Kakovostno živeti do konca

PRILOGA

»Kot ob rojstvu potrebujemo roke, ki nas bodo ljubeče varovale, tako ob smrti potrebujemo roke, ki blažijo bolečino, lajšajo simptome, s stiskom odženejo strah pred osamelostjo in ohranijo naše dostojanstvo do konca, ko nam z ljubeznijo zaprejo trudne oči.«

Ta citat mi v predstavitveni brošuri Ljubhospica najprej pade v oči. Druga posebnost je sodobna rdeča hiša z velikimi okni in veliko svetlobe, kamor vstopim. »V Ljubljani smo za staro porodnišnico, ki je bila rdeče barve, pogosto uporabljali ime rdeča hiša. Tam se je začelo življenje, v naši prav tako rdeči hiši pa se mnoga življenja iztečejo,« mi ob pozdravu reče Tatjana Fink, vodja hiše Ljubhospic, edinega hospica v Sloveniji. V njem zagotavljajo celostno oskrbo bolnim z napredovalo neozdravljivo boleznijo ob koncu življenja, ko se je zdravljenje zaključilo. Njihov pristop k bolnikom je celosten, saj ne sledijo le bolnikovim fizičnim, temveč tudi čustvenim, socialnim in duhovnim potrebam. Pozornost in podporo pa zagotavljajo tudi svojcem tako v času med boleznijo kot tudi ob bolnikovi smrti in po njej. »V svojem okolju skrbimo za ljudi, ki v domačem okolju zaradi motečih bolezenskih simptomov nimajo ustreznih pogojev, da bi preostanek življenja preživeli kakovostno, njihovo bivanje v bolnišnici pa ni več potrebno. Njihovi preutrujeni in izčrpani svojci pa zanje ne morejo sami skrbeti,« pove sogovornica.

Kot pravi Tatjana Fink, skušajo tudi razbijati tabuje v zvezi s smrtjo in umiranjem in tudi s samim Ljubhospicem. »Čeprav smo v Ljubljani in je naš ustanovitelj Lekarna Ljubljana, je hiša odprta za hudo bolne iz vse Slovenije. Petintrideset odstotkov bolnikov, ki so pri nas zaključili svojo življenjsko pot do konca septembra, ni bilo iz osrednje, torej ljubljanske regije. Hiša je vseslovenska, odprta za vse, povsem brezplačna, zahvaljujoč našemu ustanovitelju. Letni strošek za naše delovanje znaša okoli 600 tisoč evrov, odvisni smo od ustanovitelja in donatorjev. Še vedno namreč nismo vključeni v sistem zdravstvenega in socialnega varstva, zato iz državne blagajne ne prejemamo denarja. Imamo 12 enoposteljnih sob, 13 redno zaposlenih in 30 prostovoljcev. Pri nas je zagotovljena celodnevna oskrba, torej 24 ur na dan in vse dni v tednu. Z nami delata dva pogodbena zdravnika, prostovoljci, oni so naša dodana vrednost in prihajajo iz vse Slovenije. Naša hiša je zračna, prijetna, čeprav se v njej ljudje poslavljajo od življenja, svojci lahko pridejo na obisk kadar koli, saj gre za bolnikove zadnje dneve. Povprečno bivanje pri nas je sicer res 14 dni, a kako dolgo bo v resnici nekdo pri nas, ni mogoče nikoli napovedati.«

Kako priti v Ljubhospic?

Pomembno vprašanje seveda je, kako sploh priti v Ljubhospic. »Prvi stik vzpostavi bolnik, njegovi svojci ali osebje bolnišnice. Ob prijavi je treba izpolniti vlogo za sprejem in priložiti zdravniško mnenje. Želimo, da bolnik vlogo podpiše sam, da torej ve, da bo nastopil čas, ko zdravljenje ne bo imelo več nobenega smisla, da se torej bliža čas odhoda in želi ta čas preživeti pri nas.«

Glede na to, da v sodobnem času smrt postaja tabu, odrinjen nekam na rob, je na mestu vprašanje, ali ljudje vedo, da prihajajo v hišo umret. »Največkrat jih k nam pripeljejo reševalci, ker zdravljenje ni več mogoče in ni potrebno njihovo bivanje v bolnišnici. Doma pa nimajo pogojev, da bi tam preživeli zadnje dneve. Ti se običajno zavedajo, da se jim življenje izteka. V drugi skupini so tisti, ki nočejo vedeti, da se jim bliža konec življenja. V naravi človeka je, da ima upanje do konca. S temi bolniki se skušamo pogovoriti in skupaj z njimi raziskati, kaj jim je vredno v življenju, kako gledajo na svojo prehojeno pot, kaj si v življenju še želijo, a le toliko, kolikor oni sami dopuščajo.

V tretji skupini so tisti, ki preprosto verjamejo, da so prišli v neke vrste »rehabilitacijski center«, kjer jih bodo še malo okrepili, in nato se bodo vrnili domov. Tudi njihovi svojci nam in zdravnikom pogosto zabičajo, da jim ne smemo povedati, da se jim čas izteka. Ker sami še niso pripravljeni sprejeti resnice. To seveda spoštujemo, a jim ne lažemo in ne dajemo lažnega upanja. Če nas bolnik vpraša, zakaj je vsak dan slabši, mu povemo po pravici, da bolezen napreduje. Nekateri vprašajo, koliko časa še imajo pred seboj, na to vprašanje seveda nimamo odgovora, saj tega nihče v resnici ne ve, pojasnimo mu, da ima še nekaj časa. Hkrati mu pomagamo, da se spoprijema s svojo boleznijo. Ko se zavejo, da imajo pred seboj še malo časa, želijo še kaj urediti, se s kom srečati, biti s svojci, se z njimi še kaj pogovoriti, še kaj doživeti. Na življenje začnejo gledati zelo drugače.«

Proces umiranja je zelo intenziven, na plan prihaja veliko notranjih čustev in vprašanj, med drugim, zakaj se to meni dogaja. Veliko jih izraža jezo, nemoč, žalost … Vse to je umirajočim dovoljeno. Marsikateri delajo zadnje dni življenjsko bilanco, premlevajo stvari, pogosto se lažje pogovarjajo s tujim človekom kot svojci.

Tatjana Fink v pogovoru ves čas poudarja, da je hospic dodana vrednost paliativni oskrbi, ki bi ji lahko lepo slovensko rekli blažilna oskrba. Vsak človek je tudi socialno in duhovno bitje, torej poskrbijo tudi za njegove druge potrebe. »Pri nas se bolnik nikoli ne poslavlja sam, saj zanj poskrbimo celostno. Tudi če hudo bolnemu damo dovolj protibolečinskih sredstev, to ne pomeni nujno, da ta zdravila človeka uspavajo in umirijo. In če mu dajemo le zdravila, pomeni, da nam ni mar za njegove druge potrebe, za njegove želje ob odhajanju. Mi pa želimo, da je človek pri nas živ do konca. Smo socialna bitja do konca in mnogi umirajoči lažje najdejo pristen stik s tujci kot z domačimi.«

'Moja babica je pri vas zaspala'

Ljubhospic občasno obiščejo tudi otroci, posebej na začetku pomladi. Hiša je polna fotografij s teh dogodkov, hodniki in skupni prostori so polni živobarvno poslikanih hišic in drugih otroških izdelkov. Ali je smiselno pripeljati otroke med tako hudo bolne? Saj jih vendar želimo obvarovati pred vsem slabim, posebej pred smrtjo. Vodja hiše pove primer, ko so imeli na obisku vrtec in je majhen fantek dejal: 'Moja babica je pri vas zaspala!' »Za otroke je vse normalno in logično, če jim prav predstavimo. Občasno imamo koncerte, pride, kdor želi. Saj so tudi hudo bolni še živi in marsikdo med njimi si še vedno zelo želi slišati kaj lepega, kaj povedati, doživeti … Želijo biti del tega sveta. Če tega ne bi bilo, bi jih obsodili na socialno izolacijo, še preden so fizično preminuli.«

Kako pa pripraviti svojce na smrt, saj jih verjetno veliko goji upanje do konca oziroma skuša odlagati čas smrti? »Ob sprejemu se natančno pogovorimo, kakšno je stanje in kaj bolnik in svojci potrebujejo ob koncu. Mnogi svojci preprosto želijo, da bo njihov človek v varnem in prijetnem okolju, kjer bo zanj res kakovostno poskrbljeno v vseh pogledih, oni pa lahko pridejo na obisk, kadar želijo in zmorejo. Pri nas življenja ne podaljšujemo in ne skrajšujemo. Bolnika vprašamo, ali želi ob sebi svojce v zadnjih trenutkih, in tudi svojce, ali želijo biti prisotni ob aktivnem odhajanju umirajočega. Bližina je zelo pomembna in občutek svojcev, da so za bolnega naredili vse v okviru možnosti, je pomemben. Odhod s tega sveta ni lahek za skoraj nikogar, četudi lahko danes naredimo veliko, da umiranje ne poteka v hudih bolečinah in da odhod ni eno samo trpljenje. A pogosto boli duša, kar pomeni, da ljudje dostikrat niso opravili nedokončanih del in se poslovili tako, kot bi si želeli.«

Bolniki lahko ob prihodu s seboj prinesejo poleg oblačil tudi njim ljube predmete, prilagojena je tudi hrana, porcije so majhne, nikogar ne silijo s hrano, celo izpolniti jim skušajo posebne želje; sobe, ki imajo balkon, so namenjene kadilcem. Vrata v hišo so odprta predstavnikom vseh verskih skupnosti, enkrat na teden imajo v hiši mašo. Prostovoljci so bolnikom vedno na voljo, posebno vlogo ima dušebrižnik. To je oseba, ki daje duhovno oporo in poskuša najti pot do srca hudo bolnih.

Jožica Hribar