Živeti z boleznijo z mnogimi obrazi
Suzana Bogme je zbolela avgusta leta 2006. Z družino je preživljala dopust na morju in neko jutro se je v postelji začela močno tresti. Potem se je tresenje poleglo in se čez čas spet ponovilo. Srce ji je poskakovalo in mislila je, da ji bo počilo. Ti napadi po nekaj minut so se ponavljali kar nekaj dni, vrstili pa so se na pol ure. Zdravniki so postavili diagnozo: hipertiroza ščitnice.
Pretirano delovanje ščitnice je le eden od številnih obrazov te bolezni, o kateri še vedno vemo premalo. Največkrat se motnje v delovanju ščitnice, poleg hipertiroze gre še za hipotirozo (premajhno delovanje), pojavijo kot posledica avtoimunskih vnetnih procesov. Veliko vlogo pri nastanku teh motenj pa pripisujejo stresnim dejavnikom.
Tudi Suzana je prepričana, da je bil pri njej prav stres najpomembnejši vzrok za obolenje ščitnice. Pri dvajsetih letih je ostala sama z otrokoma in ker je imela težave s kolki, je težko dobila službo. Za povrh je hudo zbolel tudi eden od otrok. A se ji je sčasoma življenje vendarle umirilo. Po petnajstih letih pa je izbruhnila bolezen. Eden od njenih zdravnikov ji je rekel, da je prišlo za njo vse tisto, kar je pred tem hudega preživela.
Bolezen se je napovedala
Vendar bolezen ni prišla nenadoma, določeni znaki so jo napovedovali že veliko prej. Od nekdaj je lahko zelo veliko jedla, ne da bi se zredila. Doma pa so ji že prej govorili, da gleda kot žaba - že takrat je imela izbuljene oči. Ko se je zgodil napad, so ji oči še posebej izstopile. »Nisem vedela, kaj mi je, razmišljala sem o tem, da je morda kaj narobe s srcem, saj mi je popolnoma ponorelo. Oče mi je dal zdravilo za umirjanje srca, a ni pomagalo. Potem so me takoj odpeljali k zdravniku. Do tja sem še prišla, potem pa sem padla v nezavest.« Z reševalnim avtomobilom so jo odpeljali na urgenco. Prepričana pa je, da bi po znakih takrat morali vedeti, za katero bolezen gre, a na urgentnem oddelku tega niso ugotovili. Šele po petih dneh na internem oddelku jo je dr. Glaserjeva poslala v ambulanto za bolezni ščitnice, da so jo začeli pravilno zdraviti. Ker se kljub zdravilom hipertiroza ni umirila, je dobila radioaktiven jod. Zaradi velikih težav z očmi jo je dr. Mitja Topalovič poslal na očesno kliniko v Ljubljano, kjer so se po zdravljenju z medrolom odločili še za pregled z magnetno resonanco, ki je v glavi pokazal močne hipertenzijske lezije. Napotili so jo k nevrologu, ki ji je odkrito povedal, da lahko v desetih letih pričakuje multiplo sklerozo ali pa rakavo obolenje.
»Ni se zmotil. Po dveh letih sem dobila predrakave spremembe na materničnem vratu.« Pri hipertirozi bolnika težko operirajo, saj lahko umre zaradi splošne anestezije. Za vsak operativen poseg naj bi dal dovoljenje tirolog, ki zdravi ščitnico. Takrat so se dogovorili, da jo bodo operirali z lokalno anestezijo, a so ji na ginekološkem oddelku v UKC Maribor kljub temu dali splošno anestezijo. Na srečo je šlo vse v redu. Po približno treh letih pa je zbolela za rakom dojke. Trenutno ima težave, ker njena hipertiroza, torej povečano delovanje ščitnice, postopno prehaja v hipotirozo, v zmanjšano delovanje žleze. To pomeni, da je začela pridobivati težo in da mora zelo paziti pri prehrani. Sicer pa ostaja optimistična in si pravi, da je zdrava.
Moja ščitnica
Med zdravljenjem je iskala različne informacije o svoji bolezni in zdravljenju in tako se je srečala tudi z društvom Metuljčica v Ljubljani, ki je bilo takrat edino društvo za obolele na ščitnici. Postala je aktivna v društvu in vodila je mariborsko podružnico, a je vse skupaj postajalo prenaporno, saj je skoraj vsak teden morala hoditi na sestanke v Ljubljano. Zato so se skupaj še z nekaterimi kolegicami odločile v avgustu 2007 ustanoviti društvo Moja ščitnica. Vanj so večinoma včlanjene bolnice, starejše od petdeset let, najstarejša pa jih ima 85. »Ponosna sem na naše društvo, ki ima kar 60 zelo aktivnih članov in še veliko več priložnostnih. Dobivamo se vsak drugi četrtek in vsakič se nas zbere vsaj polovica. Vmes smo se povezali tudi z društvom bolnikov ščitnice Dragulj iz Kranja, ki ga vodi Tanja Cekić. Oktobra nameravamo za bolnike pripraviti veliko strokovno srečanje.«
Bolniki si pomagajo tudi z drugimi vrstami terapij in ne le z uradno medicino. Suzana Bogme je prepričana, da jo je prav zdravljenje z bioenergijo po vseh kemoterapijah spet postavilo na noge. Preizkusila je tudi prečiščevanje z glino, pila je konopljino olje, ena od članic društva, ki je zbolela za dvema vrstama raka, pa si je pomagala s pegastim badljem, ki obnavlja jetra.
V društvo prihaja tudi fizioterapevtka, ki vodi vadbo za krepitev mišic in sproščanje, kar med drugim koristi tudi ščitnici. Suzana si ne predstavlja več, kako bi brez tega njihovega društva. »Ščitničarji«, kot se imenujejo sami, imajo namreč težave z duševnim počutjem, velikokrat so preobremenjeni s tem, kaj smejo in česa ne, nekateri bolniki tudi zapadejo v depresijo. Nekatere članice hodijo na psihoterapijo, je pa še precej predsodkov do tega, saj mnogi menijo, da greš k psihoterapevtu le, če si nor. »To pa seveda ni res. Moj telefon je vedno odprt in svetujem ter dajem informacije bolnicam, ki nas kličejo. Vem, kako je, ko zboliš in ne veš, kakšna je bolezen je in kako jo zdraviti.«
Strah pred prihodnostjo
Pogovoru se je pridružila članica društva Ankica Tasev in povedala, da so ji diagnozo postavili aprila 2012. Takrat je v dveh mesecih izgubila devet kilogramov. Začeli so jo zdraviti z močnimi zdravili, da bi se ščitnica čim prej umirila. Po tem pa je zbolela še za fibromialgijo, ki je avtoimunska bolezen, njeni najpomembnejši simptomi pa so velika utrujenost in bolečine, ki se selijo po telesu. Niti za bolezen ščitnice niti za fibromialgijo pa ni pravega zdravila.
Na vprašanje, kako se ji je spremenilo življenje, ko je zbolela, pove, da se je spremenilo prav vse. »Najprej sem morala sprejeti to, da nisem več tako pri močeh, kot sem bila. Vedela sem, da nikoli več ne bom dobila prave zaposlitve. Invalidska komisija mi ni potrdila upokojitve in če se hočem na to odločbo pritožiti, moram na novo pridobiti vse izvide. Vsakih nekaj ur potrebujem počitek. Živim v drugem nadstropju in zelo težko hodim po stopnicah. Strah me je, kaj bo čez kako leto.«
Društvo ji pomeni veliko. »Predvsem vidim, da nisem edina, nekateri imajo še hujše težave, kot jih imam jaz.« Kako pa zdaj poskrbi za sebe? »Prizadevam si, da bi si življenje čim bolj olajšala, da se ne bi obremenjevala z nepomembnimi skrbmi. Ko vidim, da sem utrujena, počivam in poklepetam s kolegicami. Ne mislim več na to, kaj kdo reče in kaj si kdo misli o meni.«
Sonja Šprah, tudi članica društva Moja ščitnica, se spominja, da je imela težave s težo že od svojega dvajsetega leta. Nekoč je odšla na hujšanje v bolnišnico, kjer so ji rekli, da ima visoke vrednosti hormonov. Nič pa o tem, katerih hormonov in kaj to pomeni zanjo Veliko pozneje je dobila diagnozo Hashimotov tiroditis. Ima težave s srcem in v kratkem času se zelo zredi, zlasti, če so okoliščine stresne. »Že od mladosti je tako: trideset kilogramov shujšam, pa se potem za štirideset zredim, pa spet shujšam in se spet zredim … Nenehno moram paziti na to, kaj in koliko jem, večino časa sem lačna, pa imam kljub temu preveliko težo. Lahko rečem, da zelo zdravo živim in se prehranjujem.« Sonja ugotavlja, da se o boleznih ščitnice na splošno zelo malo ve. Tudi splošni zdravniki po njenem mnenju, žal, še vedno ne vedo dovolj o njej.
Društvo Moja ščitnica iz Maribora vabi v svoje vrste bolnike z motnjo v delovanju ščitnice. Če bi se jim radi pridružili ali če potrebujete informacije, jih lahko pokličete na telefon 051 259 477 ali jim pišete na e- naslov:
info@moja-scitnica.net. Imajo tudi spletno stran: www.moja-scitnica.net.
