Ves čas po malem premikamo meje

jan. '15

Center za usposabljanje, delo in varstvo otrok, mladostnikov in odraslih oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju in za osebe s pridobljeno poškodbo možganov Dolfke Boštjančič, na kratko CUDV, je lani praznoval trideseto obletnico delovanja. Toliko časa je v njem zaposlena dr. Valerija Bužan, klinična psihologinja in zdajšnja direktorica. V veliki meri je prav njena zasluga, da ljudje s posebnimi potrebami niso skriti na obrobju družbe. Trdno verjame, da ne potrebujejo pomilovanja, pač pa sprejetost, enakost in priložnosti, da pokažejo, kaj zmorejo. Zmorejo pa več, kot si mislimo …

Dokaz je ljubljanska gostilna Druga violina, v kateri strežejo tudi mladostniki in odrasli z motnjo v duševnem razvoju. Iz prve roke sem se prepričala, kako dobro obvladajo natakarski poklic, predvsem pa slovijo po svoji prijaznosti in zgovornosti.

V nekem intervjuju ste povedali, da ima vsaka tretja družina nekoga, ki je drugačen …

To dejstvo izhaja iz raziskav, izvedenih ob pripravi zakona o dolgotrajni oskrbi, ki ga pripravljata ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter ministrstvo za zdravje. Pokazale so, da ima pri nas vsaka tretja družina člana, ki potrebuje posebno skrb: morda je to otrok ali odrasli z motnjo v duševnem razvoju, lahko je starejši družinski član z demenco oziroma drugimi težavami v zvezi s staranjem ali pa nekdo, ki ne more več samostojno živeti po prestani prometni nesreči ali drugi pridobljeni poškodbi možganov (možganska kap, anevrizma …).

Kljub temu se vsake toliko izkaže, da naša družba drugačnosti, kakršna koli že je, ne zna ravno dobro sprejemati.

Opažam, da je treba v družbi vzpostaviti večjo občutljivost in pogoje za to, da bi lahko vsi živeli normalno življenje in bili povsod sprejeti. Če bi se meni zgodila nesreča ali huda bolezen in bi morala uporabljati invalidski voziček, bi želela živeti tako, kot sem pred tem. To pomeni, da je okolje prilagojeno, da je dostopno vsem, tudi tistim, ki so gibalno ovirani ali z vozičkom, da so povsod invalidska stranišča in mi ni treba ugotavljati, v kateri lokal lahko grem na kavo, kosilo, ali lahko grem v kino, gledališče in ali se lahko vozim z ladjico. Da mi ni treba razmišljati, ali imajo v neki stavbi, ko želim nekoga obiskati, dvigalo in podobno.

Za vse to pa je dobro poskrbeti pravočasno. Žal se tega pri nas še ne zavedamo dovolj, saj stanovanja gradimo za idealne razmere.

Zanimivo se mi zdi vaše prepričanje, da bo družba pripravljena sprejemati drugačne zato, ker se vse bolj stara …

Potrebe ljudi, ki zaradi različnih vzrokov niso več v celoti samostojni, so podobne tistim, ki imajo težave že od rojstva. Potrebujejo prilagojeno okolje, majhne stvari, da lahko živijo čim samostojnejše življenje (morda odebeljen pribor za prehranjevanje, nedrsečo podlago, prilagojeni telefoni, stikala za luči, prilagojene kopalnice …). Ker bo čedalje več starejših ljudi s podobnimi težavami in posledično potrebami, bo tudi sprejetost v družbo večja. Na tem področju delam že trideset let, pa se dolgo nihče, tudi moji najbližji, ni zanimal, kaj sploh delam. Zadnja leta me pogosto sprašujejo za nasvete zanje ali za njihove svojce, kako lahko kljub oviram živijo čim samostojnejše.

Pred tridesetimi leti, ko ste v Dragi pri Igu pri Ljubljani zgradili sodobni center za usposabljanje otrok in mladostnikov z motnjami v duševnem razvoju, ste orali ledino na tem področju, mar ne?

Od leta 1953 sta bila zavoda za otroke in mladostnike le v Dornavi pri Ptuju in Črni na Koroškem, torej le na robu naših takratnih meja Jugoslavije. Pobudo za gradnjo zavoda v osrednji Sloveniji je dalo takratno združenje staršev Zveza za pomoč duševno prizadetim, današnje Sožitje. Najprej smo sprejeli tiste, ki so bili socialno ogroženi, tiste s hudimi zdravstvenimi težavami ali tiste, za katere njihove družine niso več zmogle skrbeti zaradi različnih vzrokov. Vztrajali smo, da družine z nami ostanejo povezane in se v naše delo vključujejo, postavili smo drugačne programe dela, dostikrat precej smele.

Leta 1985 smo na Škofljici uredili prvi dom samo za odrasle z motnjo v duševnem razvoju. Tako kot vsem drugim se tudi njim daljša življenjska doba, kar je razumljivo – stresa ne poznajo, nimajo nezdravih življenjskih navad, njihovo življenje je dokaj urejeno, kontrolirajo jih tako zaposleni kot starši. Med najstarejšimi uporabniki so štirje stari več kot 80, ena stanovalka pa celo 90 let. Bivalne enote za odrasle imamo tudi na Barju, v Ribnici, Grosupljem in Vižmarjah v Ljubljani, upam, da kmalu tudi na Debelem rtiču.

Kaj pa tisti, ki živijo doma, kam gredo, ko starši ne morejo več skrbeti zanje?

Mislim, da bi morala imeti vsaka občina bivalne enote za različne skupine ljudi s posebnimi potrebami. Taka hiša bi zelo koristila tudi ob krajšem bivanju, ko morajo starši ali skrbniki v bolnišnico ali potrebujejo počitnice, da se razbremenijo in naberejo moči. S kratkotrajno nastanitvijo bi se zmanjšala potreba po celodnevni nastanitvi in bi lahko otroka obdržali v družini dalj časa. In ko bi ostal sam, bi se lažje prilagodil življenju v novem domu, ker bi ga poznal že od prej. Sami razvijamo tudi druge oblike pomoči družini, na primer pomoč na domu. Vedno isti pomočnik, ki že pozna potrebe, prihaja k družini za dve ali tri ure. Takšne oblike pomoči so zelo potrebne, saj sem tudi sama izkusila, kako izčrpa skrb za dementnega človeka, ko sem pomagala svoji mami.

Na Finskem imajo dobro urejeno skrb za vse skupine invalidov. Če recimo starejši ali ljudje s posebnimi potrebami ostanejo na svojem domu, ekipa strokovnjakov preveri in prilagodi bivanjsko okolje, prenovo stanovanja glede na potrebe pa financira država ali občina.

Naše izkušnje kažejo, da v bivalnih enotah lahko bivajo tudi tisti s težjimi in težkimi motnjami v razvoju. Seveda morajo imeti ob tem skrbno in usposobljeno osebje: to so specialni in rehabilitacijski pedagogi, zdravstveno osebje, varuhi, delovni terapevti, fizioterapevti, glasbeni in likovni terapevti pa tudi socialni delavci, psihologi, logopedi …

Razvijali ste tudi dnevno varstvo za tiste otroke in mladostnike, ki živijo v domačem okolju ...

Leta 1988 smo postali prva ustanova, ki je odprla dnevni center za usposabljanje in varstvo otrok s težko motnjo v duševnem razvoju –  v Vrtcu H. C. Andersena v Šiški. Takrat so namreč starši imeli samo dve možnosti: ali vključijo otroka v celodnevno bivanje v zavodu ali pa je eden od staršev moral ostati doma in prevzeti skrb za otroka. Danes je seveda drugače, saj se zaradi uvajanja inkluzivne šole tudi ti otroci postopoma vključujejo v večinsko šolo. Kasneje smo odprli enoto dnevnega varstva na Fužinah, kjer je že tako tolerantno okolje, enako v Novem mestu …

V času, ko spada k vrednotam družbe njena odprtost s sprejemanjem drugačnosti, ko Evropska unija zahteva odpiranje manjših, prijaznejših domov za osebe s posebnimi potrebami, pa se nekateri še upirajo, da bi v soseščino dobili »drugačne« ljudi.

Očitno je lažje govoriti na splošno kot v praksi razumeti vključevanje oseb s posebnimi potrebami v družbo in spoštovati uresničevanje njihovih pravic. Ali je tako težko dobiti prijaznega soseda, ki sicer ne bo Nobelov nagrajenec, uspešen poslovnež ali del družbene smetane, se bo pa dostojanstveno trudil živeti in delati po svojih zmožnostih?

Upam, da je glavni vzrok odpora samo strah pred neznanim. Razumeti moramo, da obstajajo generacije, ki sploh ne poznajo drugačnih ljudi. Pred desetletji je veljalo, da naj bodo ti ljudje daleč stran od skupnosti, nekje na obrobju. Ne spomnim se, da bi kot otrok v mestu videla kakšnega invalida ali koga z Downovim sindromom ali drugo motnjo. Prejšnji politični sistem je namreč promoviral lepoto in mladost. Zato mnogi danes sploh ne vedo, kako naj se z njimi pogovarjajo, ne vedo, kakšne so njihove sposobnosti, niso navajeni biti z njimi.

Verjetno pa bi tudi nekateri radi imeli elitne soseske, pri tem pa pozabljajo, da se bodo tudi oni postarali in posledično potrebovali pomoč.

Ali ste zato »drugačne« ljudi pripeljali v samo središče Ljubljane in odprli gostilno Druga violina?

Razvoj naših uporabnikov in njihove sposobnosti smo spremljali iz leta v leto in ugotavljali, da zmorejo veliko več, kot je videti na prvi pogled. Najpomembnejše je preseganje stereotipa, po katerem ljudje z zmernimi motnjami v duševnem razvoju ostajajo na stopnji četrto- ali petošolcev. Začeli smo iskati zaposlitve, ki bi bile zanje odgovornejše. Odločilen je bil strokovni obisk v Cambridgeu pred desetimi leti, kjer smo videli v strežbi osebe z motnjo v duševnem razvoju. Leta 2012 smo najeli prostor s krasno lokacijo na Starem trgu v Ljubljani. Pred tem smo se dobro pripravili. Želeli smo, da gostje ne bi hodili k nam, ker bi se jim smilili, pač pa zaradi prijazne postrežbe, dobre hrane in pijače ali preprosto zato, ker se pri nas počutijo lepo.

Prizadevamo si za sezonsko in lokalno ponudbo. Marsikaj pridelamo tudi na Igu, celo svoj med imamo. Skrbimo za dobro počutje vseh gostov (izdelali smo meni za slepe v Braillovi pisavi, indukcijska zanka pomaga naglušnim, imamo toalete za invalide ...). Z različnimi dogodki promoviramo slovenske kulturne ustvarjalce, domačo obrt. Najbolj nas veseli, da nas Ljubljančani lahko neposredno spoznavajo.

Zdaj jih v gostilni dela že 32, v izmenah, dva sta pet ur dopoldne, dva pet ur popoldne, ob njih so seveda podporne osebe. Delo dobijo tudi plačano, kar jim veliko pomeni.

In pri delu tudi uživajo, se vidi!

Po aktivnem vključevanju v delo se vidi, da se tudi oni vseživljenjsko učijo ter pridobivajo nove spretnosti in navade. Postajajo samozavestnejši, ker se učijo novih veščin, angleškega jezika. Dobili so nove prijatelje, navadili so se komunicirati z novinarji, s tujci. Vse to tudi njihovim staršem sporoča, da so možnosti širše in da so na svoje otroke lahko tudi ponosni.

Pripravljamo tudi kateringe za različna podjetja, za skupine … Na povabilo gospoda Jožeta Oselija so stregli celo v Grand hotelu Toplice na Bledu, hotelu s petimi zvezdicami, ko so tam kuhali vrhunski kuharji z vsega sveta. Veste, kako izvrstno so se odrezali? Prepričali smo se, da se tudi oni bolj potrudijo, če več zahtevamo od njih.

Ali bi lahko rekli, da je za ljudi z motnjami v duševnem razvoju zdaj zgledno poskrbljeno?

Ob sodelovanju pri mednarodnih projektih smo invalide opažali povsod, tako v gledališču, trgovinah, na koncertih, pri nas pa – kot da jih sploh ni. Zame je bil to izziv: kako doseči senzibilnost družbe, v kateri bodo tudi ljudje, ki so drugačni, postali del vsakdanjega okolja.

V centru izvajamo različne programe (šola za otroke s posebnimi potrebami, imamo varstveno-delovne centre in bivalne enote). Skupaj je 460 uporabnikov na šestnajstih lokacijah v Ljubljani in okolici. Pokamo po šivih, kajti vlog je vse več. Prihajajo novi otroci in pri nas odraščajo, manjka pa ustreznih oblik, kjer bi lahko živeli, ko odrastejo in zaključijo šolanje. Zadovoljni smo, saj ves čas našega delovanja po malem premikamo meje. Spodbujamo medsebojno druženje, samozagovorništvo in zagovorništvo, zelo pomembna je vpetost v evropsko mrežo. Želimo, da samozagovorniki sodelujejo pri razpravah v parlamentu o stvareh, ki so zanje pomembne. Odločajo se lahko namreč povsem korektno, če jim zadeve razložimo na razumljiv način. So pa še drugi učinki našega dela, ki zadevajo vključevanje starostnikov v naš vsakdan.

Dejstvo je, da smo starajoča se družba, in premagovanje različnih ovir, tudi predsodkov, prinaša širšo korist. Imam pa srečo, da je naš center pred mano vodil direktor Dušan Parazajda, ki je tudi premogel drznost in pogum za nove pristope, in da je ob meni močna ekipa predanih sodelavcev. Kar smo dosegli, smo dosegli skupaj, ker smo si vsi srčno želeli sprememb na bolje.

Ali bi lahko vaše izkušnje prenesli še kam?

Seveda. Vse, kar delamo v našem centru, lahko prenesemo tudi na stanovalce domov starejših občanov. Današnji upokojenci so večinoma veliko dejavnejši, vitalnejši. Mnogi gredo v dom, ker nimajo nikogar, ki bi jim lahko pomagal, ko je to potrebno, ali pa s skrbjo ne želijo ovirati otrok. Škoda bi bilo, da bi tam kar otopeli. Ali ni bolje, da stanovalke spečejo piškote, pecivo, namesto da bi jih dom kupoval? Lahko obirajo kamilice, luščijo koruzo … Upoštevati je treba tudi tradicijo lokalnega okolja. V nekaterih domovih pripravljajo trgatve, koline, počnejo to, kar so ljudje delali prej.

Veste, pri nas tisti, ki so zelo nemirni in ne morejo početi drugega, na koščke trgajo papir – iz teh koščkov izdelamo nov papir, ga recikliramo in porabimo za nove izdelke. Nekateri šivajo blazine, drugi pa cefrajo peno za polnilo teh blazin, delajo kroglice iz gline, spet tretji iz njih naredijo skodelice. Vsak nekaj prispeva.

 Po drugi strani pa se zdi, kot da delo ni več vrednota ...

V delovnem okolju se vzpostavljajo prijateljstva, pridobivajo znanja, veščine, delovne navade, oblikuje se socialni status, veča samozaupanje, ohranja telesno in duševno zdravje. Lahko bi celo rekli, da največja nagrada pri delu ni tisto, kar zanj dobimo, temveč predvsem tisto, kar z njim postanemo. Na splošno sistem, ki daje ljudem samo denarno pomoč, ni dober, saj ljudem dostikrat odvzame dostojanstvo. Ljudje morajo biti dejavni, to velja tako za mlade kot za starejše. In delo mora biti vrednota.

Varstveno-delovni center smo v okviru našega centra odprli pred enajstimi leti, ker ni bilo primernih zaposlitev za tiste, ki so pri nas zaključili šolski program. V teh letih smo razvili zaposlitve pri delu z živalmi, v rastlinjakih, s čebelami, z lesom, pred kratkim smo se naučili celo pleskati … Za nas je pomembno, da vsakemu najdemo takšno delo, kjer se lahko izkaže.

Ali opažate, da se socialni položaj vaših uporabnikov in na splošno slabša?

Žal se socialni položaj tako kot vsem znižuje tudi našim uporabnikom. Dogaja se, da s sredstvi, ki jih dobijo, preživljajo njihovi svojci, saj je to edini stalni prihodek v družini. V finančni krizi dostikrat tudi pozabimo na njihove pravice, ki ostanejo samo še na papirju, v realnosti pa nižamo kakovost njihovega bivanja z zmanjšanjem normativov (kadrovskih, prostorskih …), z omejevanjem vključevanja v delo, nekateri župani si celo dovolijo odločati o tem, v kakšni sobi bo prebival njihov občan.

Od lanskega maja ste tudi predsednica Socialne zbornice Slovenije. Kaj bi bilo treba v socialnem varstvu še spremeniti?

Država je še vedno v globoki finančni in gospodarski krizi in brez delujočega kompasa ne ve, kako bi nastopila, da bi izboljšala sedanjo situacijo. V najslabšem položaju so tisti, ki potrebujejo največ pomoči, zato je sociala na največji preizkušnji do zdaj.

Prihodnost ne bo enostavna, ampak bo zahtevala še večjo angažiranost, trdoživost in prodornost. Posameznik se danes bori, da bi ohranil kakovost življenja, nekateri so to mejo žal že prešli. Naša naloga je poskrbeti za najšibkejše. Socialno zbornico si zamišljam kot združenje, ki mora po eni strani podpreti zaposlene pri njihovih odločitvah, ne glede na to, ali je javnosti všečno. Po drugi strani pa mora skrbeti za podporo šibkih in jim zagotoviti korektne storitve.

Tudi za državo je pomembno, da ima kompetentnega sogovornika, ki bo znal utemeljiti svoje zahteve in odločitve ter razviti strokovne rešitve v korist celotnega sistema. Pospešeno moramo iskati nove možnosti ter se odzivati na izzive in priložnosti, ki jih je mogoče najti tudi v teh negotovih časih. Zbornica mora ohraniti samostojnost, saj bo le tako lahko delovala neodvisno in ohranila partnerski status v procesu sprejemanja zakonodajnih sprememb. Treba se je povezati, usmeriti vse naše znanje, ki ga ni malo, in tudi povzdigniti glas, ko je to potrebno, za zaščito socialnega varstva. Moje dolgoletne izkušnje kažejo, da se da marsikaj doseči, čeprav mnogokrat ni videti tako in ni lahko.

Ob vedno večjih družbenih spremembah, spreminjanju tradicionalnih vrednot prihaja do čedalje hujših stisk tistih, ki si sami težko poiščejo pomoč ali zanjo niso sposobni zaprositi, zato so tisti, ki delajo na teh področjih profesionalno, potrebni tudi kakovostne podpore, da lahko ustrezno pomagajo. Samo dobro izobraženi in motivirani zaposleni, ki bodo znali spodbujati aktivno vlogo uporabnikov, bodo lahko tudi širili iskanje novih strokovnih doktrin.

Veliko je mogoče narediti z drobnimi spremembami, za kar so potrebne spremembe v načinu razmišljanja. Ne glede na to, koliko je sredstev in koliko je kadrov, je najpomembnejši odnos do uporabnikov. To velja za vse, tudi za vodstvene delavce.

Ampak če je v neki instituciji premalo zaposlenih ljudi, so izčrpani, izgoreli, zagotovo ne moremo pričakovati, da bodo dali več od sebe?

Zaposleni na našem področju dostikrat izgorevajo zato, ker jim delodajalci ne dajejo dovolj podpore. Pomembno je, da se izobražujejo, da imajo redno supervizijo, da se pogovarjajo o tem, kaj se jim dogaja. Mladi medicinski sestri pri dvajsetih, ko mora prvič previjati ali umivati stanovalce in nima nobenih izkušenj, ni lahko. Kako se počuti, ko nekdo umira, pa ga neuspešno oživlja? Pomaga že intervizija, če se skupina zaposlenih pogovori, izmenjajo se izkušnje, starejši svetujejo mlajšim.

Če hočemo imeti zaposlene, ki bodo dejavno preživeli vso delovno dobo, in to z občutkom za uporabnike, jim moramo ponuditi podporo. Hkrati se morajo zavedati tudi, da uporabniki za storitve plačajo in imajo pravico do dobrih storitev, predvsem pa tega, da ohranijo dostojanstvo do konca življenja.

V domovih se pogosto izgovarjajo na predpise, omejitve, varnost …

Včasih je treba tudi tvegati – velja tako za naše uporabnike kot za starejše. Kaj je bolje zanje? Da se maksimalno poskrbi za varnost, kar pomeni, da se jih zelo omeji v strahu, da se jim ne bi kaj zgodilo; ali pa jim dati priložnost kljub tveganju, da bo kaj narobe? Tveganja jim namreč dajejo večjo kakovost življenja.

Naletela sem na dom, kjer so imeli že zunaj napisano, za koliko so zmanjšali možnost padcev in poškodb. Na obisku pa sem ugotovila, da so stanovalcem omejili gibanje. Zato sem tudi proti omejevanju gibanja z oddelki za dementne stanovalce. Domove sem spoznala tudi z zornega kota uporabnika, saj sem zaradi bolezni vanj vključila svojo mamo. Spoznala sem, kako pomembni so dobri izvajalci.

Ljudje morajo biti dejavni.

So generacije, ki sploh ne poznajo drugačnih ljudi.

Anita Žmahar, fotografije: Tatjana Rodošek