Stiske in radosti ob oskrbovanju v onemoglosti
STARANJE V SLOVENIJI
V javnosti se o oskrbovanju govori, ker morata po 20-letnem zaostanku za drugimi evropskimi državami naša vlada in parlament pripraviti in sprejeti sodoben sistem in zakon o dolgotrajni oskrbi. Pogovori se vrtijo skoraj samo okoli finančne zdržnosti in oskrbovalnih ustanov. Toda okrog 75 odstotkov ljudi, ki zaradi starostne onemoglosti, kronične bolezni ali invalidnosti potrebujejo pomoč pri osnovnih vsakdanjih opravilih, oskrbujejo neuradni družinski oskrbovalci brez podpore države in strok; le četrtino oskrbujejo ustanove. Zato v Evropi in Ameriki politika in stroke pravkar postavljajo v ospredje vprašanje, kako z razbremenilnimi programi ohranjati in krepiti domačo oskrbo. Da bi stroka in javni sistem lahko izboljšala in olajšala oskrbo, je treba izhajati iz dejanskih potreb, zmožnosti in stališč oskrbovancev in oskrbovalcev, ne pa iz oskrbovalnih ustanov in sistemov. Biti dobro oskrbovan in solidarno pomagati drugemu pri njegovi onemoglosti je namreč ena od najzahtevnejših in najpomembnejših nalog.
Zato smo v reprezentativni raziskavi nad 50 let starih prebivalcev Slovenije iskali vsebinske odgovore o tem, kaj je oskrbovancem ostalo v lepem spominu in katere težave so doživljali, ko so prejemali pomoč ob svoji bolezni ali onemoglosti, ter kaj jim je ostalo v lepem spominu in katere težave so doživljali, ko so sami oskrbovali bolnega ali onemoglega.
Po lepih spominih smo povprašali celoten raziskani vzorec, po slabih pa samo tiste, ki so bili odvisni od tuje pomoči zadnjega pol leta. Zakonitost človeških možganov je namreč takšna, da je dobra izkušnja stabilna, ker se vgradi v naš osebnostni razvoj. Slaba izkušnja pa ima močan energetski naboj za sproti, da najdemo smisel težave in jo uspešno rešimo; tako se v naš razvoj vgradi kot dobra življenjska izkušnja. Če pa se to ne zgodi, podzavest slabo izkušnjo racionalizira, da brani naš občutljivi ego pred seboj in drugimi, pri tem pa se spomin čedalje bolj oddaljuje od resničnega stanja. Ta spominska napaka pri jeznem gledanju nazaj je danes v psihologiji dobro raziskana. Pametno jo je upoštevati, sicer nezavedno prilagojeni spomini pačijo raziskovanje, v vsakdanjem življenju pa motijo sožitje.
Ko izhajamo iz stvarnih potreb, zmožnosti in stališč onemoglih, kronično bolnih in invalidnih ljudi ter njihovih oskrbovalcev, pridejo na dan njihove številne stiske, še veliko bolj pa zadovoljstvo, veselje in ponos.
Veselje in stiske oskrbovancev
Velik del raziskanega vzorca (592 ljudi ali 57 odstotkov) je navedel enega ali več lepih spominov iz časa, ko so jim ob bolezni ali onemoglosti drugi pomagali pri vsakdanjih dejavnostih. Množico 880 njihovih odgovorov smo razporedili v štiri vrste izkušenj: tiste, ki se nanašajo na oskrbovalce (1), tiste, ki se nanašajo nase kot oskrbovanca (2); tiste, ki se nanašajo na kakovost oskrbovanja (3), in tiste, ki se nanašajo na odnos med oskrbovalcem in oskrbovancem (4).
Največ lepih spominov iz časa onemoglosti ostane ljudem na človeka, ki jim je pomagal. V tej skupini je tretjina lepih spominov – na oskrbovalčevo prijaznost, potrpežljivost, skrbnost, pozornost, ustrežljivost, pripravljenost pomagati, ljubezen, sočutje, dobrosrčnost, požrtvovalnost, dobro voljo, trud in podobno. Le malo manj jih ima lepe spomine na odnos med njimi in oskrbovalcem; da so jim domači pomagali, da jim ni bilo vseeno zanje. Nekateri so zapisali preprosto, da je bil to lep odnos. Kakovost oskrbe in pomoči je med lepimi spomini na tretjem mestu, sama besedna zveza dobra oskrba pa se ponovi največkrat. Najmanj lepih spominov so navedli o samem sebi kot oskrbovancu; pri tem jih je največ napisalo: Hvaležen sem bil.
Ta nabor lepih spominov je tako idealen in spodbuden, da bo tisti, ki oskrbuje onemogle, dejal, da je resničnost drugačna, oskrbovanci so neredko zelo neprijetni. Oboje je res. Ko je človek nemočen in odvisen od drugih, se njegova krhkost pogosto pokaže prav v neprimernem obnašanju do tistih, ki mu pomagajo. Toda pri tem govorijo iz njega človeška šibkost, duševna nemoč in komunikacijska nesposobnost za pravi odziv na prejeto pomoč; ta pojav je v naši literaturi mojstrsko opisal Cankar v Skodelici kave. Toda človek ni samo to, kar kaže njegovo trenutno obnašanje, ampak tudi to, kar je v njegovem človeškem jedru.
Katero največjo težavo so torej navajali oskrbovanci pri sprejemanju oskrbe od drugih? Najpogosteje: Da nisem samostojen. Torej občutek nemoči, nesposobnosti, odvisnosti, da so v breme drugim, tudi sram.
Od 141 ljudi, ki so prejemali pomoč zadnjega pol leta, pa jih kar 46 ni napisalo svojih težav; našel se je tudi odgovor: Ne morem odgovoriti. Tu lahko slutimo bolečo neobdelano tragiko, ki jo ljudje zapirajo vase. Pa tudi neprimerno oskrbovanje in še kaj hujšega, saj se tri četrtine besednega in drugega nasilja nad starejšimi ljudmi zgodijo doma. Pogosto nehote, ko se oskrbovalci v svoji nemoči nasilno odzivajo na sitnobo onemoglega svojca.
Da bi se znali pripraviti na prejemanje pomoči, ko obnemoremo, in jo prav ponuditi onemoglim svojcem, je torej treba vedeti, kaj doživljajo oskrbovanci in kaj oskrbovalci.
Veselje in stiske oskrbovalcev
Kar 70 odstotkov nad 50 let starih prebivalcev Slovenije je navedlo svoj lepi spomin na oskrbovanje in nego onemoglega ali bolnega svojca, četrtina celo po dva ali več. Pri tem zelo izstopa oskrbovančeva hvaležnost; več kot četrtina (238) je navedla to lepo izkušnjo. Kdor se torej nauči biti hvaležen za pomoč in svojo hvaležnost primerno pokazati, je naredil enega najpomembnejših izpitov za lepo sožitje.
Med lepimi spomini, ki jih imajo oskrbovalci na oskrbovanca, so pogosto napisali tudi njegovo zadovoljstvo, prijaznost, potrpežljivost, pogum v onemoglosti in podobno.
Sledijo odgovori iz kategorije lepi spomini na oskrbovanje in nase kot oskrbovanca. Tu je najpogostejša izjava: Da sem pomagal, mu naredil nekaj dobrega. Pa tudi dobra in uspela oskrba, moje zadovoljstvo, moj dobri občutek, naložba za mojo starost in osebnost, občutek, da sem koristen in ne nazadnje: opravljena dolžnost. Doživljanje človeške plemenitosti je velik potencial in nenadomestljiva gonilna sila pri vsakem oskrbovanju; eden izmed anketirancev je zapisal: Občutek človeške moči in si srečen, da jo lahko nudiš nemočnemu.
Tudi v raziskavi družinskih oskrbovalcev, ki jo je za svoj doktorat opravila Simona Hvalič Touzery (2007), se je etična motivacija za oskrbovanje bližnjih pokazala kot temeljna energija. Od bivših družinskih oskrbovalcev neštetokrat slišimo stavek iz doživete izkušnje: Srečna sem, da sem oskrbovala mamo! To je globok spomin na opravljeno življenjsko nalogo.
Seveda oskrbovalci doživljajo tudi vrsto težav in stisk: dvigovanje in negibljivost oskrbovanca, opravljanje njegove osebne higiene in hranjenje, pomanjkanje časa in oddaljenost, njegovo težavnost in sitnobo, svojo nemoč, neznanje … Pri raziskavi Simone Hvalič Touzery je bila na prvem mestu potreba družinskih oskrbovalcev po začasni razbremenitvi in oddihu; včasih samo za nekaj ur ali kak dan.
Dve pomembni rešitvi
Sprejemanje pomoči ob starostni ali bolezenski nemoči je zahtevna preizkušnja, s katero se prej ali slej sreča večina ljudi. Raziskovalni podatki in vsakdanje izkušnje jasno govorijo, da so tudi v starostni onemoglosti nekateri ljudje za oskrbovalce prijetni, sami v sebi pa zadovoljni. Od njih se je dobro učiti sprejemati samega sebe tudi v svoji nemoči – ljudje nismo bogovi, nimamo vsega pod kontrolo, živeti pa je vseeno lepo. Ko se navadimo tudi v onemoglosti videti pri sebi in drugih najprej lepo in dobro, smo naredili razvojni korak, ki omogoči naslednjega, da s pristno hvaležnostjo sprejemamo pomoč drugih. Oskrbovanec s hvaležnim sprejemanjem pomoči najbolj olajša oskrbovanje, oskrbovalcem daje moč, da mu z veseljem in prav pomagajo opravljati tiste vsakdanje dejavnosti, ki jih sam ne zmore.
Druga rešitev se nanaša na oskrbovalce: zdrave, močne, mlajše ljudi. S ponosom govorijo o svojem veselju, da so življenjsko nalogo oskrbovanja onemoglega svojca opravili dobro, in to nič z manjšim ponosom in veseljem, kot govorijo o poklicnih in drugih življenjskih uspehih. Od kod izvira to veselje in ponos? Človeška moč in nemoč sta komplementarna celota: v nemoči človek preživi od (po)moči drugih, moč pa se samo ob praksi solidarne pomoči nemočnemu človeku razvija tako, da gradi človeka samega in sožitje v skupnosti. Nehumana človeška moč je najbolj razdiralna sila v življenju posameznika in v zgodovini človeštva. Solidarnosti pa se učimo samo v praksi; nikjer bolj kakor pri oskrbovanju onemoglega in pri vzgoji otrok.
Danes smo govorili o notranjih človeških virih za kakovostno delovanje sistema dolgotrajne oskrbe. O tistih v oskrbovancih in oskrbovalcih, ki jih ne more zagotoviti noben sistem, noben denar in noben program. Odvisni so samo od nas, ko se znajdemo v vlogi oskrbovalca ali oskrbovanca. Seveda ne nadomestijo politične in strokovne odgovornosti za dober in finančno vzdržen sodobni sistem ne uvajanja sodobnih oskrbovalnih programov ne usposabljanja oskrbovalcev. Toda brez teh človeških virov smo z vsemi onimi nezadovoljni, pa če so organizirani še tako dobro.
