Glasba in ples jih povsem spremenita

Dobro počutje | apr. '17

Cvetka Pavlina Likar je predsednica društva Trepetlika, ki združuje bolnike in svojce s parkinsonovo boleznijo. Ta je za alzheimerjevo druga najpogostejša bolezen, ki prizadene predvsem, a ne izključno, ljudi po šestdesetem letu. S parkinsonovo boleznijo živi v Sloveniji že več kot sedem tisoč bolnikov, s staranjem prebivalstva pa se bo njihovo število še povečalo.

Ko je za parkinsonovo boleznijo zbolel njen mož Radovan, ni tako rekoč ničesar vedela o tej napredujoči, neozdravljivi nevrodegenerativni bolezni, pri kateri gre, če povemo preprosteje, za propadanje živčevja. Pa čeprav si je do tiste usodne diagnoze danes že upokojena tržna inšpektorica, nekoč tudi navdušena športnica in popotnica, še vedno pa zelo dinamična gospa, nabrala že zvrhan koš življenjskih izkušenj. Rojena Ljubljančanka se je s starši kmalu preselila na Vrhniko, od koder se je po četrtem razredu osnovne šole zaradi učenja latinščine vsak dan vozila v Ljubljano, kjer je končala tudi gimnazijo. »Kljub zgodnjemu vstajanju in poznemu vračanju domov sem vedno našla čas za treninge košarke, ki so mi veliko pomagali pri učenju. Tudi na smučanje na Ulovki imam veliko lepih spominov. Med poletnimi počitnicami sem prvi mesec delala, potem pa odhitela na taborjenje ob morju, ki sem mu ostala zvesta tudi kasneje,« obuja spomine na mladostna leta, prežeta s športom.

Sledila sta zgodnja poroka in rojstvo sina Grega, med študijem biologije se je rodila še hčerka Špela, vmes pa je še delala, da bi kaj zaslužila. »Po končanem študiju nisem dobila zaposlitve v svojem poklicu, zato sem sprejela delo tržne inšpektorice na Vrhniki. Poleg službe sem bila nekaj let tudi predsednica občinske skupnosti otroškega varstva.« S tedanjim možem si je sezidala hišo, otroka sta odrasla, ona pa se je podala na novo življenjsko pot. »Ponovno sem se poročila, tokrat z domačinom iz Idrije.« Tedaj je v njeno življenje vstopil tudi njegov sin Uroš. »Lahko rečem, da se je vse spremenilo, le služba je ostala ista,« pripoveduje Cvetka Likar. Z možem Radovanom sta obnovila njegovo 250 let staro rojstno hišo, z motorjem prepotovala vso Jugoslavijo, s kanujem preveslala naše reke in jezera, z Muzejskim društvom Idrija pa hodila na izlete po Sloveniji. In najbrž bi šlo še kar tako naprej, pravi Cvetka Likar, ko se ne bi pojavila moževa bolezen.

»Zdaj, ko bolezen poznam, vem, da se je pri mojem možu začela veliko prej, kot sva lahko posumila nanjo. Bil je neverjetno utrujen, mučila ga je nespečnost. Počutje sva malo popravila s tekom, kasneje pa se je navdušil še nad jahanjem.« Obiskovala sta tečaj jahanja, sezidala ličen hlev poleg stare hiše in kupila dva jahalna konja. »Nekaj časa je bilo v redu, vse do tedaj, ko ni mogel več na konja. Težave so se začele pojavljati tudi pri delu. Kot rudarski inženir je bil dober tehnik, kar naenkrat pa mu tehnične rešitve niso več šle od rok. Pri pisanju je začel uporabljati tablični računalnik, ker ni več mogel pisati s tresočo roko.«

Trepetlika v pomoč

Družinska zdravnica je takoj pomislila na možnost parkinsonove bolezni in ju napotila k nevrologu v Ljubljano. »Poleg zdravnika, ki je postavil diagnozo, nama je na nevrološki kliniki z nasveti veliko pomagala diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek, prva specializirana sestra za parkinsonovo bolezen pri nas.« Na njen predlog sta se takoj vključila v društvo Trepetlika, prav tako pa sta se takoj po postavljeni diagnozi odločila, da bosta hodila na potovanja, dokler bo mogoče. »Tako sva prepotovala skorajda vso Južno Ameriko, bila sva na Kubi, v ZDA in v skoraj vseh evropskih državah.«

Radovan je o njunih potovanjih tudi predaval, Cvetka pa je v društvu Trepetlika sprejela delo predsednice, vodi ga že deset let. V društvu je spoznala vrsto prijetnih in zanimivih ljudi. »Šele ko začneš bolezen razumevati, se zaveš, kako hudo je bolnikom in svojcem, ki morajo živeti s to neozdravljivo in napredujočo boleznijo. Predvsem jih izobražujemo o bolezni, da jo svojci razumejo in sprejmejo,« nadaljuje in poudari, da je zelo pomemben tudi boj proti predsodkom in stigmatizaciji te bolezni v družbi, zaradi katere se mnogi bolniki izogibajo javnosti.

Zato se ji zdi nadvse pomembno, da društvo Trepetlika deluje že 27 let in ima enote na različnih koncih Slovenije.

Vsestransko koristni tabori

Predsednica kot najpomembnejšo društveno dejavnost poudari izobraževalne tabore, ki jih s sestro Lidijo Ocepek organizirajo v domu za distrofike v Izoli. Letos bo ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni, ki je 11. aprila, potekal že enaindvajseti štiridnevni tabor. Bolniki in svojci se izobražujejo na različnih delavnicah, pa tudi družijo se. »Ob večerih imamo glasbo s plesom, ob katerem se bolniki povsem spremenijo, postanejo gibljivi, vedri in nasmejani, tako da kar ne moreš verjeti, da so to eni in isti ljudje.«

Na tabor povabijo predvsem vse nove člane, da izvedo čim več o bolezni in da se pripravijo na njeno napredovanje. »Izberemo teme, za katere vemo, da bodo bolnikom prišle najbolj prav: od stranskih učinkov zdravljenja z močnejšimi zdravili do vedenjskih sprememb, ki se pojavijo ob napredovanju bolezni, kot so depresija, ljubosumje, pretirana seksualnost, odhajanje od doma itd.« Spregovorijo tudi o demenci, ki je v napredovali fazi pogosta spremljevalka parkinsonove bolezni, na taborih pa potekajo tudi govorna terapija, fizioterapija, nordijska hoja, joga itd. »Pomembno je, da imajo udeleženci tudi možnost osebnega pogovora z zdravnikom.« V Evropi jim priznavajo, da so ti tabori zelo dober projekt. »Ponosni smo na to. A nesprejemljivo je, da bolniki na kontrolni pregled čakajo tudi do dve leti, čeprav bi potrebovali pregled na šest do devet mesecev, v napredovali fazi celo na tri tedne do največ treh mesecev,« je kritična Cvetka Likar. Država bolnikom namreč ne priznava potrebne obnovitvene rehabilitacije, ki je že standard v večini naprednih držav.

Marsikaj bo še treba storiti za učinkovitejše zdravljenje in večjo kakovost življenja bolnikov s parkinsonovo boleznijo. Tega se zaveda tudi Cvetka, ki tako že v tretjem mandatu vztraja pri vodenju Trepetlike, čeprav je njen mož Radovan žal že izgubil bitko z boleznijo. Danes so ji v največje veselje tri vnukinje, že odrasli študentki Tara in Ajda ter najmlajša nabrita Julija, ki je še v vrtcu.

Letos mineva dvesto let, odkar je angleški zdravnik James Parkinson prvi opisal bolezen živčevja na podlagi šestih primerov. Trije bolniki so bili njegovi pacienti, tri je opazil na ulici. Čeprav danes veliko bolje poznamo bolezen, verjetno še največ na podlagi pričevanj bolnikov samih, pa še vedno ni znano, kaj bolezen povzroča, kako jo ozdraviti ali ustaviti. 8. aprila, ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni, bo društvo Trepetlika pripravilo dogodek z zamrznitvijo na Prešernovem trgu v Ljubljani, ki se ga bodo udeležili bolniki in svojci iz vse Slovenije. Zamrznjenje pomeni stanje, ko se bolnik nenadoma nekaj časa ne more premakniti, kar je eden izmed motoričnih znakov te bolezni. Društvo Trepetlika vabi, da se pridružimo dogodku in tako podpremo prizadevanja za vsestransko pomoč bolnikom s parkinsonovo boleznijo.

Trepetlika, društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, Šišenska 23, 1000 Ljubljana, e-naslov: drustvo_trepetlika@t-2.net

Društvo ima enote na različnih koncih Slovenije, najdete jih na spletni strani: www.tepetlika.si.

Besedilo in fotografija: Tatjana Rodošek