Pravica do lajšanja bolečin in spokojnega slovesa

Zgodbe | nov. '11

Urška Lunder je zdravnica, ki je zelo domača z minljivostjo in jo vsakdanje srečevanje s smrtjo bogati, pravzaprav jo izpolnjuje, »kadar prisostvuje sprejetju, spravljenosti in miru, kar vse je podlaga najlepšim prehodom, ki nam dajejo zgled in navdih,« kot je med drugim v knjigi Odprto srce popisala svoje izkušnje in spoznanja ob umiranju in smrti. Univerzitetna bolnišnica za pljučne bolezni in alergijo na Golniku, kjer je zaposlena, je lani prejela certifikat odličnosti Evropske zveze za onkologijo, in sicer za integrirano onkologijo in paliativno oskrbo, ki jo Lundrova opravlja skupaj s predanimi sodelavci. Poleg tega izobražuje zdravnike, medicinske sestre, študente, osvešča pa tudi javnost o pomenu in značilnostih paliativne oskrbe ter spokojnega slovesa. Predvsem pa je ženska, ki ima zelo rada ljudi.

Kaj je pravzaprav paliativna oskrba? Zagotovo kaj več kot »morfin, držanje za roko in čas za duhovnika,« kot ste nekoč dejali?
Res je. To je preprečevanje in lajšanje telesnih, psihosocialnih, tudi bivanjskih težav bolnikov, ki imajo napredovalo, neozdravljivo kronično bolezen. Vsi imamo pravico do lajšanja bolečin in spokojnega slovesa. Poudarek je na celostni obravnavi bolnika, zato so v specialistični tim na paliativni enoti negovalnega oddelka na Golniku poleg zdravnika in medicinske sestre vključeni tudi socialna delavka, psihologinja, fizioterapevti, dietetičarka in prostovoljci. Da smo učinkoviti, si med seboj izmenjujemo informacije na rednih timskih sestankih. Smo pa tudi v podporo svojcem. Na družinskih sestankih se srečamo z bolnikom in z vsemi, njemu pomembnimi bližnjimi - in ne le s kontaktno osebo - da bi skupaj preverili, ali vsi enako razumejo, kaj se dogaja, kakšna so pričakovanja, ali gredo bolnikove vrednote, želje, pričakovanja v realno sliko tega, kar je mogoče uresničiti. Potem skupaj naredimo načrt: kako bo zdravljen ob pričakovanih poslabšanjih, česa ne želi, ali bo bolnik šel domov ali v dom starejših, bomo nadaljevali s paliativno kemoterapijo, kakšno praktično pomoč in pripomočke bolnik še potrebuje ipd …

V knjigi ste zapisali: »Znanost je naredila življenje udobnejše, umiranje pa težje.« Kaj mislite s tem?
Znanost in tehnološki napredek sta nam pomagala podaljšati življenje, vendar pa to zadnje obdobje doživljamo večinoma z napredovalimi kroničnimi boleznimi, umiramo počasi in v bolj zapletenih okoliščinah. Pred časom so ljudje pogosteje umirali kmalu po akutnem dogodku, kot so kap, infekcija, srčno popuščanje ali po napredovalem raku. Poleg tega se družine manjšajo, ni več tiste medgeneracijske izmenjave znanj in podpore velikih družin z več generacijami, vse več ljudi je samih. Umiranje, ki je bilo v preteklosti vezano na domače okolje, je zato zdaj bolj zapleteno in se vse prepogosto dogaja v zdravstvenih institucijah.

Zakaj pa je tako močna želja po umiranju v domačem okolju?
Umiranje je naraven dogodek, da ga želiš imeti podprtega s tisto svojo drugo kožo, ki je tvoj dom in tvoji bližnji. Dom predstavlja varnost, domačnost, znane razmere, vemo, kje je kaj, kje se lahko nadejamo pomoči. V bolnišnici smo prepuščeni tujemu okolju, ki je institucionalizirano, ima svoj ritem, urnik, v isti sobi so še drugi bolniki … V bolnišnici enostavno ni mogoča lepa smrt. Doma je to laže …

Vendar se včasih svojci bojijo, da ne bodo mogli dobro skrbeti za umirajočega in ga zato pripeljejo v bolnišnico ...
Točno tako. Čeprav si večina ljudi želi umreti doma, jih približno 15 odstotkov umre v domovih starejših občanov, skoraj 40 odstotkov pa v bolnišnici. Da bi lahko več neozdravljivo bolnih umiralo doma, svojci potrebujejo res učinkovito mrežo tako strokovne, kot tudi praktične pomoči. Potrebujejo zakonsko rešitev za bolniško odsotnost, če so še v službi. Potrebujejo tudi učinkovito psihično oporo in predvsem dovolj informacij, kaj se dogaja z njihovim neozdravljivo bolnim in kako ravnati ob verjetnih poslabšanjih. V bolnišnici bolniku in njegovim bližnjim vse to pove sobni zdravnik, v domači oskrbi pa osebni zdravnik. Če pa bližnji dobijo bolnika domov in ne vedo nič, so upravičeno lahko zaskrbljeni.
Družba je zelo nepripravljena na to in čaka nas veliko dela. Imamo manj zdravnikov kot v razvitejši zahodni Evropi in manj družinskih zdravnikov, ki imajo tako manj časa za hišne obiske. Nimamo 24-urne patronažne službe. Poleg tega zdravniki, pa tudi drugo zdravstveno osebje, med študijem dobijo bolj malo znanja o paliativni medicini in oskrbi. In tako svojci sami, le z napotnico in drugimi papirji v rokah, po posameznih naslovih iščejo in vzpostavljajo stike. Zato je pomembno, da organiziramo mrežo paliativne obravnave. To niti ne bo tako velik strošek, pač predvsem organizacijski podvig in, kar je najteže, doseči bo treba premik v paternalističnih stališčih do obdobja napredovale bolezni, do odkritosti v tem času in pripravljenosti za načrtovanje, kako naprej. V resnici imamo veliko več stroškov s tem, ko bolnika, ki se mu stanje poslabša, svojci prepeljejo na urgenco. To pomeni zanj hujši stres, za zdravstvo pa nepravilno uporabo storitev.

Kako pa ravnate na Golniku?
Ko vemo, da je bolezen zelo napredovala, se z bolnikom odkrito, občutljivo pogovorimo o tem, kaj pričakuje, kaj se bo verjetno dogajalo v prihodnje in kako takrat ravnati. To ni nekaj, kar bi ljudi prestrašilo ali jih spravljalo v obup, ampak jim odleže, ko zvedo, kaj se bo dogajalo naprej. Skupaj z bolnikom in svojci naredimo načrt, kako ukrepati, ko pride do poslabšanja. Dobijo povsem konkretno znanje o oskrbi bolnika, poučimo jih o oceni težav in zdravilih, obvestimo patronažno medicinsko sestro in osebnega zdravnika, socialna delavka jim pripravi dokumentacijo za pridobitev pripomočkov (bolniške postelje, sobno stranišče, držala …) in pomoči na domu.

A človek, ki se poslavlja, je več kot le telo, ki je odvisno od pomoči drugih ...
Ob koncu življenja je pomembno, da bolniku omogočimo lajšanje telesnih simptomov, kot so bolečine, težka sapa, slabost ali nemir, da mu lajšamo psihosocialne težave in seveda tudi duhovno/bivanjske. Nemočen bolnik, ki je ob koncu življenja telesno šibek, ohranja dostojanstvo s tem, da o svojem zdravstvenem stanju izve, kolikor sam želi, da ohranja nadzor in da obvelja njegova izbira; omogočimo mu, da se sam odloči, kje bi želel umreti, kdo naj bo zraven, kakšne posege naj opravimo in katerih noče .... Vse to ohranja dostojanstvo v trenutkih ob koncu življenja.

Vsak ima torej pravico, da do konca življenja sam odloča o sebi?
Etični kodeks nas zavezuje, da ima vsak bolnik pravico do podatkov o svoji bolezni, do vseh informacij. Obstajata pa dva pogoja, ki ju moramo upoštevati: in sicer, da prej preverimo, ali bolnik res želi vse izvedeti. Nekateri ljudje tega ne želijo ali v določenem trenutku ne morejo razumeti, zato tak pogovor ponudimo še naslednjič. Drugi pogoj pa je ta, da se pogovarjamo v jeziku in v podrobnostih, kot si želi bolnik. Nikoli ne vsiljujemo informacij, temveč gre za dialog, kjer z vprašanji spodbudimo bolnika, da pove, kaj razume o dogajanju in o čem želi vedeti več.

Kaj pa tedaj, ko se bolnik ne more več sam odločati?
Bolniki s kroničnimi boleznimi, ki se bodo vse po vrsti slabšale, naj govorijo s svojimi bližnjimi, kaj je zanje v takšnih trenutkih pomembno, ali celo napišejo, kakšno obravnavo želijo, preden se jim bo stanje toliko poslabšalo, da ne bodo mogli več odločati ... Kjer pa bolnik sam ne more odločati, dobijo svojci vlogo interpretatorja njegovih želja. Taki so primeri bolnikov z napredovalo demenco, če prej ni bilo pogovorov o tem. Takrat svojce na družinskem sestanku vprašamo, kaj menijo, kako bi se bolnik odločil, kaj bi želel, saj ga najbolj poznajo.  

Včasih so želje bolnika v nasprotju z željami svojcev, denimo, da pred bolnikom skrivajo, kako hudo bolan je. Kako ukrepate takrat?
Če svojci želijo svoje bližnje obvarovati pred resnico, jim razložimo, da je to vsekakor bolnikova pravica. Če kdo meni, da mora bližnjega varovati pred tem, kaj se z njim dogaja, to kaže na njegovo stisko, govori o neiskrenosti, o odnosu, ki ni zaupen, ki predvideva, da bolnik ni sposoben razumeti svojega stanja. To je pravzaprav podcenjevanje. Zato se v takem primeru osredotočimo na stisko bližnjega, sedemo skupaj z njim in ga sprašujemo, kaj ga najbolj skrbi, kako se bo pogovarjal z bolnikom; kaj bo storil, ko bo bolnik sam ugotovil ...  Dobro namreč vemo, da bolniki najbolj zamerijo in so kar ob dostojanstvo, če kaj skrivamo pred njimi.

So negovalni oddelki v bolnišnicah kaj pripomogli k razvoju paliativne oskrbe?
Negovalni oddelki so ponesrečeno istovetenje s paliativno oskrbo, ki pa je pridružena povsod tam, kjer so bolniki. V bolnišnici naj bi tudi na akutnih oddelkih imeli znanje in koordinatorje tovrstne oskrbe, tudi paliativno enoto. Dejansko pa je le na Golniku tak oddelek z desetimi posteljami, in to v okviru negovalnega oddelka. Vendar člani specialističnega tima hodimo po vsej bolnišnici, ko nas potrebujejo za konzultacijo, tudi na intenzivni oddelek. Na Onkološkem inštitutu je prav tako podoben oddelek s šestimi posteljami.
Zelo učinkovita oblika celostne paliativne oskrbe je ambulantno zdravljenje, kjer bolnike in njihove bližnje povabimo že zgodaj, denimo ob diagnozi pljučnega raka z metastazami, ko hkrati prejemajo tudi kemoterapijo, obsevanja ali biološka zdravila. Redna in tako zgodnja vključitev v ambulante paliativne obravnave je dokazano učinkovita v prizadevanjih za boljšo kakovost življenja, za boljšo obravnavo motečih telesnih simptomov, psihične stiske in celo za podaljšanje življenja - po bostonski študiji za skoraj 3 mesece.

Kakšno vlogo pa ima pri paliativni oskrbi hospic?
Postal je uspešen model oskrbe ob koncu življenja, ki dopolnjuje javni zdravstveni sistem. Zanj je največkrat značilno, da bolniki ne prejemajo več druge terapije, kot samo za lajšanje telesnih, psihosocialnih in duhovnih težav. Paliativna oskrba v zdravstvenem sistemu pa želi obenem s terapijami napredovale kronične bolezni že ponuditi način preprečevanja težav v prihodnosti, tudi celostno obravnavo ter lajšanje težav, ko bodo nastopile. Hospic ima pomembno vlogo pri vključevanju prostovoljcev, pomeni povezavo s skupnostjo in s tem odlično možnost osveščanja in izobraževanja javnosti.

Sodelujete tudi pri pripravi nacionalnega programa paliativne oskrbe. Kako daleč smo z njegovo uveljavitvijo?
V treh regijah - ljubljanski, gorenjski in pomurski - smo v letih 2009 in 2010 izvedli pilotski projekt uvedbe paliativne oskrbe. Rezultati so ohrabrujoči. Dobro smo sodelovali, poenotili smo delovanje, uskladili doktrino, standarde, kazalce kakovosti, tako da lahko ima bolnik iz kateregakoli kraja enako dobro obravnavo. Iz študije, ki smo jo izvedli v teh regijah, smo oblikovali priporočila in jih posredovali ministrstvu za zdravje. Iz tega sledi, da bo s podporo ministrstva kmalu steklo redno izobraževanje regionalnih koordinatorjev za paliativno oskrbo v osnovnem zdravstvu. To pomeni, da bodo nekateri zdravstveni delavci svoje znanje poglobili še na tem področju in kot koordinatorji pripomogli k temu, da bi lahko čim več bolnikov zadržali doma.
Torej se počasi le premika, če vemo, da je bil program napisan že leta 2006, šele lani pa ga je sprejela vlada. Mene pa skrbi preobremenjenost zdravstvenih delavcev, ki zdaj dobivajo še novo obremenitev.
Vendar pri razvoju nacionalnega programa ne gre le za razvijanje mreže v smislu, da nekdo nekaj organizira, pač pa gre tudi za pripravljenost zdravstvenih delavcev, da svojo kariero usmerijo v to področje. Pogoj je človeška zrelost, življenjska usmeritev človeka, ki se odloči za to delo. Tudi na medicinski fakulteti obljubljajo, da bo to izbirni predmet.

V naši družbi sta umiranje in neozdravljiva bolezen še vedno tabu. Če pogovor nanese na podobne teme, se kar hitro oglasi kdo, češ, kaj sploh razmišljaš o takih stvareh, saj boš še dolgo živel. Kaj menite vi?
Družba, ki se tako oddaljuje od človeka, pa tudi od okolja – kar se dogaja pri nas – nas bolj kot kadarkoli v preteklosti pelje stran od minljivosti, stran od umiranja in smrti. Zato tovrstni pogovori niso dobrodošli in se zdi čuden tisti, ki ga to zanima. Naša družba je zagledana v mladost, kar se kaže na vseh področjih. Poglejte samo kozmetično industrijo, pa razcvet lepotnih operacij, tudi zavarovalniški sistem je tako naravnan. Vse to kaže na velik strahu pred minevanjem. In več kot je strahu v družbi, manj smo se pripravljeni pogovarjati o temah minljivosti.

Podobno je s staranjem, se vam ne zdi? Ena vaših misli je, da se bo brez geriatrije težko razvila paliativa. Pri nas pa zdravnikov geriatrov sploh ni ...
Veliki strokovnjak v geriatriji, pokojni profesor Bojan Accetto je pred leti pravilno povedal, da je 20. stoletje medicini prineslo razvoj pediatrije, ker se uveljavila doktrina, da otroka ne moremo enačiti z odraslim. Za 21. stoletje pa je menil, da se bo razvija geriatrija, saj imajo starejši čisto posebne značilnosti. Takrat, ko je to govoril, je bil tudi v svetovnih razsežnostih eden vodilnih v geriatriji. Zdaj pa smo v drugem ekstremu. V medicini je vrsta medicinskih vej – psihiatrija, rehabilitacija, pediatrija, gerontologija, družinska medicina, paliativna medicina, ki so vse usmerjene v celostno obravnavo človeka in uporabljajo manj zahtevne tehnologije, kot na primer kardiologija, onkologija, kirurgija. Zato so manj zanimive za farmacevtsko industrijo, ki pa je v veliki meri generator razvoja medicine
No, kmalu naj bi vendarle pri nas uvedli podiplomski študij geriatrije. Zanimanje med študenti se krepi; to vidim, ko prihajajo k nam na klinične vaje, kako navdušeni so nad načinom dela, ko odkrivajo, kaj sploh je paliativna oskrba, kako odkrivamo milino, lepoto v starih ljudeh. Zanimati jih začenja tudi geriatrija. Imam vero v ljudi, čeprav se dogaja veliko in marsikaj hudega in se predvsem starajočim ne obeta nič dobrega. Vendar se vedno najdejo tudi otočki, ki nakazujejo, da gre razvoj družbe vendarle tudi v pravo smer.

Kaj je pravzaprav tisto, kar vas je pred desetletji pritegnilo k delu z ljudmi ob koncu življenja in z umirajočimi?
V paliativni medicini sem našla svojo izpolnitev predvsem zato, ker mislim, da smo v prvi vrsti duhovna bitja z visokimi etičnimi potenciali. Tako prepričanje te postavi v bolj odgovorno odločanje o posameznih korakih v življenju. Že večkrat sem povedala, da se ne bojim smrti, pa tudi umiranja ne. Bojim pa se vsakodnevnih napačnih odločitev, ker mi delajo največ škode. Vsakdanje odločitve me bodisi krepijo, da sem notranje bolj močna in z več zavedanja, bodisi povzročajo, da izgorevam in verjetno izgubljam svojo moč. Prav ta notranja moč, ki se kopiči skozi življenje, se izrazi ob koncu, ko se z več moči laže soočamo s težavnim časom izgubljanja zdravja, samostojnosti in psihičnih stisk. Notranja moč se pri bolniku kljub vsakodnevnemu pešanju in ugašanju  pokaže kot umirjen čas sprejemanja tega procesa. Spet drugi pa zapadejo v nemir, nenadzorovano kaotično počutje, kar je hudo trpljenje.
Kaj je največja skrivnost v človeškem bivanju? Mislim, da smrt. Znanost o njej ve malo, tehnologija v tem primeru ne zaleže prav dosti. Bistvo življenja verjetno tiči prav v času umiranja, v smrti; zato nam ta čas največ pove o življenju. Ko je kdo pred vrati smrti, iz svojega življenja izlušči pomembne nauke in spoznanja. Lepota je biti takrat zraven in videti človeka v svojem bistvu in brez vsakršne navlake.