Za obvladovanje demence potrebujemo sistemski pristop
Demenca je sindrom, pri katerem so višje miselne funkcije posameznika okvarjene do te mere, da onemogočajo normalne vsakodnevne dejavnosti. Gre za dolgotrajno, postopoma napredujočo bolezen, ki prizadene možganske celice, odgovorne za spomin, mišljenje, orientacijo, razumevanje, računske in učne sposobnosti, sposobnosti govornega izražanja ter presoje. Prvi znaki so zato predvsem odvisni od dela prizadetih možganov: postopno izgubljanje spomina, težave pri govoru (iskanje pravih besed), osebnostne in vedenjske spremembe, upad intelektualnih funkcij, nezmožnost presoje in organizacije, težave pri vsakodnevnih opravilih, težave pri krajevni in časovni orientaciji, ponavljanje enih in istih vprašanj, spremembe čustvovanja in vedenja in zapiranje vase ter izogibanje družbi. Človek, ki je prej nekaj znal in zmogel, z nezadržnim napredovanjem bolezni tega ne zna in ne zmore več, kasneje pa je nezmožen samostojnega življenja.
Sindrom demence lahko povzroči več kot sto različnih bolezni in stanj, od katerih lahko določen odstotek pozdravijo, če pravočasno ugotovijo vzrok. Večinoma pa je vzrok neznan – v tem pogledu je najpogostejša oblika Alzheimerjeva bolezen, ki predstavlja več kot dve tretjini vseh demenc, dokaj pogoste so tudi žilna (vaskularna) demenca, demenca z Lewyjevimi telesci, frontotemporalna demenca in nekatere mešane oblike demenc. Alzheimerjeve bolezni trenutno še ni mogoče preprečiti ali upočasniti, vendar obstoječe študije kažejo, da lahko telesno, družbeno in umsko aktiven življenjski slog, vseživljenjsko učenje, zdrava prehrana in obvladovanje stresa zmanjšajo tveganje za njen razvoj.
Zelo pomembna je zgodnja diagnoza
Še pred leti se o demenci ni veliko govorilo. Kot bolezen je še vedno mnogokrat neprepoznana in posledično nezdravljena. Večina slovenskih bolnikov z demenco pomoč dobi šele, ko bolezen že napreduje. Zgodnja diagnoza je zato zelo pomembna, kajti le tako lahko zdravnik bolnika pravilno obravnava in predpiše zdravila, ki zavirajo napredovanje bolezni ali pomagajo lajšati stranske težave. Pojavlja pa se seveda vprašanje, ali je za celostno obravnavo te večplastne bolezni in primerno oskrbo obolelih dovolj le biomedicinski vidik. Razumevanje demence je namreč bistveno tudi za družinske oskrbovalce, poklicne oskrbovalce na domu in vse, ki delajo v domovih za starejše. Poznavanje znakov demence nam obenem omogoča razumevanje razlike med normalnim procesom staranja in demenco, prepoznavanje zgodnjih znakov in učenje primerne oskrbe prizadetih oseb.
Ker se število obolelih za demenco povečuje, je večina evropskih držav demenco uvrstila med prednostne naloge javnega zdravstva. Podatki obenem odkrivajo, da je demenca tudi najdražja bolezen današnjega časa, ki močno obremenjuje zdravstvene blagajne. Ob tem vsekakor ne gre spregledati dejstva, da se prebivalstvo Slovenije naglo stara. V naši državi je zdaj kar 17,5 odstotka starejših od 65 let, statistični urad Eurostat pa napoveduje, da jih bo leta 2060 že kar tretjina.
V Sloveniji je trenutno okoli 32.000 do 35.000 posameznikov, obolelih za demenco, in statistične napovedi kažejo, da se bo zaradi hitrega staranja prebivalstva to število v naslednjih dveh desetletjih celo podvojilo. Za vsakega obolelega pa skrbi še vsaj trikrat toliko oseb.
Kmalu postane jasno, da je demenca bolezen, ki s seboj ne prinaša le zdravstvenih, temveč številna psihološka, socialna in ekonomska bremena. O demenci tako govori več različnih strok: medicina opredeli demenco kot bolezen z organskim vzrokom; psihološki vidik skuša razumeti notranja, psihološka in vedenjska dogajanja obolelega; sociološki vidik se osredotoča na družbeni fenomen vpliva bolezni na posameznika in okolje; socialnodelovna perspektiva pa skrbi za usklajevanje potreb posameznika in okolja, v katerem živi – torej na materialne vire, ki omogočajo njegovo preživetje, in življenjske situacije, ki mu osmišljajo življenje. Delo z ljudmi z demenco zaradi svojih večplastnih posledic torej zahteva prilagoditve in poseben pristop. Človeku z demenco je treba omogočiti celostno podporo in pomoč – ohranjati njegovo socialno mrežo, krepiti njegovo individualnost, spodbujati njegovo samostojnost, kar povečuje njegovo kakovost življenja. Svojci bi prav tako pogosto potrebovali bistveno več pomoči pri skrbi za te bolnike.
V Celju prvi Center za krepitev spomina
Kot trenutno kaže, se Slovenija že nekaj časa aktivno pripravlja na uvedbo nacionalnega programa za celovito obravnavo obolelih za demenco. Poleg že obstoječega in neprecenljivega društva Spominčica, ki enkrat mesečno po različnih koncih Slovenije organizira Alzheimer Cafe (terapevtske skupine v neformalnem vzdušju za izmenjavo informacij) in strokovno svetuje, priporoča literaturo in predstavi dragocene izkušnje drugih obolelih ter svojcev, je v Celju pomembna pridobitev na področju dela z osebami z demenco projekt Živeti z demenco, pri katerem izvajajo izobraževanja tako za strokovne delavce kot svojce, prostovoljce in druge ter dajejo osebam z demenco možnost različnih vključevanj, kot so skupinska srečanja, individualna srečanja s prostovoljci, delavnice in podobno. V celjskem Domu ob Savinji so lani novembra v sklopu projekta tako odprli prvi Center za krepitev spomina na Slovenskem, kjer poleg informacij o znakih demence, storitvah, programih in načrtovanju dejavnosti med potekom bolezni vsako sredo v tednu med 17. in 19. uro organizirajo družabna srečanja oseb, obolelih za demenco, in strokovnih delavcev.
Na državni ravni smo letos maja končno sprejeli tudi t. i. Strategijo obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. Sprejeta strategija zajema celotno področje demence – od ozaveščanja javnosti, prepoznavanja prvih znakov demence, zgodnje diagnoze in zdravljenja do podpore osebam z demenco in njihovim svojcem po diagnozi, obravnave bolnika na domu, pomoči svojcem in obravnave bolnika v ustanovah ter ne nazadnje paliativne oskrbe. Tako smo se pridružili večini evropskih držav, ki takšno strategijo že imajo.
V prihodnosti bo demenca velikanski izziv, s katerim se bodo morale spoprijeti prav vse države na svetu, vendar samo delovanje nevladnega sektorja ali projektno delovanje, odvisno od epizodnih EU-skladov, ne bo zadostovalo. Za ustrezno obvladovanje prihajajočega problema demence v Sloveniji bo potreben sistemski pristop, kjer bo država s svojimi instrumenti poskrbela za celovit sistem pomoči za obolele in svojce, še posebej s prevencijo in vzpostavitvijo trajne široke mreže različnih oblik pomoči v vseh stopnjah bolezni.
Več informacij o projektu Živeti z demenco lahko najdete na spletnem naslovu: www.zivetizdemenco.si. Prav tako se lahko za informacije obrnete na društvo Spominčica na spletnem naslovu: www.spomincica.si.
