Odprt arhiv za vse obiskovalce

Na stranišče tudi 30-krat na dan

Zaradi posebnih razmer je dostop do članka odprt za vse obiskovalce strani.

Dobro počutje | maj '20

Mateja Saje je zbolela na vrhuncu mladosti

Za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB) je značilno vnetje črevesja oziroma celotne prebavne cevi. Nepoučeni pogosto zamahnejo z roko, češ da samo zaradi pogoste uporabe stranišča pa to res ne more biti kaj hujšega. A ta imunsko pogojena bolezen je še vse kaj drugega kot njen zunanji obraz, saj brez zdravljenja vodi v hude zaplete.

KVČB je skupno ime za dve bolezni: ulcerozni kolitis (vnetje vrhnje plasti debelega črevesa) in crohnovo bolezen, pri kateri lahko vnetje zajame kateri koli del prebavne cevi od ust do zadnjika in vse plasti črevesne stene, mezenterij (del potrebušnice, s katerim je črevesje pripeto na trebušno steno) in bezgavke ob črevesu. Za bolezen so značilni zagoni (poslabšanja) vnetja in različno dolga obdobja remisije (umiritve, zatišja). Kljub zdravljenju – na voljo so štiri skupine zdravil in operacija – je ni mogoče popolnoma odpraviti in obolelega spremlja do konca življenja. Prizadene oba spola, v svetu jo ima pet milijonov ljudi, v Sloveniji približno 7500. Razvije se lahko v vseh življenjskih obdobjih, največkrat pa pri mlajših odraslih, tj. med 15. in 35. letom, vse pogosteje pa tudi pri otrocih.

Medicina (še) nima dokončnega odgovora, kaj bolezen povzroča, znano pa je, da k njenemu nastanku prispeva preplet genetskih, imunskih in okoljskih dejavnikov. V to zadnjo skupino spadajo zlasti kajenje, zdravila proti bolečinam in dolgotrajen negativni stres. Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB, pravi, da se po eni od hipotez imunski sistem človeka z genetsko nagnjenostjo k bolezni čezmerno odzove na napad virusov ali bakterij. In zakaj je najpogostejša v razvitih delih sveta? »Verjetno zaradi hitrega načina življenja in neprimerne prehrane. Čedalje večje zahteve in pričakovanja na vseh področjih, skrbi samozaposlenih in brezposelnih za preživetje, premalo časa in truda za zdrav življenjski slog prej ali slej privedejo do zdravstvenih težav, tako telesnih kot psihičnih.«

Zdravijo gastroenterologi

Obisk zdravstvenega doma je potreben takrat, ko bolečine in driska po dveh tednih ne minejo in je v blatu tudi kri, na stranišče pa moramo pogosto tudi ponoči. Zelo pomembno je, poudarja sogovornica, da družinski zdravnik čim hitreje prepozna bolezen in izda napotnico za specialista gastroenterologa. »Prej ko bolezen odkrijejo in začnejo zdraviti, večja verjetnost je, da preprečijo številne zaplete, v katere vodi dalj časa trajajoča bolezen. Zdravljenje mora biti prilagojeno vsakemu bolniku posebej, pri čemer je sodelovanje z zdravnikom izjemno pomembno.«

Obolele za crohnovo boleznijo najpogosteje pestijo »bolečine in krči v trebuhu, izčrpanost in utrujenost, pogosto odvajanje mehkega in vodenega blata s primesjo sluzi ali krvi, izguba telesne teže. Mogoči so še povišana telesna temperatura, nočno znojenje, bolečine v sklepih in kosteh, pomanjkanje teka, otekline sklepov, slabokrvnost in osteoporoza.« V obdobju zagona bolezni moramo bolniki na stranišče tudi do 30-krat na dan, pojasnjuje Mateja Saje, ki se s to boleznijo spopada od konca srednje šole. Kljub resnemu poteku bolezni in zahtevnemu zdravljenju, imela je več operacij, uživala različna zdravila, tudi biološka, ki so ji najbolj pomagala, ni nikoli obupala, tudi zaradi nesebične podpore družine ne. »Vedno sem se trudila, da zaradi moje bolezni sin in hčerka ne bi bila prikrajšana. Kljub omejitvam se trudimo živeti čim bolj normalno.« Prepričana je, da so lahko bolniki aktivni, zaposleni, se izobražujejo, se ukvarjajo s športom in normalno potujejo, a ob ustrezni terapiji, podpori okolice in prilagojenem življenjskem slogu. To pomeni tudi skrbno načrtovanje prav vsake poti zunaj doma zaradi zelo pogoste uporabe stranišča.

To se morda sliši enostavno, a izkušnje in statistika kažejo, da ta bolezen tako bolnikom kot svojcem poslabša kakovost življenja. Vpliva namreč na vsa področja bolnikovega življenja – na izobraževanje, zaposlitev, partnerske odnose, družabno življenje (osamljenost, družbena izoliranost) in samopodobo, saj se pogosto pridruži depresija. »Zaradi izčrpanosti, utrujenosti, bolečin in krčev se zmanjša delovna storilnost, brezposelnih je vsaj 40 odstotkov ljudi s crohnovo boleznijo.« Optimizem in upanje zbolelih, dobro sodelovanje z zdravnikom ter razumevanje okolice pa občutno pripomorejo h kakovostnejšemu življenju. »Pomembno je, da prisluhnejo svojemu telesu, se naučijo živeti z boleznijo in ne prekinejo zdravljenja,« pravi sogovornica.

Podpora društva

Odkar je leta 2004 zaživelo Društvo za KVČB, ki ima danes približno 1700 članov oziroma 11 sekcij po vsej Sloveniji, je obolelim in njihovim svojcem precej lažje. Izmenjava izkušenj in mnenj z drugimi, ki imajo podobne težave, še kako olajša spoprijemanje z vsakodnevnimi izzivi. Poleg drugih aktivnosti je za informacije in podporo na voljo SOS-telefon kronoFON (031-667-557), na katerega lahko pokličejo vsak delovnik od 16. do 20. ure.

Društvo, ki je od ustanovitve polnopravni član Evropskega združenja oseb s crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, ozavešča tudi širšo javnost. Zlasti znana je akcija Naj javno stranišče, s katero želijo predstaviti pomen dostopnosti in urejenosti stranišč ne samo za bolnike, ampak tudi za druge invalide. Akcijo so prvič izpeljali leta 2009. Rezultate razglasijo 19. novembra ob svetovnem dnevu stranišč. Priznanje akcije Naj javno stranišče za leto 2019 sta na primer lani prejela Mestna občina Ljubljana in Bencinski servis Petrol Grabonoš, smer Maribor.

Društvo izvaja še akcijo Trenutno odsoten – hvala za razumevanje, ki so jo prvič izpeljali leta 2012, ko so ozaveščali prebivalce po slovenskih krajih. Kasneje so se usmerili na zdravstvene domove, kjer poleg obiskovalcev nagovarjajo strokovno javnost, zlasti družinske zdravnike. »Namen akcije je hitrejše prepoznavanje bolezni, boljše razumevanje obolelih in čimprejšnje diagnosticiranje ter celostna obravnava oseb s KVČB.« Značilnost akcije so bele silhuete v naravni velikosti človeka. Predstavljajo različne vloge oziroma poklice (na primer medicinsko sestro), ki so ravno tisti hip nujno odsotni zaradi odhoda na stranišče. Letos bodo akcijo nadaljevali tudi v podjetjih in drugih delovnih organizacijah ter tako seznanjali delodajalce z značilnostmi bolezni in težavami bolnikov, je povedala Mateja Saje.

Besedilo: Natalija Mljač, fotografija: osebni arhiv


Vaši komentarji


© 2020 Zavod Vzajemnost, p. p. 134, 1001 Ljubljana, e-pošta: urednistvo@vzajemnost.si, telefonska številka 01 530 78 42

Vzajemnost najdete tudi na družabnih omrežjih Facebook | Twitter | dovod RSS

▲ Na vrh strani | Domov | Klub ugodnosti | O nas | Oglaševanje | Pogoji rabe, zasebnost in piškotki | Pravila nagradne igre

revija Vzajemnost in te spletne strani nastajajo z uredniškim sistemom podjetja (T)media