Zaslužijo si boljšo obravnavo

Dobro počutje | okt. '20

Trepetlika je simbol bolezni.

Približno 9000 ljudi se pri nas spopada s parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi, saj je za alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevrološka motnja. Pojavlja se po 60. letu starosti, pri moških pogosteje kot pri ženskah. Zaradi staranja prebivalstva bo bolnikov vse več, že zdaj pa nimajo vsi enake zdravstvene obravnave, prav tako nimajo zagotovljene obnovitvene rehabilitacije, so na skupni novinarski konferenci poudarili bolniki in nevrologi.

Parkinsonova bolezen pri vsakem bolniku poteka drugače, značilno pa je, da je kronična in neozdravljiva bolezen, da se stanje počasi slabša in večina bolnikov ima sčasoma tako hude motorične težave, da ne morejo samostojno živeti. Veliko bolnikov obišče nevrologa ravno zaradi težav pri gibanju, kot so upočasnjena hoja, težave z ravnotežjem, »vlečenje« ene noge, okorelost, mrtvičenje po eni strani telesa in tresenje, ki je morda najbolj značilen simptom. Vendar pa se bolezen začne že vrsto let prej, in sicer z manj značilnimi znaki. Pogost je nemiren spanec, ko bolnik med spanjem kriči in brca ali tolče z rokami okoli sebe. Pojavijo se spremembe v vedenju in razpoloženju, tesnoba, depresija, zaprtost, motnje pri uriniranju, erektilne motnje, omotice, bolečine v okončinah ali sklepih, izguba voha.

Podpora družine

Zelo pomembno je, da bolnik čim prej dobi diagnozo, da spozna bolezen in skupaj s svojci zastavi življenje na novo, kajti bolezen vsem obrne življenje na glavo. Izrednega pomena pri parkinsonizmih je podpora družine, čeprav je skrb za takega bolnika zelo izčrpavajoča, kot izvemo iz zgodbe gospe Helene iz Ljubljane: »Diagnozo je mož Tomaž dobil pred 13 leti, ko je imel 62 let. Da je nekaj narobe, sva ugotavljala že prej, ko si ni znal zavezati kravate in ni več sledil plesnim korakom. S pomočjo zdravil je pet let še hodil v službo. Potem pa se je stanje slabšalo, mož ni bil zmožen delati na vrtu niti v hiši, nobenega vijaka ni mogel priviti, prenehal je voziti avto. Sva pa takrat še hodila na križarjenja, ker mu je zelo prijalo tresenje ladijskega motorja. S črpalko se mu je stanje toliko izboljšalo, da spet bere knjige, kar je prej tako rad počel. Kolikor je mogoče, hodiva na sprehode, ker ima električni skuter, ga pa ne morem niti za trenutek pustiti samega, ker velikokrat pade in izgubi zavest.«

Po diagnozi

Vzroka za nastanek bolezni še ne poznamo, imajo pa bolniki na voljo paleto zdravil, ki blažijo simptome. V napredovali fazi jim zdravniki predpisujejo tudi antidepresive, zdravila za zdravljenje demence, halucinacij, nemira ali omotic ... Poleg tablet in obližev zdravila vnašajo v telo s podkožno črpalko, bolnikom v pozni fazi pa svetujejo nevrokirurško zdravljenje – globoko možgansko stimulacijo. Operacija marsikateremu bolniku omogoči boljše počutje in več samostojnosti, jih pa na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana na leto opravijo le od 15 do 20. Bolnikom ob zdravljenju priporočajo uravnoteženo prehrano in več počitka pa tudi zmerno športno aktivnost. Ugotovili so, da na primer igranje namiznega tenisa zelo dobro vpliva na telesno kondicijo, gibljivost in ravnotežje. K izboljšanju psihofizične kondicije in zaviranju napredovanja bolezni bi pripomogla redna in celovita obnovitvena rehabilitacija. Rehabilitacijski programi sicer potekajo v dveh zdraviliščih, a niso na voljo vsem bolnikom. Prav tako nimajo vsi bolniki dostopa do celostne multidisciplinarne obravnave, kot jo imajo tisti, ki se zdravijo na nevrološki kliniki. V tamkajšnjem Centru za ekstrapiramidne bolezni so v zdravljenje poleg nevrologov in specializirane medicinske sestre vključeni še logoped, psiholog, psihiater, fizioterapevt, delovni terapevt in socialni delavec. Celoten tim pripomore k temu, da bolnik poskuša živeti kar najbolj kakovostno kljub omejitvam, ki mu jih nalaga bolezen. 

Žal pa se večina bolnikov zdravi ambulantno, nimajo dostopa do specialistov različnih strok in se s posledicami bolezni spopadajo sami oziroma ob pomoči družinskih članov. V podporo jim je Trepetlika, društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, ki letos praznuje 30. obletnico delovanja. »Moram reči, da je najboljše, kar se nama je pri tej bolezni zgodilo, to, da sva se pridružila društvu Trepetlika. Ne vem, ali imajo še kje tako dobre in koristne tabore,« opisuje gospa Helena. Gre za večdnevne izobraževalne tabore, ki jih društvo organizira v sodelovanju s strokovnjaki, širijo informacije o bolezni na spletni strani www.trepetlika.si in v glasilu. Poskrbijo za druženje in izmenjavo izkušenj med člani, jih spodbujajo k prostočasnim dejavnostim, obenem pa pristojne opozarjajo, da si bolniki s parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi zaslužijo enako obravnavo kot bolniki po možganski kapi, bolniki z rakom ali srčno-žilnimi boleznimi.

Anita Žmahar


Vaši komentarji


© 2020 Zavod Vzajemnost, p. p. 134, 1001 Ljubljana, e-pošta: urednistvo@vzajemnost.si, telefonska številka 01 530 78 42

Vzajemnost najdete tudi na družabnih omrežjih Facebook | Twitter | dovod RSS

▲ Na vrh strani | Domov | Klub ugodnosti | O nas | Oglaševanje | Pogoji rabe, zasebnost in piškotki | Pravila nagradne igre

revija Vzajemnost in te spletne strani nastajajo z uredniškim sistemom podjetja (T)media