Ko pride v dom sovražnica – demenca

Zgodbe | maj '20

Vse se je začelo leta 2002, ko je imel Vidkin mož Jože šele 62 let. Tedaj sta šla zaradi njegovega pogostega pozabljanja in spremenjenega vedenja prvič k zdravniku. Slutnja, da je z možem nekaj narobe, pa je že nekaj mesecev tlela v njeni duši, a dobro skrita v njeni podzavesti.

In čeprav je Vidka Kuselj, sicer učiteljica slovenščine, veliko vedela o alzheimerjevi demenci, saj jo je imela njena mama, jo je dejstvo, da je napadla tudi njenega ljubljenega moža, pretreslo do obisti. »Življenje se mi je obrnilo na glavo. In zelo dolgo je trajalo, da sem demenco sprejela.« Še vedno pa je njena sovražnica.

»Sem iz Trbovelj. Moža, ki je bil kot strojnik večino časa zaposlen v Nuklearni elektrarni Krško, sem spoznala v Brestanici, kamor sem po študiju prišla službovat, in sicer na odrskih deskah. Oba sva bila ves čas dejavna v kulturnem življenju kraja, sprva v Brestanici, nato v Sevnici in Krškem, kamor sva se nazadnje preselila in kjer sem do upokojitve poučevala slovenščino na osnovni šoli. Mož je tudi pel v pevskem zboru in igral v ansamblu.« Poročila sta se leta 1970, dobila sina in se kasneje razveselila tudi vnukinje in vnuka. Na srečo je bil takrat njun dedi še toliko zdrav, da sta bila deležna njegove ljubezni.

Zdaj ju več ne pozna. »Letos bi praznovala zlato poroko. Pa je ne bova, saj se moj mož ne zaveda več najine dvojine in že tri leta živi v krškem domu starejših občanov.« Vidka je z domom zadovoljna. »Moža prav vsak dan ob kosilu obiščem in ga hranim, saj zelo počasi je in zdaj že težko požira.« Ne pozna je več, a se odziva na njeno bližino, njene dotike in se ji tudi nasmeji. Neverjetno pa se odziva na svojo najljubšo glasbo, ki jo posluša po slušalkah. Včasih celo zajoče.

Ne Vidka, ampak Moja

V lanskem juniju je pri Zavodu Inkubator idej iz Kranja izšla Vidkina knjiga Zdaj sem tvoja Moja, saj ji je tako rekel mož, ko je pozabil njeno ime. Opisala je njuno zgodbo in dodala še nekaj svojih pesmi. »V času, ko je moževa bolezen tako napredovala, da nisem mogla več sama skrbeti zanj in je moral v dom, so se moja boleča čustva tako zgostila, da so morala iz mene. Bilo je kot terapija. Knjiga je nastala v mojih najbolj bolečih trenutkih in mešanih občutkih, ali bi lahko storila kaj drugače. Res razgaljam lep kos najinega življenja, a slabo vest malce odtehta misel, da bo ta zapis komu v pomoč. Odzivi so že takšni.« Vesela in hkrati presenečena je bila, ko je bila prva izdaja njene knjige tako hitro razprodana, zdaj je na voljo že ponatis. 

Tudi ona je tedaj, v začetku moževe bolezni, iskala knjige, ki so opisovale demenco in kako ravnati z bolniki. »Mož se je zaradi beneficirane delovne dobe upokojil že leta 1996, jaz pa leta 2000. Oba sva bila prepričana, da je pred nama najlepši čas. Potovala bova, se dobivala s prijatelji, občasno skrbela za vnuka in uživala v naravi na najinem vikendu.« A svetlobo življenja so zatemnile neznane sence. »Že leta 2001 sem pri možu, ki je bil vedno umirjen, strpen in ljubeč, opazila nenavadno vzkipljivost, razdražljivost, živčnost, kasneje je postajal tudi vedno bolj raztresen, tesnoben in negotov. In potem naju je spodnesla kruta diagnoza.« Pomembno se ji zdi, da sta že zgodaj poiskala pomoč pri nevropsihiatru in z zdravili upočasnila potek bolezni.

Zaradi moževe bolezni je bila po skoraj štiridesetih letih prisiljena znova sesti za volan, saj mož ni več smel voziti. Pogosto je bila na smrt utrujena, saj jo je potreboval 24 ur na dan. A zavedala se je, da je za moževo nepredvidljivo, naporno in včasih grobo vedenje kriva bolezen, ne on. On je bil samo nesrečen in zmeden. »Nikogar ni pustil blizu, vedno me je hotel ob sebi, a ko bi ga morala umiti, preobleči, tega tudi meni ni dovolil. Pojavila se je agresija. V sebi sem kričala od nemoči, a morala sem biti strpna, neskončno potrpežljiva, sicer bi bilo še slabše.«

Zato se je po hudih stiskah in samoobtoževanju vendarle odločila, da ga bo dala v dom starejših. To je bila edina rešitev, saj je skoraj pregorela. »Z zaposlenimi na njegovem oddelku sem zadovoljna, res se trudijo. In za to naporno delo so sestre in negovalke dosti preslabo plačane. Zato jih tudi primanjkuje.« Zadnja leta, ko je bil njen mož še doma, je Vidka Kuselj najbolj pogrešala možnost dnevnega varstva. »Menim, da bi v vsakem večjem kraju svojci morali imeti možnost, da takega bolnika vsaj za nekaj ur prepustijo nekomu v varstvo, da lahko kam gredo, kaj opravijo ali se preprosto spočijejo.« V Krškem jim zdaj tak center obljubljajo.

Podpis pod sliko: Vidka Kuselj z možem Jožetom, ko se je bolezen že napovedala. Fotografija: osebni arhiv

V okvir:

Stena

So dnevi,

ko si kakor nema slika.

Zastrt pogled

in usta brez besed.

Kot da pred licem tvojim

nevidna stena

zapira vse poti do mene,

ki na drugi strani

nemočna čakam,

da začutiš,

da sem tu.

Neva Železnik