Podpora bolnikom s Parkinsonovo boleznijo
Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča degenerativna nevrološka bolezen, ki ni ozdravljiva. Ljudje najpogosteje zbolijo v tretjem življenjskem obdobju, pri starosti okrog 60 let, moški pogosteje kot ženske.Pri marsikomu se prvi znaki pojavijo že prej, a je bolezen težko diagnosticirati. V Sloveniji je po ocenah več kot 9000 ljudi s to boleznijo, ki lahko pomoč in podporo najdejo tudi v Društvu Trepetlika.
Predsednica društva Cvetka Pavlina Likar je opozorila na stres, ki ga v času epidemije doživljajo bolniki in lahko povzroči tudi slabše delovanje zdravil. "Dejstvo, da morajo ostati doma, pa za bolnike pomeni tudi, da jim manjka telesne vadbe, ki sicer močno upočasnjuje napredovanje bolezni," je dejala. Društvo s člani vzdržuje stik preko telefona, zelo pa so veseli, ker »nevrologi, psihologi, parkinsonske sestre in drugi strokovnjaki v teh dneh preko telefona nudijo možnost pogovora z bolniki," je povedala.
Ob tem je opozorila, da je bolezen "zelo stigmatizirana, predvsem zaradi zunanjega videza; počasne sključene hoje, okorelosti, maske na obrazu, počasnega, tihega in monotonega govora in počasnega izražanja misli." Bolniki s Parkinsonovo boleznijo so po njenih besedah izjemno aktivni, a potrebujejo posebno pozornost.
Glavna značilnost Parkinsonove bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci, kar pa vodi do pomanjkanja dopamina v možganih. Izraža se v motoričnih in nemotoričnih simptomih, kot so tresenje, togost mišic, počasnejše gibanje in izguba ravnotežja, prebavne motnje, nespečnost in težave z mehurjem. Prizadene predvsem telesno gibanje, bolnika pa počasi onesposobi za samostojno življenje. Zdravljenje poteka z blaženjem simptomov s kombinacijo zdravil, terapij in kirurškim zdravljenjem. Bolezen je napredujoča in ostaja neozdravljiva, prav tako ni znan vzrok zanjo, čeprav nanjo vplivajo tako genetski dejavniki kot tudi dejavniki iz okolja.
Društvo Trepetlika, ki ima sedež v Ljubljani, »podružnice« pa še v Mariboru, Celju, Kranju, Novi Gorici in Novem mestu, združuje več kot 1200 obolelih s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, njihovih skrbnikov in podpornih članov. Letos praznuje 30 let, a bodo praznovanje najverjetneje prestavili za eno leto. Prav tako niso posebej obeležili svetovnega dneva Parkinsonove bolezni, ki je bil 11. aprila, so pa z izpuščanjem besed v besedilih opozarjali na Parkinsonovo bolezen.
Ves čas skrbijo za informiranje ter osveščanje in spodbujanje tako bolnikov kot njihovih svojcev preko spletne strani www.trepetlika.si in Facebooka.
Bolniki s Parkinsonovo boleznijo in njihovi svojci lahko v času epidemije bolezni Covid 19 dobijo psihološko pomoč po telefonu. Pokličejo lahko vsak dan in sicer Heleno Lukan, klinično psihologinjo iz Nevrološke klinike UKC Ljubljana med 16. in 17. uro na št.: 051 320 060 ali Mišo Bakan, mag. psihologije, ki vodi delavnice za skrbnike, med 18. in 19. uro na št.: 040 662 313.