Sporazumevanje s človekom z demenco in po kapi
DOLGOTRAJNA OSKRBA V SLOVENIJI
Pri demenci odmirajo možgani, zato bolnik čedalje manj prepoznava realnost; na primer mati ne pozna več svoje hčere ali sina, ker so odmrle možganske celice s to njeno izkušnjo ali pa povezava do njih. Po kapi, kjer odmre možganski center za govor, bolnik ne more nič povedati, čeprav se vsega zaveda. Nemoč, da bi se sporazumevali s človekom z demenco, hudo prizadene svojce, po kapi pa tudi bolnika. Primeri z naših tečajev za svojce, ki take bolnike doma oskrbujejo, odražajo njihove stiske in zgrešene odzive ter tudi njihove ustvarjalne rešitve.
Maminemu starostnemu pešanju se je pridružila tudi demenca. Zanjo je skrbel doma eden od sinov, pri tem sta mu pomagala brat in sestra, ki sta živela v bližini. Ko niso več zmogli in je bilo nevarno pustiti mamo samo, so jo dali v oskrbo v bližnji dom. Za božič je prišel na obisk najstarejši sin, ki je živel v Nemčiji; njega je imela mama v otroštvu najraje. Šel je naravnost k njej v dom in pozdravil: »Mama, kam so te pa dali?« Ona pa: »Jaz nisem nobena mama!« Ni ga prepoznala. Besen je oddivjal k direktorici doma, da jih bo tožil, češ da v Sloveniji v domu stare ljudi takole zmešajo, pri njih v Nemčiji se kaj takega ne bi moglo zgoditi. Pa mož ni imel pojma o starostnih tegobah in nobene izkušnje z domovi v Nemčiji niti z oskrbo onemoglega človeka. Svojo užaljeno neumnost je nato stresel še na oba brata in sestro, češ da z nobenim več v življenju ne bo spregovoril besede, ker so dali mamo v dom.
V drugem slovenskem kraju je upokojena hčerka doma oskrbovala mamo, ki je imela napredovano demenco. Nekega jutra ji je prinesla zajtrk: »Mama, dobro jutro, zajtrk je.« Mama pa: »Jaz nisem tvoja mama!« Hči: »Kdo pa sem jaz?« Mama: »Ti si moja teta.« Hči: »Ali sem dobra teta?« Mama: »Ti si moja najboljša teta!« Hči jo je prisrčno objela in mama jo je poklicala z imenom; zajtrk se je nadaljeval kot običajno – sproščeno in igrivo.
Med obema primeroma je velikanska razlika z usodnimi posledicami za sožitje z bolno mamo, med družinskimi člani in s poklicnimi oskrbovalci. Bolezen je bila pri obeh materah podobna, razlika je med ravnanjem tega nadutega sina in te čuteče hčerke.
Pri demenci odmirajo možganske celice, kjer so shranjene človekove izkušnje, znanje in navade; odmirajo celice, s katerimi zaznava druge, okolje in sebe. Posledica tega je bolezenska pozabljivost. In napačno razumevanje stvari, na primer, ko ne najde denarja ali kosa obleke, to doživlja, kot da so mu to ukradli. Posledica so zmedena čustva: je jezen ali malodušno molči, ne da bi bil za to kak zunanji vzrok. Nima orientacije v času in prostoru; je doma, pa hoče oditi: »Zbogom, zdaj grem pa domov!« In tisoč drugih tragičnih in tudi komičnih prigod.
Podobna izkušnja z otrokom
To čudno in zmedeno vedenje je za svojce najhujše. Z mamo se ne morejo sporazumeti, ne prepoznajo, kaj hoče, zakaj se tako obnaša, ne morejo ji dopovedati, kar bi radi ali je treba, da se je na primer treba skopati, obleči, jesti. Ne morejo pa je pustiti umazane, nage, lačne. Od teh nesporazumov je le še korak do zaključka, da je postala hudobna (žleht). Naslednji, žal neredek, korak pa je nasilje: bolnika zaprejo in pustijo samega, k pameti ga skušajo spraviti z vpitjem, klofutanjem, lasanjem, odrivanjem od sebe. V ustanovi ga privežejo na posteljo, mu dajo močna pomirjevala, da otopelo dremlje. Pri vsem tem tudi sami trpijo in človeško otopevajo.
Podoben zid molka med bolnikom in svojci nastane po kapi v levi polovici možganov, kjer je center za govor, in človek ne more več govoriti. Pri kapi se to zgodi nenadoma kot strela z jasnega, pri demenci se stanje slabša počasi in neopazno mesece in leta.
Ali imamo še kje podobno izkušnjo s sporazumevanjem? Imamo jo z dojenčkom ali majhnim otrokom. Tudi on ne more nič povedati, ne moremo mu nič dopovedati, včasih se obnaša čudno ali nevarno zase. Kako delamo z njim? Nežno in ljubeče. Vse naredimo, kar je treba. Mirno in vztrajno mu govorimo, kot da vse razume – s tem se uči razumeti in govoriti. Ko je zanj nevarno, na primer nož na mizi, ga mirno odstranimo. Na cesti ga držimo trdno za roko in mu navdušeno kažemo, kar ga zanima. Ko pade in se potolče, ga nežno stisnemo k sebi in mu pripovedujemo, kar mu je zelo ljubo. To je prava pot tudi za sporazumevanje s človekom, ki ima demenco ali je preživel kap.
Pred nekaj desetletji je medicinska sestra Naomi Feil izumila validacijo, metodo za sporazumevanje z bolniki, ki imajo demenco. O njej bomo govorili v naslednji številki.
