»Srečen sem, da še govorim«

okt. '15

»Ko sem zbolel za demenco, so mi nekateri rekli, da me je bog grdo kaznoval. Pa to preprosto ni res! Morda je le hotel, da zbolim, da moja bolezen počasi napreduje, mene pa določil za to, da naredim nekaj dobrega za vse osebe z demenco. In sem. Kajti samo dementni bolniki vemo, kaj potrebujemo in kaj pričakujemo od družbe in tistih, ki skrbijo za nas,« je začel James McKillop, ki se je skupaj z ženo septembra udeležil 25. konference Alzheimer Europe v Ljubljani.

Že leta 2002 je v Glasgowu na Škotskem ustanovil prvo skupino za samopomoč dementnih bolnikov v Evropi. Ker so bili zelo uspešni, so po vzoru te skupine leta 2012 pri organizaciji Alzheimer Europe ustanovili 11-člansko Evropsko delovno skupino bolnikov z demenco (European Working Group of People with Dementia). Pri nas takšne skupine seveda nimamo. Slovenske osebe z demenco se praktično ne pojavljajo v javnosti. V njihovem imenu govorijo, pa še to zelo redko, in jih zastopajo predvsem svojci in drugi, ki jim stojijo ob strani. To po svoje preseneča, saj je demenca tudi pri nas vedno bolj prepoznavna. Res pa je, da je bolezen še vedno močno stigmatizirana. Tisti bolniki, ki še lahko izražajo svoje misli in znajo še govoriti, pogosto rečejo, da jih je strah, da bi jih okolica imela za nore, in ne za bolne. Demenca je namreč bolezen možganov. Ti pa so, kot gotovo veste, odgovorni za vse. Z njimi računamo, pišemo, rišemo, hodimo, se zaljubimo, vonjamo, vidimo, slišimo itn.

Ker se pri nas bolniki in svojci največkrat sramujejo demence ali pa ne prepoznajo njenih prvih znakov, ne gredo k zdravniku takoj, ampak šele takrat, ko je bolezen že močno napredovala. To je velika škoda, saj zdravila, ki so zoper demenco na voljo, delujejo samo v zgodnji fazi bolezni. Sicer pa zdravila za to bolezen ni.

Upokojitev čez noč

V pogovoru z Jamesom in njegovo ženo nas je zanimalo predvsem to, kako sta odkrila bolezen in kako z njo živita. »James je bil moj šef v banki. Leta 1972, ko sva se spoznala, sem imela 17, on pa 31 let. Takoj sva si bila všeč in leto kasneje sva se poročila,« je začela Maureen, ki moža vedno spremlja na številnih poteh po domovini in v tujino. Eden izmed prvih znakov bolezni je, da dementne osebe ne znajo več samostojno potovati in se ne znajdejo v tujem okolju.

V zakonu so se jima rodili štirje otroci. »Po tretjem otroku sem pustila službo v banki in ostala doma,« je nadaljevala Maureen. »Ker sva mislila na dobrobit otrok in ker je tudi v Veliki Britaniji težko preživljati veliko družino z eno plačo, tedaj nismo imeli avta, nismo hodili v tujino na počitnice, nismo si privoščili nobenega luksuza. Na srečo sva hišo, v kateri še vedno živiva, podedovala,« je pojasnil James.

Žilno (vaskularno) demenco, torej po možganski kapi, so mu diagnosticirali leta 1999. Žena povzame: »Že tri leta prej je postajal iz tedna v teden bolj nemogoč. Kar naprej se je prepiral z mano, otrokom je govoril, da on vse najbolj ve in zna ter da sta le on in papež nezmotljiva. Vsi smo se bali voziti z njim v avtu, saj je vozil agresivno, pravzaprav je divjal po cestah in vpil na vse voznice in voznike, češ da so prava tesla. Kar naprej je tudi nekaj iskal in nas obtoževal, da smo mu tisto stvar skrili ali celo ukradli. Nismo razumeli, kako je lahko iz krasnega in nadvse ljubečega očeta in moža nastal tako nemogoč osebek.«

Bila sta tik pred ločitvijo, ko so tudi v službi ugotovili, da James preprosto ne zna več računati in opravljati drugih bančnih opravil, celo s prepoznavanjem kovancev in bankovcev je imel težave. Čez noč so ga upokojili. Ker je bila Jamesova pokojnina precej nižja od plače, je Maureen spet začela delati v banki, in sicer po štiri ure.

Brezdelje uničuje

Ko so v družini McKillop izvedeli za diagnozo, so bili srečni, da je oče drugačen zaradi bolezni, hkrati pa zaskrbljeni, saj niso vedeli, kako naj se soočijo z njo, saj demenca tedaj tudi na Škotskem ni bila dobro znana. James se spominja: »Sprva sem bil strašno obupan, saj sem včasih dobro zaslužil, čez noč pa sem namesto solidnega zaslužka začel prejemati precej nižjo pokojnino, okoli 850 funtov. Pa to ni bilo najhuje. V bistvu me je najbolj potrlo in dotolklo brezdelje. Ker sem bil cele dneve med štirimi stenami, sem postal še depresiven, izgubil sem skoraj vso svojo samozavest, ki mi je nikoli ni primanjkovalo.«

Tedaj se je odločil, da bo ustanovil skupino za samopomoč za osebe z demenco. Hitro so se mu pridružili še drugi bolniki in bolnice, ki so brez sramu spregovorili za medije in zahtevali pravice tudi zase. »Če sladkorni ali rakasti bolniki lahko govorijo o preventivi, o diagnostiki in o tem, kako se po diagnozi počutijo, kaj v družbi pogrešajo, zakaj ne bi tega storile tudi osebe z demenco,« se je spraševal. Po njegovi zaslugi je danes Škotska najbolj prijazna država do oseb z demenco v Evropi, morda pa tudi na svetu.

Zdaj imajo v Veliki Britaniji že skoraj 50 skupin za samopomoč, ki so lokalne, regionalne in nacionalne. »Tam razpravljamo in potem tudi sami spišemo zloženke in priročnike o tem, kako se z nami sporazumevati, kako nas spraviti domov, če se izgubimo, itd.,« nadaljuje James, Maureen pa pravi, da z njim komunicira tako, da mu naenkrat pove le eno informacijo, ker ve, da si jih več ne bo zapomnil. Pa še na tisto eno včasih pozabi, zato mu jo mora večkrat ponoviti, da jo usvoji.

»Kdor ima svojca z demenco, ta ve, da je treba biti potrpežljiv. Če oseba z demenco trmasto trdi, da ji je nekdo nekaj ukradel, ker je pač tisti predmet skril, ga je treba preusmeriti. Reče se mu na primer, da bosta najprej spila kavo ali čaj, potem pa bosta tisto stvar skupaj poiskala.«

Povezovanje bolnikov

Ko sta slišala, da v Evropi obstaja organizacija Alzheimer Europe, jo je Maureen obiskala in vodstvo vprašala, ali bi lahko prišli na konferenco tudi škotski bolniki, ki jih je nekaj deset, da bi znanstvenikom, farmacevtom, politikom in drugim povedali, kako bolezen sami doživljajo. »Pa se jim tedaj to ni zdelo primerno, čeprav je seveda jasno, da to bolezen veliko bolj od psihiatrov, gerontologov, nevrologov in drugih specialistov poznajo bolniki.«

James je bil seveda razočaran nad kratkovidnimi birokrati v organizaciji Alzheimer Europe. »Šele po devetih letih so po mojem vzoru ustanovili delovno skupino Evropskih bolnikov, ki so bili v hipu, ko so se pojavili na konferenci, zanimivost za vse, predvsem pa za medije.«

Osebe z demenco so že na prvem srečanju sprejele sklep, da nihče ne sme odločati o njih brez njih. Kasneje so zahtevali še dostojanstvo in to, da so samostojni čim dalj časa ter da živijo doma, če je to le mogoče.

Vesel je bil, da je njegovo seme končno vzklilo. On pa se počuti slabše, kot se je ob diagnozi. Slabše tudi hodi, ima težave z ravnotežjem, njegov kratkotrajni spomin je čedalje bolj okrnjen, če ima na voljo več možnosti, se ne zna odločiti za eno itd. »Včasih se zgodi, da celo koga od otrok ne prepoznam, tudi vnuka ne, čeprav imam enega samega,« prizna. Srečen pa je, da ima okoli sebe spet ljubečo družino, ki jo je zaradi bolezni skoraj izgubil. Za konec pa je še rekel: «Demenca ni konec sveta. Je pa začetek novega življenja. Še vedno sem James, le drugačen postajam. In čeprav imam demenco, še vedno rad živim.«

 Demenca se lahko nenadoma razvije tudi pri mladih ljudeh, kadar huda poškodba, bolezen ali strup (npr. ogljikov monoksid) uniči možganske celice. Sicer pa demenco lahko povzroči več kot sto različnih bolezni, najpogostejši vzrok pa je alzheimerjeva bolezen, ki je vzrok za skoraj 60 odstotkov vseh demenc. Dokaj pogosta je tudi demenca zaradi bolezni možganskega žilja, redko pa jo povzročajo hormonske motnje, tumorji ali okužbe.

Prioriteta javnega zdravstva

Pripomočki za osebe z demenco

Ana Lukner, podjetnica in ustanoviteljica Anine zvezdice, je s svojo ekipo postala ekskluzivni zastopnik blagovne znamke Best Alzheimer's Products za prodajo najrazličnejših in zelo domiselnih pripomočkov za osebe z demenco. »Ker ima tudi moja mama demenco, sem na svetovnem spletu iskala kaj takšnega, s čimer bi se čim bolj in za čim dalj časa samozaposlila.« Tako je našla največjo spletno trgovino na svetu www.best-alzheimers-products.com (v Sloveniji in Evropi s končnico .eu), kjer prodajajo skoraj 400 različnih izdelkov, ki stimulirajo delovanje možganov in izboljšujejo kakovost življenja osebam z demenco in njihovim svojcem. Izdelki stanejo od 10 do 150 evrov. Veliko teh pripomočkov redno uporabljajo številni dementni bolniki, ki živijo v domovih starejših, in tudi njena mama.

Neva Železnik, fotografiji: Tatjana Rodošek