Mirna smrt, kolikor je mogoče

feb. '15

»Več kot polovica ljudi pri nas umre v bolnišnici, čeprav bi večina raje umrla doma,« je ob nedavnem razkritju suma prve aktivne evtanazije na nacionalni televiziji opozoril prof. dr. Alojz Ihan, dr. med., predstojnik Inštituta za mikrobiologijo in imunologijo na Medicinski fakulteti. Zakaj toliko ljudi umre v bolnišnicah, torej v tujem, zanje neprijaznem okolju? Kaj bi bilo treba storiti, da bi konec življenja doma preživelo več neozdravljivo bolnih?

V preteklosti so ljudje več umirali doma, v krogu družine. »Tako so že otroci smrt doživljali kot nekaj, kar spada k življenju,« je pred desetletji ugotavljala onkologinja Metka Klevišar, pionirka pri detabuiziranju smrti in sodobne paliativne oziroma blažilne oskrbe za umirajoče in njihove svojce pri nas.

Že dolgo je drugače. Po zadnjih uradnih podatkih je leta 2011 od 18.699 umrlih življenjsko pot v bolnišnicah končalo dobrih 53 odstotkov državljanov, to je skoraj 10.000. Večina, skoraj tri četrtine, je umrla zaradi kroničnih in neozdravljivih bolezni – srčno-žilnih (39 odstotkov), raka (32 odstotkov), pljučnih (dobrih 6), sladkorne bolezni. Drugi so umrli doma. Treba pa je vedeti, da se za smrt doma šteje tudi smrt v domu za starejše.

Pomanjkljivosti do zdaj vzpostavljenega nacionalnega paliativnega sistema je precej. »Pri nas je paliativna oskrba še vedno skoncentrirana predvsem v bolnišnicah, kjer je tudi najdražja, in ne doma, kar bi ljudje želeli,« opozarja Ihan. »Načrtujemo gradnjo novih bolnišnic z dramatično argumentacijo, da se bo sicer povečala smrtnost, o tem, kako doseči, da bi ljudje umrli v skladu s svojimi željami, pa se ne znamo pogovarjati.«

Da stanje ni dobro, se zavedajo mnogi zdravniki. Vendar se o tej problematiki javno malo govori. Matjaž Zwitter z ljubljanskega onkološkega inštituta je ob nedavnem razkritju suma evtanazije priznal, da bolnišnice niso sposobne zagotoviti dostojne nege. »Ko je sistem paliativne oskrbe tako pomanjkljiv kot pri nas, lahko postane evtanazija bližnjica za rešitev iz težav.« Še zahtevnejše je seveda organizirati ustrezno celostno oskrbo, ne samo nego.

»Celoten sistem bi moral biti narejen tako, da bi se prepoznavanje tiste faze bolezni, ko njenega vzroka ni mogoče ozdraviti in ko bo verjetno prej ko slej nastopila smrt, uveljavilo kot družbena norma,« pravi Ihan. To bi pomenilo, da bi se zdravnik v prelomnem trenutku z bolnikom in njegovimi svojci odkrito pogovoril o tem, da naj se v dobro bolnika od aktivnega zdravljenja preide na paliativno oziroma blažilno oskrbo. Povedal bi tudi, da je te blažilne postopke mogoče enakovredno izvajati doma s ciljem, da bi bilo umiranje kar najmanj mučno in boleče. Vnaprej jim bi tudi opisal vse situacije, do katerih lahko pride v primeru spremembe bolezenskega stanja, kako naj ravnajo in na koga se lahko v kritičnih situacijah obrnejo.

»V okolju, ki ga pozna, med ljudmi, s katerimi se počuti varnega, neozdravljivo bolnemu majhne energije, ki jo še ima, ni treba vlagati v prilagajanje tujemu okolju. Umre lahko v miru, kolikor je to le mogoče. S tem bi tudi preprečili zbeganost ob spremembi bolezenskega stanja, ko se na vrat na nos kliče rešilca in po nepotrebnem prihaja do mučnega pingponga med bolnišnico in domom,« pravi Ihan.

Sistem bi skratka moral biti organiziran tako, da bi bil sprejemljiv za vse – zdravnike, bolnike in njihove svojce. »Seveda pa medicina nima vpliva na to, ali svojec želi imeti svojega sorodnika pri sebi ali pa morda sploh ne želi žrtvovati dva meseca rutine svojega življenja. To je stvar družbene kulture,« poudarja Ihan.

Odrivanje naravnega

Težko bi rekli, da za drugačno umiranje pri nas ni bilo nič narejeno. Vendar je paliativna stroka že pred desetletjem z analizo ugotovila, da posredni kazalci razvitosti blažilne oskrbe – poraba morfinov, mreža za oskrbo na domu, izobraževanje v dodiplomskem študiju, raziskave, število postelj paliativnih oddelkov – postavljajo Slovenijo na evropski rep. Popolnih in ustrezno šolanih v bolnišnicah in v osnovnem zdravstvu ni bilo, čeprav se je populacija starejših že nekaj časa nezadržno povečevala in je bilo vedno več bolnikov z napredujočimi kroničnimi in rakavimi boleznimi, zaradi česar se je stopnjeval pritisk na negovalne oddelke in domove starejših. Potrebna je reforma zdravstva, so sklenili strokovnjaki za paliativno oskrbo.

Nekaj let pozneje, leta 2010, je bil sprejet poseben nacionalni program, s katerim je paliativna oskrba, celostna skrb za hudo in neozdravljivo bolne in njihove svojce, postala ena izmed osnovnih pacientovih pravic. Še več, v programu je bila opredeljena kot državna prioriteta na področju zdravstvene dejavnosti. S koordinirano vpeljavo mreže paliativnih oddelkov, svetovalnih in mobilnih specialističnih timov naj bi ob permanentnem izobraževanju razvili paliativno oskrbo na višji ravni s ciljem, da bi čim več državljanov umrlo doma, pri svojcih, s čim manj muk in trpljenja.

Kaj je pravzaprav razlog, da do tega prihaja prepočasi? Eden glavnih je zagotovo odnos do smrti. »Ljudje, družba sploh, se bojimo umiranja. Umiranje, sicer naraven proces, se od družine odriva v bolnišnice,« pravi prim. Andrej Možina, dr. med., predsednik zdravniške zbornice. Če je le mogoče, se tudi pogovoru o njej izogibamo.

Svoje prispevajo tudi visoka pričakovanja do tehnološko hitro napredujoče, včasih skoraj čudežne medicine. »Tudi pri tistih, ki jim ni več pomoči, zlasti pri onkoloških bolnikih, se nemalokrat vztraja pri agresivnem zdravljenju, ki pa povzroča le dodatno trpljenje. S tem se včasih odpravlja le občutek krivde do bolnika, včasih pa tudi prikriva nepripravljenost prevzeti skrb zanj. Posledica so zlasti pri onkoloških obolenjih neznosni stroški brez rezultata, namesto da bi denar porabili za tiste, ki bi jim zdravljenje še lahko pomagalo,« pravi Ihan.

 Model dober, izvajanje šepa

Vsi zdravniki niso pesimistični. Mag. Mateja Lopuh, dr. med. spec., državna koordinatorka skupine za paliativno oskrbo pri ministrstvu za zdravje, ki v jeseniški bolnišnici dela kot anesteziologinja, hkrati pa na Gorenjskem vodi prvo in za zdaj edino regijsko mobilno paliativno enoto, meni, da črnogledost ni potrebna.

»Stanje pri nas je veliko boljše kot recimo v Veliki Britaniji, domovini Cicely Saunders, ki je vzpostavila načela sodobne paliativne oskrbe in leta 1967 ustanovila tudi prvi hospic, ustanovo, ki je bila po eni strani pribežališče bolnikov z napredujočimi kroničnimi in neozdravljivimi boleznimi, hkrati pa je raziskovala in izobraževala o fizičnih, socialnih, psiholoških in duhovnih potrebah umirajočih.«

V času, ko je Cicely Saunders utemeljevala danes mednarodno uveljavljeno doktrino paliativne oskrbe, je umrlo doma le okoli 30 odstotkov Angležev. »V Veliki Britaniji so se morali zelo truditi, da so umrljivost v domačem okolju dvignili na sedanjih 40 odstotkov. Slovenija je britansko raven dosegala že leta 2003, ko je začela pripravljati državni program razvoja celostne paliativne oskrbe v skladu z mednarodno uveljavljenimi načeli,« opozarja Mateja Lopuh.

Slovenija se je, poudarja, glede oskrbe umirajočih in njihovih svojcev odločila za organizacijski sistem po vzoru španske Katalonije. V tej španski provinci je pobuda za drugačen odnos do neozdravljivo bolnih prišla od spodaj, od ljudi. Namesto za ustanavljanje hospicev, posebnih hiš za umiranje, so se odločili vzpostaviti mrežo paliativne oskrbe z intenzivnim izobraževanjem vseh zdravstvenih delavcev. Kdor hoče imeti licenco za opravljanje zdravniškega poklica, mora opraviti 120-urno osnovno izobraževanje o paliativni oskrbi. S takim modelom se je v Kataloniji umrljivost doma v relativno kratkem času dvignila s 30 na 70 odstotkov vseh umrlih.

Tako daleč pri nas žal še nismo prišli. V skladu s sprejetim modelom pa se za zdravnike, medicinske, patronažne sestre in druge, ki so vključeni v nastajajočo mrežo podpore umirajočim in njihovim svojcem, izvaja 50-urni izobraževalni program o tistih prvinah podpore umirajočim, o katerih se na fakultetah in srednjih šolah v preteklosti pri nas niso učili – timskem in mrežnem delu, sporočanju slabih novic, duhovnih vidikih umiranja itd.

Predvideno je tudi, pravi Mateja Lopuh, da bodo po vseh slovenskih regijah ustanovljeni mobilni paliativni timi, v katerih bodo zdravniki, medicinske in patronažne sestre, psihologi, socialni delavci, dietetiki in prostovoljci edinega hospica pri nas s sedežem v Ljubljani. Izkušnja s prvo in za zdaj tudi edino mobilno enoto, ki jo za Gorenjsko vodi sama, je dobra: leta 2013 je na gorenjskem območju doma umrlo že 80 odstotkov bolnikov. In kar je posebej spodbudno: tudi umiranje v bolnišnicah v celotni državi je od leta 2003, ko se je o nujnih spremembah paliativne oskrbe začelo resno razpravljati, do leta 2013 upadlo – z 59 na 51 odstotkov.

Mija Repovž