Kaj potrebuje dementna oseba?
Demenca in problemi starostnikov sta vse bolj aktualni temi današnjega vsakdana, človeštvo se stara, še posebej Evropejci, saj je rojstev še vedno vse manj. Že vrsto let je na tem področju dejavna Spominčica, slovensko združenje za pomoč pri demenci, ki ga vodi Štefanija Zlobec, a vznikajo nova društva, ki se angažirano lotevajo sodobnih problemov. Med njimi je tudi mlad Zavod Opuščeni program, ki v zadnjem času med drugim pripravlja pogovore o življenju starejših ljudi v naši družbi.
Marca je bila v čitalnici kulturnega doma Španski borci v njihovi organizaciji precej živahna debata o izrinjanju in mobingu starih zaposlenih, na aprilski okrogli mizi, ki je bila ponovno zelo dobro obiskana, pa so govorili o etiki in demenci: med varnostjo in svobodo. Večina se strinja, da če nekdo ne more sam poskrbeti zase, mora zanj poskrbeti družba. Za samo družbo pa se poraja vprašanje razmerja med visokimi skrbstvenimi standardi in razpoložljivimi viri za njihovo uresničevanje. Zagotovljene morajo biti ustrezne zakonske in administrativne strukture, ki bodo na primer odločale, kdo lahko še sprejema ali ne more več sprejemati odločitev, pri čemer je treba paziti, da ne prihaja do zlorab. Namen razprave je bil torej opredeliti in poiskati odgovore na etična, pravna, ekonomska in družbena vprašanja, povezana z individualno in družbeno odgovornostjo za skrb za osebe z demenco ter tiste, ki jih ukvarjanje z bolniki prizadeva. Gre torej za bolnike, skrbnike, družine, nosilce zdravstvene oskrbe, javne službe in družbo, predvsem tiste iz neposredne okolice.
Med varnostjo in svobodo
Če je za ukrepanje ob pojavu demence tako zelo pomembno, da jo odkrijemo čim prej, je dr. Zvezdan Pirtošek že na prvo vprašanje, zakaj nimamo presejalnih testov za demenco, odgovoril, da o tem razmišljajo. In dodal, da smo že v devetdesetih letih dobili prva zdravila, dobrega testa za odkrivanje bolezni pa še ne. Zakaj bi nekdo želel izvedeti, da je zbolel za boleznijo, ki je neozdravljiva in napredujoča? Eden od odgovorov je bil: »Da se lahko s pravočasno diagnozo izogne kasnejšim šokom, da si lahko uredi življenje za čas, ko sam ne bo mogel poskrbeti zase.« Dr. Jana Mali s fakultete za socialno delo je menila, da v današnji družbi vse svoje dejavnosti načrtujemo, da nas družbeni razvoj sili v to, hkrati pa življenja ne moremo racionalizirati do vsake podrobnosti in za vsako ceno. Gre za vprašanje medsebojnega preživetja in tveganje ob pojavu demence v družini lahko pomeni preskok v novo kakovost življenja, v kateri bodo odigrali ključno vlogo novi in drugačni odnosi. Simon Strgar, direktor doma starejših občanov iz Šiške, je dejal, da je pojav demence priložnost, da se družina končno spozna.
Moderator Otto Gerdina je Zvezdana Pirtoška vprašal, zakaj se nekdo z diagnozo demenca ne more odločiti za aktivno prekinitev življenja, in dobil odgovor, da jih o tem veliko razmišlja, vsaj neposredno po diagnozi. In da so okolja, ki to omogočajo, in tista, ki ne. Štefanija Zlobec, ki vodi Spominčico, je še dodala, da o tem lahko razmišljamo, ko smo zdravi, v napredujočih stanjih bolezni pa o tem sami ne moremo odločati.
V družini se pogosto dogaja, da ob napredovali bolezni sklenejo, da je konec, da dementne osebe nič več ne zanima, da ne zna nič povedati, da ničesar ne razume. Vendar kot pravi Jana Mali, moramo razmisliti, kaj bi le lahko počeli skupaj ali skupaj doživljali, saj čustva ostajajo, ugotoviti moramo le, ali bolnik išče dotik, glasbo ali kaj drugega. Če bi odnose v družini na novo oblikovali, bi potrebovali bistveno manj zakonov in se ne bi toliko ukvarjali z etičnimi vprašanji v zvezi z demenco.
Gre torej za uravnoteževanje varnosti in svobode, odločanje, kaj je resnični interes oseb z demenco, in predvsem tudi prepoznavanje dejstva, da so potrebe oseb z demenco včasih v konfliktu s potrebami drugih, ki jih moramo ravno tako upoštevati. Na tem področju sta neizogibna tako izobraževanje kot podpora pri etičnem odločanju, pa če gre za poklicno izobraževanje, tečaje ali vrstniško podporo.
O družbeno odrinjenih skupinah
Zavod Opuščeni program (ustanovljen januarja letos) želi vzpostaviti enakopravno diskusijo glede družbenih podmen, ki povzročajo in poglabljajo marginalizacijo družbenih skupin. Eden izmed njihovih ciljev je doseči spremembo družbenih predstav o odrinjenih, ki so vzrok in orodje ekonomskega razslojevanja in osebnostne degradacije. Okrogle mize pripravljajo z mislijo na ključna etična vprašanja, ki jih sproža informacijska tehnologija (predvsem glede zbirk individualnih podatkov in nadzora nad njimi), predano pa se ukvarjajo tudi z možnostmi redistribucije bogastva. Tako iščejo minimalni družbeni konsenz med marginaliziranimi skupinami (stari, invalidi, migranti, brezposelni, prekarci, ljudje na meji revščine, diskriminirani po spolu, starosti, rasi, veri, kulturi, spolni usmeritvi) ter se želijo mednarodno povezovati z institucijami in posamezniki s podobnimi usmeritvami. Naslednjo okroglo mizo bodo pripravili prav tako v čitalnici centra Španski borci, ukvarjali pa se bodo s temo Nasilje nad starimi moškimi.
Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije živi po svetu skoraj 50 milijonov ljudi z demenco, v Evropi blizu deset milijonov. Ocena za Slovenijo je 32.000 bolnikov, za katere skrbi 100.000 svojcev, zdravstvenih delavcev, socialnih delavcev in drugih. S staranjem prebivalstva se število povečuje, zboleva pa tudi vedno več mlajših.
Odrasli, ki to zmorejo, naj se sami odločajo o lastni zdravstveni in splošni oskrbi, tudi če se drugi z odločitvami ne strinjajo ali se jim zdijo nerazumne. Osebe z demenco lahko zlasti v zgodnejših fazah odločajo o marsičem, zlasti če jih k temu spodbujamo. Najverodostojnejše so odločitve, sprejete skupaj z bližnjimi, zlasti ko gre za mejne primere, ko je sposobnost odločanja obolelih za demenco negotova.
Že sama diagnoza demenca močno vpliva na posameznika in njegovo okolje. Bližnji sorodniki in tesni prijatelji, zlasti pa partner morajo prilagoditi svoja življenja in se pripraviti na skupno prihodnost, ki je lahko povsem drugačna od tiste, ki so jo pričakovali.
