstila bolnike s fibromialgijo. Včasih jih pošiljajo v ambulante psihiatrov, včasih pa k revmatologom, saj kažejo tudi simptome, značilne za revmatske bolezni. Takšna je na primer jutranja okorelost, ki je sicer značilna za revmatoidni artritis.
To bolezen pesti med od dva in štiri odstotke prebivalstva, so ocenili Američani, ki so v tem že precej pred Evropo. To pa pomeni precejšnje število bolnikov. Po ocenah jih je v ZDA 11 milijonov, v Evropi pa kar 14 milijonov. Posledice bolezni, predvsem odsotnost z dela, ocenjujejo na približno 110 milijard dolarjev na leto. Problem je torej še kako resen in prav nič skupnega s hlinjenjem bolezni nima. Zato so evropski strokovnjaki leta 2007 vnovič pretehtali vse doslej znane verodostojne raziskave, povezane s fibromialgijo. Sestavili so devet priporočil, ki jih lahko povzamemo v skupni imenovalec, da »dobro razumevanje fibromialgije zahteva oceno bolečine, funkcioniranja bolnika in psihosocialnega okolja«. To pomeni, da je dobila bolečina prednost pred vsemi drugimi bolezenskimi znaki. Opisovali so zdravljenje s toploto (bazeni z ogrevano vodo), telovadne vaje, ki so nujno potrebne za boljšo gibljivost, rehabilitacijo in psihološko podporo bolnikom. Priporočili so tudi nekaj protibolečinskih zdravil, vendar med njimi ni opioidov, se pravi zdravil, ki vsebujejo opij, pa čeprav so zelo učinkovita. Priporočili so stara in nova zdravila, vendar še zdaleč ne vseh, ki so se v ZDA izkazala za najbolj primerna. Evropska agencija je do teh zdravil še vedno zelo zadržana.
Verjetno imajo prav bolniki, ki daleč največ vedo o fibromialgiji, da je za to krivo slabo poznavanje bolezni. Naposled pa je evropsko združenje bolnikov že leta 2008 na evropski parlament naslovilo prošnjo, naj prizna fibromialgijo kot bolezen. Evropska komisija je obljubila, da bo to storila, toda do danes se zadeva ni premaknila z mrtve točke.
Prisluhniti telesu
Ena od slovenskih bolnic pripoveduje, da je imela hude težave s stalnim zbolevanjem, napadla jo je vsaka viroza, zaradi vsake bakterije je obležala. Vendar je delala, če je le lahko. Dolgo je skrivala, da ima hude bolečine, dokler se ni nekoč dobesedno sesedla. Pri zdravnikih ni naletela na razumevanje. Dolga leta so ji govorili, da si vse le domišlja. Nehala je delati in ker ni imela diagnoze, je ostala brez vsega. Poleg tega, da je brez dohodkov, je tudi brez zavarovanja. Vse mora plačevati sama. Na srečo ima okrog sebe družino, ki ji ves čas pomaga. Kot je povedala, je bila njena največja sreča, ko so ji končno povedali, da ima fibromialgijo, če je to sploh lahko sreča.
Med boleznijo se je naučila marsičesa. Predvsem pa, da je prisluhnila svojemu telesu in da točno ve, česa ne sme. Pri fibromialgiji je precejšen problem zakisanost organizma. To pomeni kislo okolje v celicah in v vseh telesnih tekočinah, zato ne morejo delovati, kakor bi bilo treba. Ne gre torej za preveč kisline v želodcu. Vendar pa je zakisanost močno povezana s hrano. Nekatere vrste hrane jo povečujejo, druge pa zmanjšujejo. Tako, denimo, zakisanost povečujejo mleko in vsi mlečni izdelki. Na lestvici, ki so jo pokazali nemški zdravniki, najbolj kislo deluje sir, zlasti parmezan, najmanj pa rozine, ki delujejo najbolj bazično ali alkalno. Tudi meso deluje kislo, medtem ko sveža zelenjava in sadje (vendar ne vse vrste sadja) delujejo bazično. Zanimivo je, da bazično deluje limona, ki bi ji vsi pripisali, da je med najbolj kislimi. Saj tudi je, toda njena kislina na ravni celice deluje bazično. Zato sodijo limone med najbolj zdrava živila za tiste, ki jih brez težav prenašajo. Kot je povedala bolnica, zdaj, ko pozna tudi svoje sotrpinke, članice Društva za fibromialgijo, ve, da ni univerzalnega recepta, ki bi deloval za vse. Nekaterim koristi določena vrsta hrana, drugim pa druga. Raziskovalci so ugotovili, da imajo bolniki pogosto težave s presnovo jedi, ki vsebujejo gluten.
Zanimivo je, da je v ZDA precej centrov, ki se ukvarjajo z zdravljenjem fibromialgije, česar ne bi mogli reči za Evropo. V Sloveniji takega centra nimamo, so se pa našli posamezni zdravniki, ki so se tem bolnicam posebej posvetili. Ameriški strokovnjaki intenzivno iščejo zdravila. Kot pri mnogih drugih boleznih je tudi za fibromialgijo verjetno ključ v encimih, ki so vmešani v procese, zaradi katerih imajo bolniki težave. V enem od centrov, denimo, zdravijo bolnike z velikimi odmerki zdravila, ki se sicer uporablja za zdravljenje bolezni dihal in deluje predvsem na zmanjšanje količine sluzi v dihalnih poteh. Toda vse to so šele začetki. Za Evropo in za naše bolnike bo napredek že to, da bo bolezen dokončno priznana in da se bodo tudi naši zdravniki z njo dodobra seznanili.
Društvo za fibromialgijo
Društvo za fibromialgijo (vključujejo tudi bolnike s sindromom kronične utrujenosti) ima sedež v Ljubljani, Celovški cesti 160, telefonski številki: 041 46 46 77 ali 07 49 64 179, e-pošta: drustvofm@gmail.com, spletna stran: www.skufmslovenija.org/drustvo-za-fibromialgijo.html
Za svetovanje in za navezovanje stikov so na voljo vsak torek med 12. in 14. uro.
