»Srečen sem, da še govorim«

oktober '15

»Ko sem zbolel za demenco, so mi nekateri rekli, da me je bog grdo kaznoval. Pa to preprosto ni res! Morda je le hotel, da zbolim, da moja bolezen počasi napreduje, mene pa določil za to, da naredim nekaj dobrega za vse osebe z demenco. In sem. Kajti samo dementni bolniki vemo, kaj potrebujemo in kaj pričakujemo od družbe in tistih, ki skrbijo za nas,« je začel James McKillop, ki se je skupaj z ženo septembra udeležil 25. konference Alzheimer Europe v Ljubljani.

Že leta 2002 je v Glasgowu na Škotskem ustanovil prvo skupino za samopomoč dementnih bolnikov v Evropi. Ker so bili zelo uspešni, so po vzoru te skupine leta 2012 pri organizaciji Alzheimer Europe ustanovili 11-člansko Evropsko delovno skupino bolnikov z demenco (European Working Group of People with Dementia). Pri nas takšne skupine seveda nimamo. Slovenske osebe z demenco se praktično ne pojavljajo v javnosti. V njihovem imenu govorijo, pa še to zelo redko, in jih zastopajo predvsem svojci in drugi, ki jim stojijo ob strani. To po svoje preseneča, saj je demenca tudi pri nas vedno bolj prepoznavna. Res pa je, da je bolezen še vedno močno stigmatizirana. Tisti bolniki, ki še lahko izražajo svoje misli in znajo še govoriti, pogosto rečejo, da jih je strah, da bi jih okolica imela za nore, in ne za bolne. Demenca je namreč bolezen možganov. Ti pa so, kot gotovo veste, odgovorni za vse. Z njimi računamo, pišemo, rišemo, hodimo, se zaljubimo, vonjamo, vidimo, slišimo itn.