O življenju s parkinsonovo boleznijo

Dobro počutje | maj '21

Renata Novak Zupančič

Parkinsonova bolezen je napredujoča nevrološka bolezen s stotimi obrazi, za katero še ne poznamo vzroka in je ne znamo zdraviti. Močno spremeni življenje obolelih, saj vpliva na različne vidike življenja – od partnerskega odnosa, družinskega življenja, zaposlitve do socialnega in ekonomskega vidika. Najpogostejša je po 60. letu, vendar oboleva vedno več mlajših ljudi. V Sloveniji je po ocenah okoli 10.000 bolnikov, zaradi staranja prebivalstva se bo njihovo število v naslednjih desetletjih bistveno povečalo.

Renata Novak Zupančič je pozitivno naravnana in pogumna gospa iz Novega mesta, ki je prebolela raka, nato pa je pri 51 letih obolela za parkinsonovo boleznijo. Prvi znaki so se začeli kazati že več let prej, a različne preiskave niso pokazale nič posebnega. Minilo je kar nekaj časa, da so ji postavili pravo diagnozo. »Bila sem zelo potrta. Bolezni nisem poznala in sem na internetu poiskala informacije. Izvedela sem, da bolezen ni ozdravljiva. Zaprla sem se vase,« je povedala. Potrebovala je kar nekaj časa, da je bolezen spoznala in se naučila sobivati z njo. Pri tem ji je bilo v veliko oporo Društvo Trepetlika, kjer se je pridružila skupini mladih bolnikov, ki vključuje mlajše od 55 let. Redno se srečujejo in si izmenjujejo izkušnje o bolezni. Zelo ji pomagajo tudi dejavnosti, ki jih v društvu med epidemijo izvajajo na daljavo.

Kot opozori, bolezen pri vsakomer poteka drugače. »Pri meni je zelo izražena tresavica. Ko postanem nervozna, se poveča, kar je neprijetno, če se to pripeti v trgovini, pri blagajni ali ko sem v družbi.« Težave ima s spanjem, občuti neželene učinke zdravil, zaradi česar ima predvsem težave s kopičenjem stvari. Bolezen je prizadela tudi obrazno mimiko, kar so si nekateri ljudje napačno razlagali in so menili, da je jezna na ves svet. Zelo pomembna ji je podpora partnerja in otrok. Otroci so se sčasoma sprijaznili z njeno boleznijo in se naučili razumeti njene različne obraze. Ker ji je bolezen povzročala preveč težav, je morala nehati opravljati delo; trenutno čaka na odločbo za upokojitev. Pred nekaj meseci se je okužila z novim koronavirusom. Imela je visoko temperaturo, a bolezen je na srečo minila brez zapletov, pravi sogovornica, ki je tudi vodja podružnice društva v Novem mestu.

Število obolelih se povečuje

Parkinsonova bolezen je za alzheimerjevo demenco druga najpogostejša nevrodegenerativna motnja, katere vzroke še raziskujejo. Pripisujejo jo staranju ter genetskim in okoljskim dejavnikom (kot so med drugim nevroleptiki, težke kovine in pesticidi). Njena glavna značilnost je propadanje možganskih živčnih celic, ki proizvajajo dopamin. Znaki bolezni so pri posameznikih zelo različni in se lahko spreminjajo. Med najznačilnejšimi so tresavica, mišična togost, upočasnjeno gibanje in motnje ravnotežja, zaradi česar je pri bolnikih v napredovali fazi povečano tveganje za padce. Pojavljajo se tudi znaki, ki niso povezani z gibanjem in so lahko celo bolj moteči, na primer izguba vonja in okusa, motnje požiranja, težave z mehurjem, bolečine, nespečnost, demenca, tesnobnost in depresija.

Bolezen napreduje počasi in je še ni mogoče povsem pozdraviti, z zdravljenjem je mogoče učinkovito omiliti le simptome. Po besedah prof. dr. Zvezdana Pirtoška, specialista nevrologa in soustanovitelja Društva Trepetlika, je zdravljenje farmakološko in nefarmakološko, ki je prav tako zelo pomembno (govorno – jezikovna terapija, psihološka pomoč …). »V zgodnji fazi je med najbolj učinkovitimi zdravljenje z levodopo, ki v možganih nadomešča dopamin, ki bi ga morale obolele celice same izdelovati. Z napredovanjem bolezni je treba zdravila jemati vse pogosteje in vse večje odmerke.« V pozni fazi bolezni zdravijo bolnike kirurško, to je z globoko možgansko stimulacijo, ali pa zdravila kontinuirano dovajajo s posebno črpalko. Spodbudno je, da se, kot pravi prof. dr. Pirtošek, odpirajo tudi nove poti zdravljenja, kot so genetske intervencije, napredek je tudi pri kirurškem zdravljenju, saj elektrod ni več treba vstavljati v možgane, ampak v trdo lobanjo. Razvili so tudi nove oblike levodope, ki delujejo veliko dlje. Mlajšim osebam se ob učinkovitem zdravljenju lahko stanje tako izboljša, da se znova vrnejo na delo.

Pomembno je poznati bolezen

Cvetka Pavlina Likar

Cvetka Pavlina Likar, dolgoletna predsednica Društva Trepetlika in članica izvršnega odbora Evropske zveze bolnikov s parkinsonovo boleznijo (EPDA), je povedala, da »se veliko obolelih, ko jim postavijo diagnozo, zapre vase in preveč razmišljajo o tej bolezni. Zelo pomembno pa je, da se znova vključijo v družbo in poskušajo živeti čim bolj normalno.« Pri tem ima zelo pomembno vlogo Društvo Trepetlika, ki deluje že tri desetletja in ima več kot 1200 članov. Sedež ima v Ljubljani, dejavnosti pa izvajajo tudi v Mariboru, Kranju, Celju, Novi Gorici, Novem mestu in Murski Soboti. Društvo ponuja podporo in pomoč bolnikom in njihovim svojcem ter jih izobražuje o bolezni in njenem zdravljenju, da bi lahko živeli čim bolj kakovostno. V ta namen organizirajo predavanja in svetovanja strokovnjakov z različnih področij, člani se lahko udeležujejo tudi številnih dejavnosti ter večdnevnih izobraževalnih srečanj. Za nove člane vsako leto organizirajo dva terapevtsko-izobraževalna tabora, zato je po mnenju predsednice društva zelo pomembno, da se bolniki, ki so jim diagnosticirali bolezen, čim prej vključijo v društvo. Redno sodelujejo tudi z nevrologi, nepogrešljivo vlogo v društvu ima Lidija Ocepek, diplomirana medicinska sestra, specializirana za parkinsonovo bolezen, ki že precej let pomaga obolelim. Ne nazadnje ima društvo tudi pomembno vlogo pri negovanju socialnih stikov in druženju, med člani so se stkala poznanstva in prijateljske vezi.

Epidemija novega koronavirusa ima po besedah Cvetke Pavline Likar več negativnih posledic. Oboleli se premalo gibajo, prav redna telesna dejavnost pa je za obvladovanje bolezni še kako pomembna, saj omili motnje gibanja in lahko upočasni napredovanje bolezni do 30 odstotkov. Medtem pa lahko socialna izolacija vodi v poslabšanje zdravstvenega stanja, depresijo in tesnobnost. Povečale so se tudi stiske, saj je zlasti pri starejših osebah večje tveganje za težji potek bolezni pri okužbi z novim koronavirusom.

V društvu med epidemijo članom svetujejo in pomagajo po telefonu, prek spletnih aplikacij izvajajo dejavnosti – od pilatesa, tai čija do plesno-gibalnih in psiholoških delavnic ter izobraževalnih predavanj. Zlasti mlajši se celo v večjem številu udeležujejo delavnic, kot so se jih prej, ko so potekale v živo, pravi sogovornica. V mariborski podružnici društva so zelo aktivni v igranju namiznega tenisa in letos, ko bodo seveda razmere dopuščale, načrtujejo izvedbo prvega državnega prvenstva igralcev s parkinsonovo boleznijo.

Po besedah predsednice si v Društvu Trepetlika – žal do zdaj neuspešno – prizadevajo, da bi bila bolnikom na voljo redna obnovitvena rehabilitacija, ki bi pripomogla k upočasnitvi bolezni. Borijo se tudi, da bi še vedno premalo razumljeno bolezen podprli odločevalci ter pomagali bolnikom, da ne bodo izgubljali dela, da jih ne bodo prezgodaj upokojevali, da bodo imeli v domovih za starejše občane ustrezno strokovno oskrbo in da bodo imeli zagotovljene vse poznane vrste zdravljenja simptomov. »Zavedamo se, da je v Sloveniji premalo nevrologov specializiranih za obravnavo te izredno težke bolezni, vendar pa menimo, da bi večji del strokovne obravnave lahko dopustili tudi parkinsonskim sestram. Želimo tudi, da bi referenčne sestre v zdravstvenih domovih začele obravnavati osebe s to boleznijo, saj so zadolžene za kronične bolezni,« je prepričana Cvetka Pavlina Likar.

Tanja Pihlar, fotografija: osebni arhiv in Miran Jurišič


Vaši komentarji


© 2021 Zavod Vzajemnost, p. p. 134, 1001 Ljubljana, e-pošta: urednistvo@vzajemnost.si, telefonska številka 01 530 78 42

Vzajemnost najdete tudi na družabnih omrežjih Facebook | Twitter | dovod RSS

▲ Na vrh strani | Domov | Klub ugodnosti | O nas | Oglaševanje | Pogoji rabe, zasebnost in piškotki | Pravila nagradne igre

revija Vzajemnost in te spletne strani nastajajo z uredniškim sistemom podjetja (T)media