Tudi nerazumevanje boli
prim. Mojca Kos Golja
Že samo nerazložljiva bolečina po vsem telesu in huda utrujenost marsikoga spravita v obup. A poleg te sindrom fibromialgije za marsikoga pomeni še nespečnost, jutranjo okorelost, vzdražljivo črevo, težave s sečili, kožne spremembe, žal pa se seznam kar ne konča. Bolečine so resnične, a ker jih bolnik ne more dokazati, pogosto naleti na še bolj boleče nerazumevanje okolice.
Sindrom fibromialgije ima v Sloveniji okoli 20.000 prebivalcev, predvsem žensk, ki zbolijo kar sedemkrat pogosteje kot moški, nam je povedala prim. Mojca Kos Golja, dr. med., upokojena specialistka interne medicine in revmatologije, ki bolnikom v okviru Društva za fibromialgijo še vedno priskoči na pomoč tudi s pisnimi odgovori na vprašanja, ki jih pestijo.
Sogovornica opaža, da se stanje sicer popravlja, a še vedno je fibromialgija preslabo poznana (ali celo nepriznana) tudi v strokovnih krogih. Kot poudari, pa njeno nepriznavanje pomeni zanikanje strokovnih dokazov. Svetovna zdravstvena organizacija je namreč sindrom fibromialgije priznala leta 1993. Uvrščen je med (zunajsklepne) revmatske bolezni. Poznamo pa ga, čeprav so ga prej opisovali tudi z drugimi imeni, že vsaj 150 let.
A še vedno ni povsem pojasnjeno, zakaj bolezen nastane. Zdravnica pojasnjuje, da gre za preplet različnih dejavnikov, od nevroloških (živčevje) in endokrinoloških (hormoni) do genetskih in psihosocialnih. Nekateri znaki kažejo, da so vključeni tudi vnetni dejavniki.
Glavni sprožilec bolečega dogajanja po telesu je stres. »Lahko gre za dolgotrajen, ponavljajoč se stres. Zelo pogosto, še posebno ženske, navajajo zlorabo v otroškem ali mladostniškem obdobju. Poleg tega lahko fibromialgijo sprožijo poškodbe, kot so poškodbe vratu ali prsnega koša. Eden izmed stresnih dejavnikov, ki vpliva na njen pojav, naj bi bil dolgotrajen nočni hrup. Pojavi se lahko po opuščanju nekaterih zdravil, kot so glukokortikoidi, ki so močna protivnetna zdravila. Včasih se pridruži drugim boleznim, na primer raku, in takrat govorimo o sekundarni fibromialgiji. In tudi taka bolezen je pravzaprav stres.«
Predolga pot do diagnoze
Bolniku je to skrivnostno bolezen težko razumeti in sprejeti, zato pri spopadu z njo še bolj potrebuje podporo svojega zdravnika, meni prim. Mojca Kos Golja. Družinski zdravnik je tisti, ki lahko bolezen ugotovi in načrtuje zdravljenje, v katerega pa pogosto vključuje še druge strokovnjake – najpogosteje revmatologa, nevrologa, psihologa ali psihiatra. A najprej mora bolnik dobiti diagnozo, in čeprav se to danes vendarle zgodi hitreje kot nekoč, lahko že v nekaj mesecih, lahko po drugi strani včasih še vedno traja celo osem do deset let, preden bolniku ugotovijo fibromialgijo, pravi sogovornica. »Še vedno torej traja predolgo, in kot kaže, zdravniki na bolezen pogosto sploh ne pomislijo.«
Čeprav fibromialgija spada med revmatološke bolezni, teh nekaj let sicer ne pomeni, da bodo zaradi čakanja bolniki utrpeli sklepne spremembe (kot pri revmatoidnem artritisu), a vendar je vsako leto, vsak mesec in vsak dan življenja z bolečino in predvsem strahom, ko nekdo ne ve, kaj ta bolečina pomeni, preveč in gotovo pusti posledice. Dolgo čakanje na diagnozo in z njim povezan stres verjetno dodatno prispevata h kopičenju težav, med drugim k depresiji in tesnobnosti, ki sta že tako značilni kar za 30 odstotkov bolnikov. Poleg tega, kot pove strokovnjakinja, so možnosti izboljšanja stanja najboljše, če gre za mlajše bolnike, pri katerih bolezen odkrijejo zgodaj, in ko tudi bolniki sami v zdravljenju dobro sodelujejo. Ti imajo, kot pove, celo 30-odstotno možnost ozdravitve. »V vsakem primeru si bolnik, ki se mu to dogaja, želi vsaj vedeti, kaj mu je.«
Fibromialgija se najpogosteje pojavi med 30. in 50. letom starosti. »To je najbolj aktivno življenjsko obdobje in je bolnik lahko zelo prizadet, kakovost njegovega življenja zelo trpi,« ugotavlja prim. Mojca Kos Golja. Lahko pa se pojavi že tudi v otroštvu ali pozneje v življenju.
Bolečina ob fibromialgiji ima značilnosti nevropatske bolečine – je globoka, razpršena in pekoča. A to ni edini znak. »To je bolezen z veliko obrazi. Prisotne so lahko huda utrujenost in težave s spanjem, zato se bolniki ne spočijejo in se zbujajo utrujeni. Pojavljata se lahko jutranja okorelost in občutek zatekanja. Poleg splošne razpršene bolečine so lahko prisotne še bolečine v sklepih in drugih delih telesa.«
Poleg njih sogovornica našteje še težave, ki izvirajo iz notranjih organov. Med njimi so razdraženo črevo, težave z odvajanjem vode, občutek težjega dihanja. Pojavljajo se kožne spremembe, podobne alergiji, občutek suhih ust, suhih oči. »Če se razpršeni bolečini in hudi utrujenosti pridružijo vsi ti drugi bolezenski znaki, potem je treba na vsak način pomisliti na to bolezen.«
Težave se seštejejo v diagnozo
Fibromialgije ne more potrditi laboratorijska preiskava, ampak gre pravzaprav za neko vrsto točkovanja. Novejša merila, ki jih je leta 2010 sprejelo Ameriško revmatološko združenje (prevzeli so jih tudi slovenski revmatologi), v to točkovanje zajamejo bolnikovo oceno bolečine (od 0 do 10) ter vrsto in resnost težav, ki morajo trajati najmanj tri mesece. »Bolniki povejo, kje jih boli, kako močno jih boli in ali imajo tudi druge težave. Vse to se sešteva,« pojasni sogovornica.
Tretje merilo je, da je treba izključiti druge mogoče razloge za to bolečino. »To je povezano z nevarnostjo opravljanja preiskav, ki ne bi bile potrebne, a se zdravnik boji, da ne bi česa spregledal. Preiskave se kopičijo, a dostikrat ne pokažejo ničesar.« Preiskave (laboratorijske, slikovne in druge) pa so včasih res potrebne, na primer, če sumijo, da gre za obolenje ščitnice ali drugih notranjih organov.
Prejšnja merila so vključevala 18 značilnih bolečih točk na obeh straneh telesa (vsaj 11 jih je moralo biti bolečih), a morda niso dovolj natančno določala, kako močno je treba na te točke pritiskati. »Bolniki so včasih zelo občutljivi in jih lahko boli, kjerkoli se jih dotaknemo,« pojasnjuje sogovornica, ki se ji zdijo nova merila vendarle uporabnejša.
Brez zdravil ... in z njimi
Pri zdravljenju ima bolnik zelo pomembno vlogo. »Odločilno je, kako bolnik bolezen sprejme in kako ravna naprej. Zdravljenje namreč ne poteka le z zdravili. »Pomembno je, da živi čim bolj zdravo. Če je treba, mora spremeniti prehrano, poskušati zmanjšati telesno težo, skrbeti za telesno dejavnost.« Vendar posvari, da pretiravanje ni dobro. »Bolniki, ki jih vse boli in morda celo mislijo, da jim bo telesna dejavnost škodila, so dostikrat telesno zanemarjeni, niso dejavni. Telesno dejavnost morajo zato začeti počasi, na primer deset minut hoje na dan, in jo potem postopno stopnjevati.« Priporoča tudi, da je dejavnost raznolika in da zajame tako aerobno vadbo (hojo, razgibavanje na prostem) kot tudi vadbo za vzdržljivost, moč in gibljivost. Zelo pomembno je, da se bolniki izogibajo stresu ali ga skušajo čim bolj zmanjšati, si izboljšati spanje, prilagoditi način življenja. »To priporočamo vsem, a je predvsem izogibanje stresu v današnjih časih skoraj nemogoče. Tistim bolnikom, ki to upoštevajo in začenjajo drugačen način življenja, se lahko že na ta način situacija zelo izboljša,« pove prim. Kos Golja.
A brez zdravil običajno ne gre. »Antirevmatiki, ki jih sicer dajemo pri revmatskih bolečinah, pri bolnikih s fibromialgijo praviloma niso ali so veliko slabše učinkoviti kot pri vnetnem revmatizmu. Dobro je torej, da ne jemljejo teh zdravil, ki imajo bistveno več neželenih učinkov kot kakšna druga protibolečinska zdravila. Običajno svetujemo paracetamol in šibke opioide, kot je tramadol.«
Poleg tega lahko pomagajo nekatera zdravila, ki delujejo na možgane, kot so antidepresivi, anksiolitiki (proti tesnobnosti) ali antiepileptiki. »Antidepresivi med drugim delujejo tudi protibolečinsko, izboljšujejo počutje, izboljšujejo spanje … Zavedati se moramo, da imajo bolniki spremembe tudi na ravni osrednjega živčevja – gre za nepravilno dojemanje bolečine, premajhno zaviranje bolečine, motnje v živčnih prenašalcih (nevrotransmiterjih), ki so vpleteni v dojemanje in prevajanje bolečine, vplivajo na razne življenjske procese, tudi na počutje. Zdravila, kot so antidepresivi in anksiolitiki, pa vplivajo na vse te procese,« razloži sogovornica. Poleg tega lahko včasih jemljejo še zdravila, ki zmanjšajo mišično pokrčenost (mišični relaksanti).
Mišice sicer sprošča tudi masaža, a je pomembno, da tisti, ki jo izvaja, upošteva bolnikove občutke in ni pregrob. Nekaterim bolnikom pomagajo akupunktura, tople kopeli, plavanje v topli vodi ... »Pravzaprav sami ugotavljajo, kaj jim prija in jim izboljšuje stanje,« ugotavlja prim. Mojca Kos Golja. Vedno jim koristi zdrava prehrana z veliko sadja in zelenjave. Prehranska dopolnila, kot so maščobne kisline omega 3 ali fidi koencim 10, so stvar izbire. Zdravnica jih ne odsvetuje, a ugotavlja, da niso poceni, zato si jih vsi niti ne morejo privoščiti.
Kako živeti z bolečino
Nekaterim se kakovostno življenje in zmožnost za delo po vseh teh ukrepih vendarle povrneta, a vsaj deset do trideset odstotkov bolnikov si ne opomore dovolj, da bi še lahko delali. Večini lahko bolezenske znake z zdravljenjem omilijo vsaj toliko, da je z njimi lažje živeti.
Kot zelo uspešen se je izkazal celosten štiritedenski program, ki ga za pomoč pri fibromialgiji že nekaj let izvajajo na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu SOČA, v njem pa sodelujejo fiziater, psiholog, delovni terapevt, fizioterapevt, socialna delavka. »Večinoma tisti, ki gredo skozi ta program, vsaj lažje sprejmejo bolečino, ne tako katastrofično. Zelo pomembno je, da se pesimizem, ko je vse videti nerešljivo, spremeni in da začnejo razmišljati bolj v pozitivno smer in aktivno vplivati na svojo bolezen.« Tudi zato lahko ta program, ki je precej zahteven, številnim bolnikom uspešno pomaga. Vendar so čakalne vrste zanj dolge (vključujejo tudi druge bolnike s kroničnimi bolečinami) in ni primeren za vse. »Pred vključitvijo jih pregleda fiziatrinja, ki oceni, ali bo program zanje dovolj učinkovit.«
Bolniku lahko pomagajo tudi pri Društvu za fibromialgijo, ki ima poleg sedeža v Ljubljani tudi skupine za samopomoč še drugje po Sloveniji. Tam si bolniki izmenjujejo izkušnje, se medsebojno podpirajo, družijo, izobražujejo, izmenjujejo informacije o različnih oblikah pomoči in si dajejo moč ter pogum, da gredo kljub bolečini lažje naprej.
Društvo za fibromialgijo ima sedež na Celovški cesti 160 v Ljubljani. Dosegljivi so na telefonskih številkah 041 464 677 in 041 921 788 ali e-naslovih drustvofm@gmail.com, dfmtajnistvo@gmail.com. Skupine za samopomoč delujejo v Ljubljani, Celju, Kopru, Mariboru, Posavju in na Gorenjskem. Več informacij lahko najdete na spletnem naslovu www. skufmslovenija.org.
Najpogostejši znaki fibromialgije:
- bolečine v mišicah in sklepih
- utrujenost in pomanjkanje energije (zlasti zjutraj in proti večeru)
- jutranja okorelost
- določene boleče točke v mišicah na obeh straneh telesa (bolečina mora biti stalna in se mora pojavljati vsaj tri mesece)
- težave s spanjem (rahel spanec, pogosto prebujanje, nespečnost)
- glavobol
- motnje spomina in koncentracije
- depresija in neopredeljen strah
- pogost občutek oteklosti v rokah in nogah
- vzdraženost trebušnih organov (bolečine v trebuhu, zaprtost ali driske)
- težave s sečili (večkratna potreba po uriniranju, pekoče uriniranje)
- suha usta, nos in oči
- boleče menstruacije
- občutljivost za mraz
- nemirne noge
- občutljivost v rokah ali nogah
Ko te trgajo psi
»Bolečine v rokah so tako hude, kot da bi me trgali psi, ki nočejo in nočejo popustiti ... Da ne govorim o bolečinah v glavi, ki mi zadnje čase udarjajo kot kovač z najmočnejšim kladivom, z njimi se spopadam že dalj čas in me onesposobijo do te mere, da bi najraje padla in se ne želela več dvigniti ... Zraven so prisotne še vsakodnevna utrujenost, pogoste vrtoglavice, kot da sem na norem vrtiljaku ... Kalvarija se še ni končala, saj se starim obolenjem neprestano pridružuje nova paleta bolezenskih znakov. Bolečine, ki sem jim gostiteljica, so tako različne in nepričakovane, da nikoli ne vem, kdaj pridejo, kako močne bodo in kje bodo napadle.«
Tako opisuje svoje težave ena izmed bolnic s fibromialgijo, katere osebno izpoved smo našli na spletnih straneh društva. A kljub nepredstavljivim težavam, ki jih navede, zaključi pogumno in z upanjem, da se bo ob pomoči družine vedno znova pobrala in da bo vseeno uživala v tem, kar ima, v majhnih radostih življenja, ki ji kljub bolečini še vedno ostanejo.
