Vse motnje spomina niso demenca!

sep. '16

»Težko sem sprejela dejstvo, da je moja odgovorna, delovna, pametna in zanesljiva mama zbolela za demenco in da nikoli več ne bo takšna, kot je bila,« je povedala Ana Cajnko, prof. likovne umetnosti in socialna delavka, specializirana za gerontologijo in delo s skupinami. S svojim znanjem ter človeško toplino kot prostovoljka pomaga osebam z demenco in njihovim svojcem. Sprva je projekt RESje, ki ga vodi, potekal pri Slovenski filantropiji, od leta 2009 pa v okviru Zveze društev upokojencev Slovenije. Za cilj delovanja so postavili prav pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem.

Demenca ni nujna spremljevalka staranja, mar ne?

Mnogi starejši nimajo demence in je morda tudi nikoli ne bodo imeli. V Sloveniji pa ta hip živi okoli 33 tisoč oseb z demenco. V svetu je že 47 milijonov bolnikov. Do leta 2050 naj bi se število ljudi z demenco več kot podvojilo. Tudi pri nas.

Ob petnajstletnem spremljanju mame, ki je vsak dan bolj tonila v svoj svet, ste se učili in naučili, da ljudje z demenco ne potrebujejo le nege, ampak potrebujejo predvsem spoštovanje, ljubezen in sprejetost.

Da, veliko bolj kot pomirjevala in antidepresive!

Pogosto se vprašam, koliko razumevanja, strpnosti, občutka varnosti jim lahko da družina brez osnovnega znanja o demenci, brez zunanje pomoči in koliko sprejetosti ter razumevanja so deležni ljudje v domovih, kjer pogosto ni časa za pogovor, toplo besedo ter strpno ravnanje.

Ali je demenca res bolezen starosti?

Da, če upoštevamo statistične podatke, ki pravijo, da zboli vsak peti posameznik po 80. letu starosti za eno izmed oblik demence. Demenco povzroča več kot 200 različnih bolezni, ki jim rečemo tudi »bolezni starosti«.

In ne, če vemo, da za najpogostejšo demenco, Alzheimerjevo boleznijo, obolevajo vse mlajši ljudje, tudi že po 35. letu starosti.

Pri demenci gre v bistvu za propadanje možganov.

Res je. Če se vrnem k svoji mami, ki je bila do 74. leta starosti povsem samostojna, orientirana, odgovorna, delovna, zanesljiva in družbenoodgovorna. Nekaj let kasneje pa ni znala več sama iz hiše, ni vedela, koliko je stara, ni poznala vrednosti denarja, se narobe oblačila, po poškodbi kolka ni več znala hoditi, kmalu ni več zmogla tvoriti razumnih stavkov, uporabljati jedilnega pribora … Vedela pa je, da jo imam rada. In ljubezen je znala tudi vračati. Čustva ostanejo prisotna do konca življenja.

Ali je malo slabši spomin že demenca?

Demenca ni le pozabljanje. Pozabljamo tudi mlajši in tudi zelo mladi, ker so raztreseni, nezbrani, preobremenjeni, ker jih zanimajo druge stvari. To lahko odpravimo s treningom možganov, z zavestno koncentracijo in zbranostjo. Vendar so to vaje za zdrave možgane, ne za osebe z demenco. Osebe z demenco se ne zmorejo naučiti nič novega, siljenje v nekaj, česar več ne zmorejo, jih spravlja v še večjo stisko. Vendar to ne pomeni, da morajo bolniki postati nedejavni. Delajo naj vse, kar in kolikor zmorejo.

Naštejte nam, prosim, nekatere prve znake demence.

Demenca ima tisoč obrazov. Zanjo je najbolj značilno izgubljanje kratkoročnega spomina. Tako se bolniki ne morejo spomniti, kaj so pred kratkim delali, kaj so jedli, kje so bili. Ne znajdejo se v svojem domu, okolju, ne vedo kateri letni čas je, katerega leta smo, koliko so stari itd. Dolgo časa pa si zapomnijo letnico svojega rojstva.

Spremenijo tudi svoje socialno vedenje, ne zanimajo jih več dejavnosti, ki so jih prej z veseljem počeli, pogosto so žalostni, prestrašeni, razburjeni, jezni brez razloga itd. Izgubljajo občutek za osebno higieno, urejenost, pozabijo, da so že jedli, zamenjujejo noč za dan. Izgubljajo vonj, vid, tip, občutek za razdalje.

Na začetku demenca niha. Bolniki imajo dobre in slabe dneve. Z napredovanjem demence pa je tako imenovanih dobrih dni vedno manj in takrat prikrivanje ter zanikanje nista več mogoči. Prav zaradi začetnega nihanja bolezni demence pogosto ne odkrijejo dovolj zgodaj.

Oseba z demenco si lahko sprva v spomin še učinkovito prikliče podatke iz oddaljene preteklosti, kajne?

Spomini na otroštvo, mladost, dejavna leta so shranjeni v dolgoročnem spominu, ki je na začetku demence neokrnjen. Vračajo se v svojo preteklost in v njej in z njo živijo. Mislijo, da so še otroci, iščejo svojo mamo, ob kateri so se počutili varne, sprejete, ljubljene. Živijo v času, ki jim je ostal v spominu. Če ne poznamo njihove preteklosti, jih ne razumemo in se jim ne moremo pridružiti, jih sprejeti takšne, kot so postali.

Vzroki za demenco so zelo različni.

Alzheimerjeva bolezen predstavlja približno 70 odstotkov vseh demenc. Druge vrste demenc so: demenca z Lewijevimi telesci, frontotemporalna demenca, vaskularna demenca (posledica več možganskih infarktov), Creutzfeldt-Jakobova bolezen, Parkinsonova bolezen. Demenco lahko povzročijo tudi okužbe, na primer z virusom HIV. Povzročijo jo lahko še zloraba alkohola, drog, tumorji, strupi (na primer topila), motnje ščitničnih hormonov, pomanjkanje vitaminov (predvsem vitamina B12). Tveganje, da zbolimo za demenco, je večje pri nezdravljenem visokem krvnem tlaku, povišanem holesterolu in slabo urejeni sladkorni bolezni.

Se bolniki zavedajo svojih težav?

Prvi, ki se zave sprememb pri sebi, je oseba z demenco sama. Zanikanje, skrivanje in prikrivanje sprememb le-teh ne bodo odpravila. Drugi, ki opazijo spremembe, so svojci ali tisti, ki to osebo dobro poznajo. Toda tudi svojci pogosto zanikajo spremembe pri svojih bližnjih, ker niso pripravljeni sprejeti dejstva, da nekdo postaja dementen. Marsikdo še vedno misli, da je demenca nekaj, česar se moramo sramovati. Prav z zanikanjem, skrivanjem in prikrivanjem izgubljamo čas za pravočasno diagnosticiranje in ukrepanje.

Kdaj pripeljati svojca k zdravniku?

Čim bolj zgodaj. Kar 15 odstotkov različnih vrst demenc je povsem ozdravljivih, če je demenca odkrita dovolj zgodaj in je (o)zdravljena osnovna bolezen, ki jo povzroča. Tudi za druge demence je pomembno zgodnje odkrivanje, saj v prvi fazi bolezni obstajajo zdravila, ki jo upočasnjujejo.

Vsakomur, ki sumi, da gre za spremembe, ki so značilne za demenco, svetujem, naj gre čim prej k splošnemu zdravniku. Če bo treba, ga bo poslal k specialistu (nevrologu, psihiatru ali nevropsihiatru), ki bo postavil diagnozo in predpisal ustrezna zdravila. Čakalne vrste pri specialistih so predolge, zato priporočam, da pregled s svojcem opravite samoplačniško, če ne gre drugače. Pomislite, koliko težav si boste prihranili, če se demenca zaustavi, upočasni ali celo ozdravi.

Ko je zbolela vaša mama, ste jo vzeli k sebi domov, mar ne?

Ko je po dolgi in hudi bolezni umrl moj oče, za katerega je mama skrbela, se je začela spreminjati. Ni več prenesla samote, stalno nas je klicala, potrebovala je zdaj to, zdaj ono. Ko smo ugotovili, da ne bo zmogla več sama poskrbeti zase, smo jo vzeli k sebi.

Verjetno vam je bilo zaradi njene bolezni velikokrat težko, saj sta tedaj hčerki hodili v šolo, vidva z možem pa v službo.

Pri ravnanju z njo smo vsi potrebovali veliko strpnosti, saj ni enostavno petdesetkrat odgovoriti na isto vprašanje ali razlagati, da naj ne kupuje od akviziterjev vsega, kar ji ponudijo, itd. Srečna sem, da mi je družina stala ob strani pri skrbi za mamo.

Ko si je mama zlomila kolk, ste jo nastanili v domu starejših. Ste bili z njim zadovoljni?

Ko si je mama zlomila kolk, sem naredila vse, da bi spet hodila. Pohvaliti moram negovalke in terapevtke v zdravilišču Laško. Tako strpnih, delovnih in prijaznih ljudi, ki so brez slabe volje opravili vse predpisane terapije za vsakogar, še nisem srečala. Pa vendar smo jo morali dati v dom, saj je bila naša hiša narejena za mlade. Povsod stopnice, ozki hodniki, povsod ovire za invalidski voziček. Mama pa je potrebovala tudi 24-urno varstvo, ki ga ob vsakodnevnih obveznostih nismo mogli zagotoviti.

Takrat je veljalo, da je za osebe z demenco najbolje poskrbljeno v domovih za starejše.

Pa ni bilo tako. Osebje demence ni poznalo, zato ni čudno, da niso prav ravnali z bolniki. Ko so mi rekli, da je moja mama postala agresivna, sem sprva verjela negovalkam, da jih je brez razloga opraskala. Sčasoma pa sem vedno bolj verjela mami in njenim sporočilom. Nasilja ni izzvala ona, pač pa neprimerno, grobo, neosebno ravnanje z njo. Priča sem bila, kako so jo zasmehovali, šikanirali, z njo grobo ravnali. Nenadoma sem tudi opazila, da ji dajejo pomirjevala.

Ko jo je neko nedeljo moja hčerka obiskala, ker jaz nisem utegnila, jo je našla privezano s povoji na ograjico postelje tako, da je imela podpluto zapestje od vlečenja. Nasilnega in grobega ravnanja sem videla še veliko, prav tako naši prostovoljci. Ko sem se pritožila direktorici doma, mi je v odgovor zabrusila, da se pritožujejo samo tisti, ki imajo slabo vest, da imajo svojce v domu.

Veliko je teh zgodb. Z eno izmed prostovoljk, mlado, prisrčno študentko, ki je imela neskončno rada svojo babico, sta se dogovorili, da bosta napisali knjigo teh žalostnih in pretresljivih zgodb.

Njena zgodba je sicer iz drugega doma za starejše, a je prav tako žalostna in pretresljiva kot moja. Potem ko ni več zmogla skrbeti za svojo babico, jo je dala v dom. Ker jo je pogosto obiskovala, je videla, kako so ravnali z njo. Nemir varovancev z demenco so pogosto kaznovali s pomirjevali ali pa tudi s fiksacijo v postelji (ograjice in priveze). Ko so bolniki od strahu, osamljenosti in groze kričali, so vrata preprosto zaprli. In še in še.

Upam, iskreno upam, da je zdaj v domovih drugače. Zdaj čakalne vrste niso več dolge, osebje se usposablja, morda se spremenijo tudi kadrovski normativi ...

Prostovoljka in družabnica starejšim ste menda postali zato, ker ste menili, da se lahko z dobro voljo marsikaj premakne na bolje.

Tako nekako. Kar v avli doma, kjer je živela moja mama, smo slikali z mojimi barvicami in papirjem, prepevali, hodili ven, se za pusta celo namaškarali. Tam so se z nami družili tudi drugi starostniki in nič jih ni motilo, da so poleg osebe z demenco. Čez čas pa sta se uprli osebje in vodstvo doma, češ da nimam dovoljenja svojcev za te dejavnosti, da ne smemo hoditi v sobe, da jih ne smemo spremljati na prireditve ali na vrt. Dovoljenja svojcev smo sicer dobili, seveda ne od vseh. Nekaterih ni bilo nikoli na obisk. Zgodilo se je tudi, da so nekateri svojci, ki so imeli sicer čas, prepustili skrb nam, prostovoljcem, da naj poskrbimo za njihovo mamo, očeta, namesto da bi plačevali najete sprehajalce.

Čeprav bi vas morala oblast sprejeti odprtih rok in vam podeliti medaljo, ste šli na živce tudi birokratom na ministrstvih in direktoratih, kajne?

Tako je. Naj poudarim, da so bile osebe z demenco v naši državi do sprejema Zakona o duševnem zdravju (2008) marginalna skupina. Res je, da osebe z demenco ne spadajo ravno v zakon o duševnem zdravju, vendar so bile z navedbo v njem zaščitene enako kot vsi drugi, ki jim je odvzeta prostost zaradi njihove varnosti. Že leta 2010 pa smo na Festivalu za tretje življenjsko obdobje na okrogli mizi z naslovom Osebe z demenco – marginalna skupina v naši družbi izpostavili problematiko oseb z demenco. Poudarili smo, da so neenakovredno obravnavani v primerjavi z bolniki z drugimi boleznimi. Hkrati smo pozivali k čimprejšnjemu sprejetju nacionalnega programa za področje demence. To problematiko in smernice za njeno razreševanje sem podrobneje predstavila v okviru projekta AHA.si, Aktivno in zdravo staranje v Sloveniji, v strokovnem članku z naslovom Kako se lotiti zmanjšanja bremena demence za posameznika, družino. Članek je dostopen na spletu. 

Ali se zadnja leta kaj premika na bolje?

Se, čeprav je dejstvo, da število oseb z demenco raste hitreje od razreševanja problemov, povezanih s to boleznijo.

Naj poudarim, da brez podpore civilne družbe, vključevanja nevladnih organizacij, to je prostovoljcev, v razreševanje številnih problemov niso mogle in zmogle niti druge bogatejše države od Slovenije. Zato se mi zdi nerazumno, da tovrstno pomoč odklanjajo medicinska stroka, ministrstva, razni uradi in komisije, ki odločajo o tem, kako se lotiti številnih problemov, povezanih z demenco.

Brez potrebe izgubljamo čas in s tem bitko z demenco z dokazovanjem, kdo je pomembnejši, potrebnejši, bolj pristojen, usposobljen itd.

Zdaj vodite RESje, ki je prostovoljska pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem.

Z medsebojnim povezovanjem svojcev, aktivnostmi z osebami z demenco in družabništvom smo pričeli že leta 2000. Leta 2004 sem pri Slovenski filantropiji  dala pobudo za nastanek projekta Prostovoljska pomoč osebam z demenco in njihovim svojcem, kasneje smo mu dodali še skrajšano ime RESje. Naši prostovoljci niso samo upokojenci, temveč tudi študentje, zaposleni, torej tudi mladi in ljudje srednje generacije, skratka vsi, ki imajo isti cilj kot program RESje, pomagati osebam z demenco in njihovim svojcem, da bo njihovo življenje boljše, lažje.

Izvedli ste že več kot 200 predavanj in izobraževanj v društvih upokojencev in drugih društvih, lokalnih skupnostih in domovih za starejše ter v povezavi z drugimi projekti v okviru ZDUS.

Predavanj po vsej Sloveniji se je udeležilo več kot 6.100 oseb. Če želite, da pridejo predavatelji tudi v vaš kraj, v vašo ustanovo, nas pokličite na tel. št.: 041 694 360.

Mislim tudi, da je vse več ljudi, ki so pripravljeni pomagati tako s sredstvi kot z brezplačnim delom na področju prostovoljstva v programu RESje. Naj se še pohvalim: naš program je že drugo leto zapored dobil pozitivno mnenje Socialne zbornice Slovenije. Izvajanje programa v okviru ZDUS je letos prvič finančno podprlo tudi ministrstvo za delo družino, socialne zadeve in enake možnosti.

Na odprtem telefonu (041 694 360 od ponedeljka do četrtka od 10. do 17. ure, ob petkih pa med 10. in 13. uro) svojcem svetujemo, kako osebam z demenco in njihovim svojcem zagotoviti bolj kakovostno življenje. Ne pozabimo, da pravilno ravnanje z osebami z demenco upočasnjuje napredovanje te bolezni, kar je ugotovila tudi medicinska stroka. Svetujemo tudi po e-pošti: res.zdus@gmail.com in na dveh spletnih forumih: RESje.mojforum in Med.Over.Net/demenca.

Pred kratkim ste ponatisnili dopolnjeni priročnik RESje – Potrebujem/jo pomoč, ki so ga svojci oseb z demenco, negovalci v domovih starejših in drugi komaj čakali.

Priročnik je za svojce oseb z demenco brezplačen. Na to smo še posebej ponosni. Dostavljamo ga svojcem, ki nas pokličejo na odprti telefon ali nas zanj prosijo po e-pošti. Prostovoljni prispevki so dobrodošli, saj ob izvajanju programa nastajajo stroški, čeprav prostovoljci delamo brezplačno. Za izvajanje programa RESje lahko donirate 5 evrov, če pošljete SMS-sporočilo na številko 1919 s ključno besedo RESJE5.

Aktivni smo tudi pri pripravi zakonov in predpisov, ki so pomembni za ljudi z demenco in tiste, ki zanje skrbijo. Delujemo tudi v programu Državni preventivni mehanizem pri Varuhu človekovih pravic RS. Tudi tu se vključujemo z namenom, da se izboljšajo pogoji življenja oseb z demenco na zaprtih in varovanih oddelkih v domovih za starejše.

Ali bo zdaj, ko je končno tudi v Sloveniji sprejeta strategija za demenco, za bolnike in svojce kaj bolje?

Za osebe z demenco in njihove svojce se s sprejemom strategije še nič ni spremenilo, vendar nam vsem daje upanje, da se bodo problemi, povezani z demenco, zmanjšali, ko se bo začelo izvajanje zapisanega. Potrebno bo pripraviti akcijske načrte za posamezna področja, načrtovati ustrezno in pravočasno diagnosticiranje, vzpostaviti najrazličnejše oblike pomoči v domačem okolju, poskrbeti za primerne pogoje življenja teh oseb v domovih za starejše, od usposobljenosti kadrov do ustreznejših kadrovskih normativov zaposlenih in podobno. 

Predvsem pa bo potrebno veliko sodelovanja med strokovnjaki, nevladnimi organizacijami, civilno družbo in prostovoljci. 

*Osebe z demenco potrebujejo poleg strokovne obravnave predvsem spoštovanje, ljubezen in sprejetost.

 *Pravilno ravnanje z osebami z demenco upočasnjuje napredovanje bolezni.

Neva Železnik, fotografiji: osebni arhiv A. Cajnko


Vaši komentarji


© 2021 Zavod Vzajemnost, p. p. 134, 1001 Ljubljana, e-pošta: urednistvo@vzajemnost.si, telefonska številka 01 530 78 42

Vzajemnost najdete tudi na družabnih omrežjih Facebook | Twitter | dovod RSS

▲ Na vrh strani | Domov | Klub ugodnosti | O nas | Oglaševanje | Pogoji rabe, zasebnost in piškotki | Pravila nagradne igre

revija Vzajemnost in te spletne strani nastajajo z uredniškim sistemom podjetja (T)media