Živeti z demenco

Dobro počutje | dec. '14

»Vsak človek po svoje doživlja demenco. Lahko rečem, da te bolezni niti dva bolnika ne doživljata enako,« je povzel Škot Henry Rankin, nekoč policist, zdaj predsednik škotske delovne skupine bolnikov z demenco, ko je opisoval svoje življenje po postavljeni diagnozi. Bil je tudi govornik na 24. konferenci Alzheimer Europe v Glasgowu, ki se je je udeležilo 800 delegatov in delegatk iz 39 držav, tudi iz Slovenije. Hkrati je eden od štiridesetih bolnikov, ki so od lani zelo dejavni na teh srečanjih in zahtevajo, da nihče ne odloča o njih brez njih, zahtevajo pa tudi samostojnost in dostojanstvo!

Demenca je kronična nevrodegenerativna, napredujoča in neozdravljiva bolezen možganov, ki prizadene možganske celice, odgovorne za spomin, mišljenje, orientacijo, razumevanje ter za sposobnosti govornega izražanja in presoje.

Po ocenah živi v svetu več kot 44 milijonov, v Evropi blizu 9 milijonov, v Sloveniji pa 32 tisoč oseb z demenco. Njihovo število se bo v dvajsetih letih podvojilo. Po podatkih svetovne organizacije za alzheimer in Svetovne zdravstvene organizacije so bili posredni in neposredni stroški demence v letu 2010 ocenjeni že na 604 milijard ameriških dolarjev. Ta vsota predstavlja kar odstotek svetovnega BDP, kar pomeni, da je demenca postala najdražja bolezen ter veliko socialno in ekonomsko breme za vsako državo!

Pri Rankinu so leta 2011 odkrili žilno demenco. »Dolgo je trajalo, da sem se sprijaznil z diagnozo,« je priznal in dodal, da je močno posegla v njegovo samozavest. Ker ima rad družbo, ga je začelo zelo skrbeti, ali si bo zapomnil imena novih znancev in znank, hkrati se ni več upal sam v trgovino, ker se je bal, da bo pozabil, kaj mora kupiti, da ne bo znal plačati in na koncu, da ne bo več našel poti domov. Hkrati se je bal v družbi spregovoriti, ker ni vedel, ali bo našel primerne besede …

Potem se je povezal s škotsko organizacijo za alzheimer, kjer so ga prijazno sprejeli in ga opogumili. Takoj je opazil, da mnogi z demenco – seveda z nekaterimi omejitvami – kakovostno živijo tudi leta in leta dolgo.

Slovenska Spominčica, združenje za pomoč pri demenci, želi ustanoviti delovno skupino bolnikov, ki bi se srečevali v njenih prostorih, se družili, pogovarjali, se podpirali in si med pomagali med seboj, hkrati pa stroki in politikom svetovali, kaj potrebujejo in česa si želijo. Če imate demenco, jim pišite na tale naslov: Spominčica, Linhartova 13, 1000 Ljubljana ali jih pokličite po telefonu vsak delovnik na 01 256 51 11.

Prihodnje leto, od 2. do 4. septembra leta 2015, pa bomo v Ljubljani gostili 25. letno konferenco Alzheimer Europe, posvečeno strategiji demence v praksi.

»Kmalu sem začel pisati dnevnik svojih nalog in opravil. To mi ni bilo težko, saj sem ga pisal tudi kot policist. Zdaj je ta drobna knjižica podaljšek mojega spomina. Če kaj pozabim, kar se mi seveda dogaja, pogledam vanjo in takoj vem, kaj moram storiti. V veliko pomoč mi je tudi preprost prenosni telefon. Če se zmedem in ne vem, kje sem, lahko takoj pokličem koga od domačih, ki mi pove, kako naj pridem domov, ali pa počakam, da kdo pride pome,« nadaljuje.

Odkar je bolan, ne sme več voziti avtomobila. »Avto je bil moje okno v svet. Z njim sem se počutil svobodnega in neodvisnega, z njim sem na različne dejavnosti vozil tudi vnuke. Znan sem bil kot taksi dedek ali kot družinski šofer, zdaj pa drugi prevažajo mene.«

Sicer pa si želi čim dlje ostati samostojen in delati vse, kar zmore sam. »Ne maram, da mi kdorkoli poskuša pomagati pri tem, kjer še sam zmorem.«

Žena – osebna asistentka

Popolnoma drugače doživlja demenco triinšestdesetletni Jean Pierre Frognet iz Belgije, ki ga kot senca spremlja žena Marie Anne Schreder, učiteljica v pokoju, saj se boji, da bi se v neznanem prostoru in med tujimi ljudmi izgubil. To se mu je že večkrat tudi zgodilo. Pa vendar - Jean Pierre Frognet je že drugo leto član Evropske delovne skupine oseb z demenco, ki so postali največji glasniki bolnikov, ki so stigmatizirani še marsikje v Evropi.

Do svojega 54. leta je bil eden vodilnih kemijskih inženirjev v ameriški tovarni. Ko nenadoma ni več mogel dobro opravljati svoje službe, so ga poslali k zdravniku, ta pa je hitro ugotovil, da ima alzheimerjevo demenco. »Sprva sem samo jokal,« potem pa je nenadoma ugotovil, da je za njim lepo življenje in da bomo nekoč - z demenco ali brez - tako ali tako vsi umrli.

Da bi se vedenje o demenci v belgijski javnosti izboljšalo, da bolniki ne bi bili več izločeni, se je Jean Pierre Frognet vključil v belgijsko organizacijo za alzheimer. Potem se je ob podpori družine odločil o svoji bolezni javno spregovoriti. Dokler še lahko.

Od takrat je mililo že skoraj deset let. »Čutim, da počasi tonem. Danes ne znam več dobro brati in pisati, vedno nekaj iščem, sluh se mi slabša, hrane ne okušam več, pri oblačenju mi pomagata žena ali negovalka, zunaj doma se izgubljam, celo sendviča si ne znam več pripraviti sam,« pripoveduje. Še vedno pa govori angleško.

»Sem moževa osebna asistentka, pravzaprav kar njegova medicinska sestra. Oblačim ga, negujem, hranim, se z njim prijazno pogovarjam, skupaj hodiva na sprehode in obiske,« se je oglasila še njegova žena, ki je prepričana, da bi tudi mož tako ljubeče skrbel zanjo, če bi zbolela ona. »Mož ima zelo rad psa, pa tudi tri najine otroke, ki pridejo, ko utegnejo, da me skupaj z negovalko, ki prihaja dvakrat na teden, malo razbremenijo.«

Pove še, da ima njen mož okoli vratu verižico z naslovom, njenim imenom in številko prenosnega telefona. Na roki pa ima tudi uro, ki oddaja poseben signal, da bi ga policisti takoj našli, če bi se izgubil. Zakonca še živita doma, a Marie Anne že išče ustrezen dom za starejše občane. Pove, da bi morala za oba v kar dobrem domu odšteti blizu 4000 evrov na mesec.

Vsak dan se česa nauči

Nina Balačkova iz Prage je pred osmimi leti, ko imela 48 let, izvedela, da ima alzheimerjevo demenco. Že kako leto dni pred diagnozo pa se je slabo počutila, veliko je spala, bila je kar naprej utrujena, nemirna, živčna, vse je pozabljala - na rojstne dneve, kaj je kam spravila …

 »Računanje in logično razmišljanje je bilo nekoč moj poklic in konjiček. Zdaj pa ne znam več računati, logično razmišljati, hitro se izgubim, zlasti če hodim po neznanih pote. Pa tudi denarja ne znam več uporabljati,« je začela zgovorna Nina, ki še dobro govori angleško.

Spominja se, da je prve tedne po diagnozi in upokojitvi samo jokala. Potem se je s pomočjo moža in otrok pobrala in sklenila da sebi in stroki dokaže, da se lahko tudi oseba z demenco še česa nauči. Občasno se skuša naučiti tudi kako zelo dolgo pesem. Včasih vadi tudi po dva meseca. »Ko potem pesem povem svojemu možu, sem presrečna, ker vem, da še zmorem.« Sicer pa priznava, da bi bila brez ljubečega moža že v domu za starejše. Tako pa gre z njim vsak dan v trgovino, kjer kupita vse potrebno. »Tudi kuhava skupaj. Pravzaprav kuha on, sama sem njegova pomočnica, ki ji mora vedno znova povedati, kaj mora in kako mora kaj narediti. Kuhati ne znam več.«

Mož ji pomaga tudi jemati zdravila, sicer bi v enem dnevu lahko zaužila vsa hkrati, ker bi pozabila, da jih je že vzela, ali pa ne bi vzela nobenega, ker ne bi vedela, da ga mora.

Se pa trudi, da bi čim dalj ohranila zdravje telesa in duha. Zato vsak dan zjutraj najprej pol ure telovadi, rešuje sudoku, se skuša naučiti še kako novo angleško besedo. »Če si dejaven, je več možnosti, da bolezen upočasniš!« Če se vdaš, prej padeš v 'svoj' svet,« je sklenila.

Na konferenci so sprejeli tudi Glasgowsko deklaracijo o zaščiti človekovih pravic bolnikov z demenco, ki med drugim pravi, da morajo imeti vsi bolniki pravico do pravočasne diagnoze, po postavljeni diagnozi do kakovostne obravnave, individualne, koordinirane in kakovostne obravnave ves čas bolezni, do enakopravnega dostopa do zdravljenja in terapevtskih ukrepov in do spoštovanja v skupnosti.

Prvi znaki demence

1. Postopna izguba spomina.

2. Težave pri govoru (iskanje pravih besed).

3. Osebnostne in vedenjske spremembe.

4. Upad intelektualnih funkcij.

5. Težave pri vsakodnevnih opravilih.

6. Iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari.

7. Težave pri krajevni in časovni orientaciji.

8. Ponavljanje istih vprašanj v neskončnost.

9. Spremembe čustvovanja in vedenja.

10. Zapiranje vase in izogibanje družbi.

Besedilo in fotografije: Neva Železnik