Samo ozaveščanje je premalo
Vsake tri sekunde na svetu ena oseba zboli za demenco, na svetu je obolelih kar 47 milijonov, pri nas naj bi jih bilo okoli 33 tisoč. Ob tem pa moramo vedeti, da je diagnosticiran le vsak četrti bolnik in da je glede na staranje prebivalstva pričakovati, da se bo v 25 letih število bolnikov podvojilo. Ne gre za strašenje, pač pa za dejstva, ki nam povedo, zakaj je demenca največji finančni, zdravstveni in socialni problem, poudarja Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija.
Združenje ima veliko zaslug za to, da je v zadnjih letih ozaveščenost o demencah (teh je več kot 200 vrst, 2/3 bolnikov ima Alzheimerjevo), pri nas izjemno narasla. Pripravljajo pogovorna srečanja, predavanja, delavnice, izobražujejo ljudi različnih poklicev (prodajalci, policisti, bančniki, farmacevti …), kako naj ravnajo z osebami z demenco, če naletijo nanje. Odprtih je že 55 demenci prijaznih točk po različnih ustanovah, kjer lahko bolniki in svojci dobijo informacije in nasvete.
Pozitivno je tudi, kar ugotavljajo nevrologi, da prihajajo bolniki na prvi pregled v vse bolj zgodnjih fazah bolezni, zato jim tudi bolj koristijo zdravila, ki upočasnijo in lajšajo potek bolezni.
Zgodnje prepoznavanje demence in postavitev diagnoze koristita bolnikom in njihovim svojcem, saj imajo med drugim možnost dostopa do zdravstvene oskrbe in podpore, dovolj zgodaj vzpostavijo pozitiven odnos z zdravniki in skrbniki, čim dlje ostanejo dejavno vključeni v družbo, načrtujejo prihodnost in sprejmejo odločitve v zvezi z nadaljnjo zdravstveno oskrbo ter izboljšajo kakovost življenja.
Slovenski bolniki imajo dostop do vseh zdravil, ki obstajajo. Res pa od leta 2003 še niso odkrili novega, upamo pa lahko, da se bo v dobrem letu tudi to spremenilo, saj so najmanj tri učinkovine v tretji fazi preizkušanj. V nekaterih raziskavah sodelujejo tudi slovenski bolniki in raziskovalci.
Kdo bo negoval bolnike?
V septembru, mesecu Alzheimerjeve bolezni, je bilo še posebej veliko različnih dogodkov, posvetov in še mednarodna konferenca na temo demence. Skupni imenovalec vseh je bila ugotovitev: samo ozaveščanje v družbi zagotovo ni dovolj, saj bolniki, predvsem pa njihovi svojci potrebujejo konkretno, dobro organizirano in dostopno pomoč.
Za osebe z demenco je zelo pomembno, da čim dlje ostanejo v domačem okolju, ki so ga vajene in se v njem varno počutijo. Zaradi specifičnosti bolezni (beganje, nemir) morajo imeti nenehno nekoga ob sebi. Ko bolezen napreduje, vse breme doleti bolnikove svojce. Skrb za takega bolnika je izredno obremenjujoča, saj je bolezen dolgotrajna, nemalokrat se zgodi, da zbolijo tudi negovalci ... Zato bi morali razviti celostno mrežo zdravstvenih in socialnih storitev, ki bi olajšale nego, pri čemer morajo biti storitve kakovostne in cenovno dostopne. Potrebujemo mrežo spominskih klinik, kjer bi bil na voljo medicinski tim različnih specialistov za prepoznavo in obravnavo ljudi z demenco. Potrebujemo tudi več domov za starejše, kjer bi imele osebe z demenco dobre pogoje za kakovostno življenje. Seveda z dovolj zaposlenimi, ki bodo usposobljeni, motivirani, z veliko empatije in ustrezno plačani. Dobro bi bilo ustanoviti soseske varnih stanovanj, kjer bi se osebe z demenco počutile varne, kjer bi imele na voljo svojo trgovino, frizerja …
Slovenija je med 30 državami na svetu (od 194), ki so sprejele strategijo za obvladovanje demence, tudi akcijski načrt je narejen, le pri konkretni izvedbi se zatika. Premalo je medresorskega sodelovanja, zakona o dolgotrajni oskrbi, od katerega smo veliko pričakovali, očitno še lep čas ne bo. Kot da politiki manjka motiva za uresničevanje zapisanih ciljev, je bilo slišati na enem izmed posvetov.
Diagnozo demence zdravniki postavijo, če se pri zdravem človeku pojavijo motnje vsaj dveh višjih miselnih funkcij, to pa so spomin, sposobnost branja ali računanja, orientacija v prostoru, pozornost ... Svojci ali prijatelji pa najpogosteje opazijo, da ima njihov bližnji težave najti prave besede pri govoru, vse pogosteje pozablja, osebnostno se spreminja in drugače vede, hitro spreminja razpoloženje, ne zmore opravljati vsakdanjih opravil kot nekoč, nenehno izgublja, išče ali prestavlja stvari, ne prepozna okolja, v katerem se je znašel, ali se izgubi, morda se začne izogibati družbi. Kadar se znaki tako pogosto pojavljajo, da motijo posameznikovo vsakodnevno življenje, je zagotovo čas za obisk osebnega zdravnika. Ta bo napisal napotnico za zdravnika specialista, nevrologa ali psihiatra.
