Marija Božič in njeno sončno poslanstvo

Zgodbe | jun. '12

Marija Božič ni le sanjala, ampak je tudi želela udejaniti idejo, da bi bili ljudje, ki so na videz drugačni, sprejeti in upoštevani kot vsi drugi. Bila je med ustanovitelji Gorenjskega društva za cerebralno paralizo v Kranju ter direktorica v invalidskem podjetju Sonce d.o.o. In čeprav je že upokojena, še vedno koordinira projekte izobraževanja in svetovanja za Sonček – Zvezo društev za cerebralno paralizo Slovenije.

V projektu Korak k sončku otroke, njihove starše, vzgojitelje in učitelje v vrtcih in šolah seznanja z drugačnostjo. V Šolah za starše otrok in odraslih s posebnimi potrebami izmenjuje svoje znanje in izkušnje z drugimi starši, ker ve, da potrebujejo podporo in informacije. V projektu Ena šola za vse pa kot mediatorka skrbi za izobraževanje spremljevalcev in negovalcev, učiteljev, vzgojiteljev, strokovnih delavcev in si vneto prizadeva za vključevanje otrok in odraslih s posebnimi potrebami v okolje in med vrstnike – skratka za normalizacijo njihovega življenja. Njena motivacijska predavanja in terapevtske delavnice opogumljajo vse, ki jim prisluhnejo, saj zna posredovati prave informacije, tudi potolažiti, če je treba, v ljudeh vzbuja prijeten občutek, da so slišani in upoštevani.

Vključevanje drugačnosti v družbo
Gorenjskemu društvu za cerebralno paralizo in kasneje tudi društvu Sožitje se je pridružila zaradi svoje zgodbe. »Prvi sin, ki se je rodil leta 1976, je imel ob rojstvu možgansko krvavitev, posledica tega pa je bila huda oblika cerebralne paralize. Zdravniki so me hitro postavili na realna tla in začela sem iskati rešitve, s katerimi bi zmanjšala težave, za katere so mi povedali, da me čakajo. Zato sem se odločila za aktivno sodelovanje najprej v lokalnem društvu in kasneje tudi v zvezi Sonček. V Zvezi društev za CP Slovenije kot krovni organizaciji naših društev sem se zaposlila po smrti našega Matjažka, ker sem verjela, da bom s tem osmislila tudi njegovo življenje in poslanstvo. In to delo mi je pomagalo preboleti sinovo izgubo. A to sem spoznala šele kasneje, ob dodatnih terapevtskih usposabljanjih.«
Normalizacijo razume najprej kot sprejemanje samega sebe, svojih omejitev, svoje invalidnosti, pravic in dolžnosti. Prepričana je, da se sprejemanje in vključevanje vsake drugačnosti začne v družini in nadaljuje v okolju. »Ko je bil sin še živ, sem veliko delala s starši in pomagala pri organizaciji terapevtskih kolonij in s tem delom nadaljevala vso svojo aktivno delovno dobo. Spoznala sem, kako zelo pomembno je za podporo družini z invalidnim članom, da se ukvarjamo tudi s starši, s sorojenci; in ker sem prej delala v izobraževanju, sem svoje delo v Sončku tudi začela z izobraževalnimi oblikami.«
Čutila je, da potrebuje več znanja, pa je končala še visoko upravno šolo, se vključila v program družinske terapije in kasneje še realitetne terapije, si pridobila licenco supervizorke in »zdaj si lahko zaradi svojih izkušenj, povezav in stikov z veliko ljudmi, starši in strokovnjaki dovolim to delati še naprej,« je prepričana.
Še vedno ji je najbolj blizu program Šole za starše, ki je zrasel iz prvih terapevtskih kolonij in še danes ga vključuje v program Obnovitvene rehabilitacije za otroke, ki ga sofinancira Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kjer poleg terapevtske podpore otrokom in odraslim osebam s cerebralno paralizo ves čas razvijajo izobraževalni program za starše. Ti programi potekajo večinoma čez poletje, druge oblike šole za starše pa skozi vse leto kot predavanja in delavnice tako za čisto 'sveže' starše, ki so na začetku svoje poti življenja z otrokom s posebnimi potrebami, kot za starše z večjimi in odraslimi otroki.

Kaj bo, ko se postarajo starši in otrok
Znano je, da se osebe s cerebralno paralizo starajo hitreje, a podatki kažejo, da živijo vse dlje; to velja tudi za osebe s hujšo obliko invalidnosti. Ker je večina teh oseb še vedno v družinski oskrbi, njihove starše spravlja v obup že misel na to, kdo bo skrbel zanje, ko sami tega ne bodo več zmogli. V pogovorih starši izražajo skrb, da bodo njihovi odrasli otroci prepuščeni sami sebi, ker je v družbi vse večja stiska, saj se programi zanje krčijo in vse bolj tudi doslej zagotovljene pravice. Marija Božič jih skuša pomiriti: »Uvajamo posebne izobraževalne programe za starejše starše. Učimo jih, kako naj poskrbijo zase, kajti tistega, česar nimajo, tudi ne morejo dati. Že pred leti, ko smo začeli s tem programom, smo po večdnevnem druženju in v odkritem pogovoru z njimi spoznali, da so stiske izjemno hude, mnogi so bili tako zelo zaskrbljeni za svoje otroke, da so govorili celo o ideji o skupnem samomoru. Nekaj rešitev v sistemu sicer je, a nekatere niso najboljše. Vključiti mladega invalida v dom upokojencev, kamor ne sodi, ni dobra rešitev,« je prepričana Marija.
V zvezi Sonček imajo majhne stanovanjske skupnosti, a mnogo staršev se težko loči od svojih odraslih otrok, pogosto žal tudi zaradi ekonomskih razlogov. »Potrebe za izboljšanje možnosti za bolj kakovostno življenje in bivanje so še vedno velike in včasih imam občutek, da kot družba celo nazadujemo v ustvarjanju možnosti za normalizacijo razmer. Še vedno nismo presegli tako imenovanega medicinskega modela, ki je osredotočen zgolj na eno bolezen ali omejitev, ki jo ima posameznik. Želimo si, da bi v moderni družbi obveljal tako imenovani socialni model, ki bi vabil z geslom - vstopi in bodi dobrodošel tak, kot si! Zato naši programi niso omejeni le na eno diagnozo kot pri večini drugih invalidskih organizacij. Že od vsega začetka so vrata Sončka odprta za vse oblike bolezni, invalidnosti in tudi naši programi so namenjeni vsem staršem. In veseli me, da je odziv na našo odprtost čedalje večji, vedno bolj razumljen in sprejet.« Od tod tudi moto »Sonček – eden za vse«.

Sončkova tržnica
Imate doma porcelan, kozarce, kuhinjsko posodo, knjige, slike, glasbene plošče oz. kasete, manjše okrasne predmete (vaze, kipci, okrasni lončki,....)  ali darila, s katerimi ne veste, kaj bi počeli? Podarite jih Zvezi Sonček, njihovi člani pa jih bodo prodali po simbolični ceni na Sončkovi tržnici. Tako osebe z invalidnostmi »nabirajo« delovne in vseživljenjske izkušnje, z zbiranjem in prodajo praznih tonerjev in kartuš pa pridobivajo finančna sredstva, saj je Zveza Sonček kot neprofitna organizacija pri financiranju investicijskih projektov zelo odvisna od donatorskih in sponzorskih sredstev.
Vabijo vas, da obiščete njihovo tržnico - v Centru Sonček Šiška v Ljubljani deluje ob sobotah med 9. in 12. uro, v prostorih Centra Sonček Maribor pa so vam rabljeni predmeti na voljo med tednom med 8. in 15. uro.
Predmete, ki jih ne potrebujete več ter tonerje in kartuše lahko oddate v kateremkoli Centru Sonček. Več informacija na: www.soncek.org.