Ko ob bolniku zbolijo še drugi

Dobro počutje | okt. '17

Zadnja leta veliko pogosteje in bolj odprto govorimo o demenci tako v zasebnih kot strokovnih krogih ter širši javnosti. Še posebej je v ospredju septembra, ko je tudi svetovni dan alzheimerjeve bolezni. A strokovnjaki opozarjajo, da te bolezni v resnici ne poznamo dovolj, predvsem pa nismo dovolj pripravljeni na posledice povečanega števila bolnikov, ki nas čaka v naslednjih desetletjih. 

Pri nas je bolnikov z demenco 32 tisoč (najpogostejša oblika je Alzheimerjeva bolezen), čez 25 let naj bi se število podvojilo. Vendar točnih evidenc nimamo, zato to število temelji na primerljivih podatkih iz sosednjih držav. Obstajajo pa domneve, da naj bi bil diagnosticiran le vsak četrti bolnik. Slovenija je lani sprejela strategijo za obvladovanje demence, tudi akcijski načrt je v zaključni fazi, ministrstvo za zdravje je poleti izdalo javni razpis za področje demence. A bolnikom, ki so odvisni od tuje pomoči, ukrepi, zapisani na papirju, ne pomagajo prav dosti. Še vedno je bolezen stigmatizirana, so poudarili na skupni konferenci Spominčice - Alzheimer Slovenija in Zdravniške zbornice Slovenije.

 Še nekaj let do zdravila

Občasne motnje spomina še ne pomenijo, da je nekdo zbolel za Alzheimerjevo boleznijo, saj so lahko zaradi stresa, preobremenjenosti ali osebnih stisk miselne in zaznavne sposobnosti okrnjene. Če pa opažamo pogostejše težave ali nas nanje opozori okolica, pa je dobro, da se odpravimo na pregled. Prvi znaki demence se namreč pojavijo že petnajst, dvajset ali celo več let prej, preden se zavemo, da se nekaj dogaja.

Kot je povedala dr. Milica Gregorič Kramberger, vodja ambulante za motnje spomina na nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana, je odločilno zgodnje odkrivanje slabljenja miselnih sposobnosti, diagnoza je natančnejša in tudi bolnik lažje sodeluje pri oceni. Žal pa največ bolnikov pride na prvi pregled z zmerno napredovalo ali napredovalo boleznijo. Ko je diagnoza postavljena, nevrolog bolnika spremlja še leto ali dve, nato ga prevzame družinski zdravnik, ki se po potrebi posvetuje s psihiatrom. Zdravila so najučinkovitejša v začetni fazi demence, pritrjuje nevrologinja asist. dr. Lea Žmuc Veranič z ljubljanske psihiatrične klinike, saj ohranjajo spomin, ki je bolniku še ostal, in odložijo obdobje, ko nujno potrebuje pomoč nekoga drugega. Kasneje pa blažijo bolezenske znake, ki se pojavljajo z razvojem bolezni (depresija, blodnje, halucinacije, tavanje, agresivnost ipd.). Poudarja pa zelo pomembno dejstvo, in sicer da se lahko svojci, ko se tudi sami znajdejo v stiski, obrnejo na psihiatra, saj so pogosto izgoreli in depresivni. Čakalne dobe niso zelo dolge, na prvi pregled pri nevrologu v Ljubljani čakajo približno šest mesecev, na psihiatrični kliniki pa okoli tri mesece.

Zdravila, ki bi upočasnila ali celo zaustavila demenco, še ni, a po mnenju Milice Gregorič Kramberger bi ga lahko dobili v naslednjih treh do petih letih. Najmanj 15 let je potrebnih, da znanstveniki preverijo varnost, prenosljivost in učinkovitost vsakega zdravila, in nekaj raziskav je že v zadnji fazi. Pomenljivo pa je dejstvo, da je v raziskovanje demence vloženega veliko manj denarja (celo do desetkrat) kot pa na primer za raziskave rakavih bolezni, čeprav jih je manj kot demence.

Strokovnjaki pa ob tem poudarjajo, da so slovenski bolniki deležni enakega zdravljenja kot v drugih državah. Sodelujejo lahko (v manjši meri, a vendarle) tudi v kliničnih študijah. Ena od njih, projekt MOPEAD, ki poteka v petih evropskih državah (Nemčija, Švedska, Nizozemska, Španija in Slovenija), se začenja ravno v oktobru. Namenjena je zgodnjemu odkrivanju ljudi z motnjami spomina, ki vodijo k zgodnjemu prepoznavanju Alzheimerjeve bolezni. 

Premalo pomoči svojcem

Prof. dr. Radko Komadina, predsednik Slovenskega zdravniškega društva, pa je poudaril, da demenco povezujejo z drugimi težavami, kot so padci, zato jo obravnava več različnih strokovnih združenj in sekcij zdravniškega društva. Po njegovem mnenju je ključno usposabljanje laičnih oskrbovalcev (svojcev, članov različnih društev) za pomoč starejšim ljudem z različnimi geriatričnimi težavami.

Dr. Zdenka Čebašek Travnik, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije, se strinja, da bolniki, zlasti pa svojci, potrebujejo več laične pomoči – prostovoljcev in profesionalcev. Za tovrstno celostno mrežo zdravstvenih in socialnih storitev mora poskrbeti država. Potrebujemo tudi več ambulant za hitrejše diagnosticiranje demence ter več dobro usposobljenih družinskih zdravnikov, ki lahko bolnika spremljajo v njegovem domačem okolju. 

Kako hude so stiske prostovoljcev, vedno znova opozarja Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija. Pri njih namreč svojci nenehno iščejo pomoč, vsaj za nekaj ur dnevno, da lahko opravijo najnujnejša opravila in se malo spočijejo. Bolezen traja od deset do 15 let, mnogi bolnik potrebujejo stalen nadzor, zato so svojci ob skrbi za dementno osebo izpostavljeni velikim psihičnim in fizičnim obremenitvam. »Če družina dovolj zgodaj izve za diagnozo in je seznanjena s potekom bolezni, lažje organizira vsakdanje življenje in načrtuje prihodnost. Pri tem sodeluje in odloča tudi bolnik. Pomembno je, da bolnik razume, zakaj česa ne zmore več početi, da je za vse spremembe kriva bolezen. V zadnjih letih smo pri obravnavi demence dosegli velik napredek, kar je vidno zlasti v domovih starejših občanov, a nujno potrebujemo dobro organizirano pomoč pri oskrbi bolnika na domu,« poudarja Štefka Zlobec. Pri tem pa poudari, da si zdaj številne družine tuje pomoči niti ne morejo privoščiti. 

Da je največji izziv demence v Sloveniji predvsem psihološka in socialna podpora bolnikom in njihovim svojcem, so spoznali pobudniki projekta Adam, vseslovenskega projekta zgodnjega odkrivanja demence pri starejših (o njem obširneje pišemo na strani XX). Ter da prebivalci zunaj večjih mest o demenci premalo vedo, sploh o tem, kako naj ukrepajo ob prvih znakih, je povedal Manuel Kuran iz družbe za aplikativno nevroznanost Blckb, kjer so si zamislili projekt. Želeli bi še naprej testirati kognitivne sposobnosti ljudi po 65. letu starosti, vendar je to mogoče le, če bi ga spremenili v nacionalni preventivni projekt po vzoru presejalnih programov Dora, Zora ali Svit.

Dober zgled sosedom

Že od oktobra lani poteka projekt Za izboljšanje življenja oseb z demenco na čezmejnem območju – Demenca aCROsSLO. V njem sodelujejo trije domovi starejših občanov, in sicer Dom upokojencev Izola, Obalni dom upokojencev Koper ter Dom Atilio Gamboc Umag, ter Hrvaško združenje za Alzheimerjevo bolezen in občina Umag. V koprski občini imajo že dobro utečen sistem pomoči na domu, v občini Umag ga šele razvijajo, zato jim slovenske izkušnje pridejo še kako prav. Na Obali delujejo štiri skupine za samopomoč, v katerih lahko svojci spregovorijo o vsakdanjih težavah in izmenjujejo izkušnje, zato sodelujeta tudi združenji za pomoč obolelim in svojcem z obeh strani meja. 

Mag. Tatjana Cvetko, družinska zdravnica iz Kopra, je povedala, da si v čezmejnem projektu, ki traja 18 mesecev, prizadevajo izboljšati življenje oseb z demenco, ki živijo v domačem okolju ali ustanovi. Skupaj organizirajo skupna izobraževanja, ki so namenjena tako socialnim oskrbovalcem na terenu kot vsem zaposlenim v domovih starejših občanov, izdali so letake z informacijami o tem, kako živeti z demenco, ter o možnostih pomoči, pripravljajo še priročnik za varno bivanje, izdelali so informativne obeske in zapestnice za bolnike, v katere vpišejo svoje podatke in jih imajo vedno pri sebi. Če bolnik zatava, mimoidoči lažje prepoznajo njegovo stisko in ga usmerijo domov. Zelo koristna tako za bolnike kot za svojce pa je spletna stran demenca.eu, ki deluje v slovenskem in hrvaškem jeziku. 

OKVIR: Konferenca o demenci ASK 2017

Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci praznuje dvajset let delovanja. Med različnimi programi pomoči, ki jih izvajajo po vsej državi, izvajajo različne programe pomoči. Kdor je v stiski, potrebuje nasvet ali informacijo, pa lahko vsak delovni dan med 12. in 15. uro pokliče na svetovalni telefon 059 305 555.

Spominčica pa bo 20. in 21. oktobra 2017 v Termah Čatež gostila 9. mednarodno konferenco o demenci – ASK 2017, osrednja tema je osebam z demenco in njihovim družinam prijazna družba. Svoje izkušnje bodo povedali osebe z demenco in njihovi svojci. Priznani domači in tuji strokovnjaki pa bodo govorili o novih načinih ureditve in prilagoditve demenci prijaznega okolja, o urejanju pravnih in upravnih zadev po diagnozi, formalnih in neformalnih storitvah v skupnosti, skrbi za osebo z demenco v domačem okolju, ohranjanju gibljivosti, aktivnem preživljanju prostega časa ter tudi o skrbi za svojce. Predstavili bodo različne vidike zdravljenja, novosti na področju raziskovanja, inovativne terapije v skupnosti ter poudarili pomembna etična vprašanja in pravice oseb z demenco.

Anita Žmahar 


Vaši komentarji


© 2017 Zavod Vzajemnost, p. p. 134, 1001 Ljubljana, e-pošta: urednistvo@vzajemnost.si, telefonska številka 01 530 78 42

▲ Na vrh strani | Domov | Klub ugodnosti | O nas | Oglaševanje | Pogoji rabe, zasebnost in piškotki

revija Vzajemnost in te spletne strani nastajajo z uredniškim sistemom podjetja (T)media