Z odnosom do ostarelih svojcev dajemo zgled otrokom
Novi koronavirus nas je zadel tja, kjer smo najbolj ranljivi. Razmaknil je zastore, za katerimi smo skrivali naše zavedanje, da je življenje negotovo, da medicina številnih bolezni ne zna pozdraviti in da nismo nesmrtni. Začeli smo se zavedati, da bomo enkrat vsi umrli. To je citat iz ene od kolumn, ki jih v časopisu Dnevnik objavlja Matjaž Figelj, dr. med., subspecialist in magister paliativne medicine. S svojimi nekonvencionalnimi pogledi je dodobra razburkal zdravniško srenjo, širši družbi, ki noče videti staranja in se noče ukvarjati z umiranjem, pa je nastavil ogledalo. Izkušnje je nabiral kot vodja oddelka za paliativno oskrbo v novogoriški bolnišnici, o paliativni oskrbi je predaval študentom ljubljanske medicinske fakultete, specializantom družinske medicine ter zaposlenim v zdravstvenih domovih in domovih za starejše. Pogovarjala sva se v enem izmed domov starejših v Ljubljani, kjer je imel pred tem družinske sestanke.
Čemu so namenjeni družinski sestanki?
Družinski sestanki so v bistvu temelj paliativne oskrbe. Na njih se pogovarjamo o ciljih trenutne in prihodnje oskrbe stanovalcev v skladu z njihovimi vrednotami. Zavedamo se namreč, da v zadnjem življenjskem obdobju z ukrepi za podaljševanje življenja verjetno ne bomo uspešni in bomo z njimi povzročali samo še dodatno trpljenje bolnikov. Zmoremo pa v tem času poskrbeti za udobje bolnika, za lajšanje njegovih težav, za njegovo dostojanstvo. O ukrepih se odločamo skupaj s stanovalci, ki so še sposobni odločanja zase, oziroma njihovimi bližnjimi in zdravstveno ekipo, ki skrbi za stanovalca v domu. Uskladimo mnenja in sprejmemo takšne odločitve, ki so čim bolj v skladu z vrednotami stanovalca in za katere bi se sam odločil, če bi se v tem trenutku še bil sam sposoben odločati.
Ali so takšni sestanki v domovih starejših običajni?
Če želimo dobro oskrbo, so nujni. Organizirajo jih v domovih, kjer jim je res veliko do tega, da se njihovi stanovalci do konca počutijo udobno. Žal je najpogosteje tako, da rešujemo probleme šele takrat, ko se pojavijo. Na družinskih sestankih pa se vnaprej dogovorimo, kako bomo reševali zaplete, in ker smo pripravljeni, smo pri reševanju težav, ko se pojavijo, uspešnejši.
Opozarjate na dilemo pri oskrbi starejših: ali podaljševati njihovo življenje ali jim ponuditi udobje. Ali nista to izključujoči se vprašanji?
V zadnjem življenjskem obdobju so vse dileme, ki jih življenje ponuja in jih poznamo, izključujoče se. Ali se odločimo za podaljševanje, kar pomeni, da bo življenje morda daljše, a neudobno, ali se odločamo za udobje, ko bo življenje morda nekoliko krajše, a bo udobnejše. Nikoli ne moremo ponuditi oskrbe, ki bi zagotovila oboje. Vprašajmo se, kaj bomo naredili, ko starostnik ne bo mogel več požirati hrane, kar se dogaja pri osebah z demenco. Lahko se odločimo, da poskrbimo za udobje in mu dajemo hrano po žličkah, ali pa se v želji, da bi življenje podaljšali, odločimo in človeku vstavimo cevko in mu prek nje dovajamo potrebno količino kalorij. To je za bolnika neudobno in nedostojanstveno. Vse raziskave kažejo, da pri napredovali demenci takšni ukrepi ne podaljšujejo življenja, ne zmanjšujejo števila pljučnic ne preležanin in ne izboljšajo bolnikovega stanja. Zato govorimo o iracionalnem podaljševanju življenja. Čeprav vemo, da ne bo pomagalo, je naša stiska tako velika, da nas sili v nekaj, kar za bolnika ni dobro.
V družbi se takšna razmišljanja morda res dojemajo kot kontroverzna, kot da bomo na tak način ljudi obsodili, da bodo prej umrli, da jim ne želimo pomagati. To je posledica tega, da se kot družba ne želimo pogovarjati o smrti, se je bojimo in sami sebe prepričujemo, da bomo vedno lahko še nekaj naredili, da bomo življenje podaljšali. Ko pa se pogovarjamo s svojci starostnikov v domovih ali bolnišnicah, so izkušnje pozitivne: ljudje se želijo o tem pogovarjati, so zadovoljni, ker dobijo dodatne informacije, ker vsi skupaj vemo, kaj je za bolnika najboljše. So pa taki pogovori za svojce stresni, tesnobni, žalostni. Zato je pomembno vedeti, kako se pogovarjati, poznati moramo veščine sporazumevanja, da ljudem damo iskreno informacijo, a hkrati ohranjamo upanje in dostojanstvo.
Svojcem je seveda težko sprejeti, da se njihov bližnji poslavlja. Ali se je sploh mogoče pripraviti na to?
Večinoma svojci o tem že razmišljajo in se spopadajo s temi stiskami. Namen zdravstvenih delavcev in oskrbovalcev ni samo ponuditi dobre oskrbe, pač pa smo tudi tisti, s katerim se svojci smejo in lahko pogovarjajo o teh stiskah, ker jih razumemo. Če niso sami, so te stiske lahko bistveno manjše, in to je naša naloga. Ponudimo sebe ne le kot strokovnjaka, pač pa tudi kot človeka. Ljudje v stiski potrebujejo ob sebi predvsem razumevajočega človeka, nekoga, ki samo sedi poleg, jim je v oporo.
Staranje je proces, zato je treba začeti zgodaj razmišljati in se pripravljati na zadnje obdobje življenja. Paliativno oskrbo začenjamo veliko prej, ne šele v procesu umiranja, ki traja povprečno od pet do tri dni v bolnikovem življenju. Začeti moramo takrat, ko se začnejo težave, ko se z bolnikom in njegovimi svojci še lahko pogovarjamo, da skupaj razmišljamo, kako bo naprej, da vsem damo čas, da gredo skozi ta proces in ga bodo lažje sprejeli.
Hitrih rešitev ni, če želimo pomagati starostniku, se postavimo v vlogo njihovih spremljevalcev, ne bodimo nekdo, ki bo skušal spreminjati stvari. Če nekdo peša, ne razmišljajmo, kaj bi naredili, da ne bo pešal, ker tega ne moremo zaustaviti. Raje sprejmimo vlogo spremljevalca, bodimo ob njem in mu lajšamo tegobe. Ko smo ob starejšem človeka, ki nam potoži o svojih težavah, pogosto rečemo, saj bo vse v redu. Ampak zavedajmo se, da smo se oddaljili od bistva, kajti nič ne bo v redu, vzpostavili smo le neko lažno upanje. Ko se usihanje začne, se bo nadaljevalo. Medicina tega ni sposobna spremeniti, ne bo šlo na boljše. Zato ga naslednjič raje vprašajmo, kaj ti je tako hudo, zakaj ti je tako hudo, in z njim podoživimo to njegovo stisko. Ponudimo se, da bomo ob njem, ker mu bo lažje. To je neka varnost, ki jo lahko prinesemo v proces poslavljanja.
V zvezi s starejšimi ljudmi uporabljate besedo krhkost. Kaj nam ta pojem pomeni?
Krhkost je zdravstveno stanje, povezano s staranjem. Krhki starostniki so nemočni, počasi hodijo, potrebujejo veliko počitka, ne zmorejo prenašati težkih bremen, se slabše prehranjujejo in lahko hujšajo. S starostjo število oseb s krhkostjo narašča. Lahko je to nekdo, ki je star 65, ali nekdo, ki je star 95 let. A lahko je nekdo star 95 let, pa še ni krhek, zato ga ne obravnavamo, kot da je v zadnjem življenjskem obdobju.
Otroci in starostniki sta najranljivejši skupini. Pravite, da bi se morali do obojih obnašati podobno: jih znati potolažiti, objeti, dati občutek varnosti.
Temeljna značilnost otrok in starostnikov je, da niso sposobni odločati sami zase. Starostniki, ki se bližajo smrti, se o sebi pogosto ne morejo več odločati, prav tako kot majhni otroci nimajo življenjskih izkušenj in znanja. Zato se mora o teh dveh skupinah odločati nekdo drug: za otroke starši, učitelji, za starostnike pa otroci, svojci, oskrbovalci. Kakovost njihovega življenja je odvisna od nekoga tretjega. Starostniki niso ranljiva skupina zato, ker bodo umrli, saj je to naravni življenjski proces, ampak zaradi tega, ker je kakovost njihovega življenja odvisna od tega, kako bomo zanje poskrbeli.
Po motorični in kognitivni plati imamo tako na eni strani osebe, ki usihajo, in na drugi strani osebe, ki še niso zgrajene, torej so si podobni. To so meje našega življenja, ki jih moramo spoštovati. In če jih ne spoštujemo, ni dobro ne za tiste, ki skrbimo za te ljudi, ne zanje. Ker gre za skupini z zrcalno podobnimi značilnostmi, lahko, ko gre za oskrbo starostnika in ne vemo, kako naprej, pomislimo, kako bi naredili z otrokom. Ko otrok pade in se udari v glavo, ga vzamemo v naročje, ga potolažimo, ga dan ali dva opazujemo, in če je vse v redu, gre življenje naprej. Ko pade starostnik, smo že čez eno uro na urgenci v skrbi, da ni kaj narobe z njegovo glavo. A prihod v bolnišnico zanj pomeni prihod v novo, neznano okolje in je običajno povezan s hudo stisko. Pametnejše je z njim ravnati tako kot z otrokom: ga objamemo, potolažimo, smo ob njem, ga nekaj dni opazujemo, in če je vse v redu, ne potrebuje pregledov, prihranili smo mu travmatično izkušnjo. Če se bo čez nekaj dni pokazalo, da ni vse v redu, bomo šli na pregled. Takšna so tudi priporočila geriatrov.
Vse več starejših ljudi čuti, da se v družbi razrašča staromrzništvo, diskriminacija starejših.
Žal smo starejše ljudi v zadnjih dveh letih še dodatno stigmatizirali. Težava je v tem, da smo začeli vse obravnavati uniformirano, najsi bo v bolnišnicah ali domovih. Verjetno je bilo mišljeno z dobrim namenom: zagotoviti večjemu delu populacije neko varnost. Izkazalo pa se je, da to ni v redu, ljudje smo pač individualna bitja, za zdravstveno oskrbo pa vemo, da mora biti v skladu z bolnikovimi vrednotami. Tako smo postali neosebni v skrbi za kogar koli v tej družbi. Od družbenih sistemov ne moremo več pričakovati, da bodo imeli posluh za posameznika. Edina rešitev, ki jo vidim, je, da si pomagamo sami: da družina, ki se znajde v stiski, stopi skupaj. Da se spomnimo, da smo ljudje čustvena bitja, da ni pomembno samo, da imamo kosilo in prenočišče. Da mora biti oskrba tudi iz srca, sočutja. Da se vživimo v posameznika, ga začutimo, mu pomagamo, smo empatični in sočutni in v oskrbo vnesemo tudi nekaj ljubezni.
Virusi in bakterije niso sovražniki krhkih starostnikov, so njihovi prijatelji, omogočijo jim, da umrejo z več dostojanstva. To je vaša precej kontroverzna izjava. Ali jo lahko razložite?
Ko usihamo, ne postajamo nemočni le na mišičnem nivoju. Usihamo tudi na miselnem nivoju, pozabljamo, težko razmišljamo. Ne postajajo krhke samo naše kosti, ki se hitro zlomijo. Usiha tudi naš imunski sistem, ki ni več sposoben boja z virusi in bakterijami. Zato so za zadnje življenjsko obdobje značilne ponavljajoče se okužbe. Morda ima organizem dovolj moči za boj s prvo in drugo okužbo, s tretjo zagotovo več ne. Od tod moja trditev, da okužba pripomore, da prej odidemo, da ohranimo še nekaj dostojanstva, da to naše usihanje ne postane še bolj groteskno, da nismo še bolj samo organizmi, skrčeni v bolečinah, preležaninah, ognojeni. Virusi in bakterije nam preprečijo, da bi izgubili še več dostojanstva.
Kaj smo se po vašem mnenju naučili iz epidemije koronavirusa?
Sprijaznili smo se s tem, da ljudje umiramo. Da starostniki umirajo, da kakor koli se trudimo zaščititi njihova življenja, pri tem nismo uspešni, da pa jim v zadnjem obdobju ponudimo udobje, to pa znamo.
Dve leti smo jih zapirali v domove, prepovedovali izhode in obiske, osebje je hodilo v skafandrih, ob tem težko govorimo, da smo jim ponudili udobje.
Postavljeni smo bili pred dilemo: ali dolžina ali udobje njihovih življenj. Odločili smo se za ohranjanje dolžine njihovih življenj in ugotovili, da smo jih zato izolirali in osamili, kar je zelo huda stvar, saj osamljen človek izgublja zanimanje za hrano, gibanje, življenje in bo prej umrl. Naučili smo se, četudi se trudimo podaljševati življenja starostnikov, da ob tem pozabljamo na njihovo udobje. To je za vse nas pomembna šola. Vsa ta znanja smo sicer imeli že od prej, veliko je o tem napisanega, a temu večina v naši družbi ni verjela. Morda je to izkušnja, ki smo jo morali doživeti, da zdaj temu, kar smo že vedeli, tudi verjamemo.
A ob vdoru virusa v domove ljudi ni bilo mogoče kar prepustiti okužbi. Kako naj bi jih zaščitili?
Kako pa smo ravnali pred covidom, ko je bila vsako leto epidemija gripe? Omejili smo obiske, a jih nismo prepovedali, ker smo vedeli, kako dragoceni so za ljudi. In se zavedali, da bodo starostniki jeseni in pozimi umirali, tako kot so vsako leto do zdaj, ker takšno je pač naše življenje. Te stvari so bile pred epidemijo skrite za zidovi domov, o tem se ni govorilo, a smo to vedeli. Zdaj pa smo to prenesli na televizijske zaslone in se nenadoma zavedeli, da se to dogaja. A vse to se je dogajalo že prej. Morda ni odveč poudariti, da moramo razmišljati tudi o tem, da z oskrbo, ki jo dajemo starejšim ljudem, in z odnosom do ostarelih svojcev dajemo zgled otrokom. Nekoč bodo oni skrbeli za nas, od nas se učijo. Zato je pomembno, da se potrudimo, da staršem ponudimo dobro oskrbo, tudi čustveno podporo, ker je to dobra popotnica, da bomo takšno oskrbo dobili tudi mi.
Kako je na splošno s paliativno oskrbo pri nas?
Poenostavljeno lahko rečem, da organizirane paliativne oskrbe v Sloveniji ni. Obstajajo posamezni zdravniki, medicinske sestre, zdravstveni delavci, ki imajo morda malo več občutka, kakšna je prava oskrba v zadnjih trenutkih, kako lajšati težave, in morda premorejo nekaj znanj, ne moremo pa govoriti, da to velja za vse zdravstvene delavce. Zato pa niso sami krivi, kriv je sistem, ki teh ljudi ni izobrazil in jim ni ponudil potrebnih znanj.
Na medicinski fakulteti imajo v okviru interne medicine nekaj ur predavanj o paliativni oskrbi, prav tako izvedo nekaj malega o tem v okviru specializacije za družinske zdravnike, to je pa tudi vse. Če in ko bo družba želela razviti paliativno oskrbo, bo treba to tematiko uvrstiti v vsak študij medicinskih in zdravstvenih fakultet. Postati mora temeljni predmet, tako kot so interna medicina, kirurgija ali pediatrija.
Ali to pomeni, da zdravstveno osebje, ki se dnevno srečuje z umirajočimi v bolnišnicah in domovih za starejše, nima potrebnih znanj za delo s temi bolniki?
Nimajo tega znanja in tudi nimajo izobraževanja o tem. Naj ponovno poudarim, da bistvo paliativne oskrbe ni lajšanje zadnjih ur ali dni življenja bolnikom. Bistvo je lajšanje ljudem zadnje obdobje življenja, ki lahko pri posameznih bolnikih traja nekaj mesecev, bolnikom z odpovedovanjem organov zadnje leto, bolnikom s krhkostjo in demenco zadnji dve leti življenja. Torej je treba začeti zelo zgodaj, če hočemo imeti kakovostno zadnje obdobje življenja.
Ali bi lahko mobilne paliativne enote vsaj delno rešile ta problem?
Če se odločimo za take mobilne enote, je to zelo kompleksen sistem, ki je podoben sistemu urgence. Osebno menim, da je veliko enostavnejše, da nadgradimo sistem, ki ga že imamo v zdravstvu, in da v času študija izobrazimo vse zdravnike in vse zdravstvene delavce. Tako bi morala delovati paliativna oskrba: ko osebni zdravnik več ne more pomagati, bolnika pošlje na specialistični nivo v paliativni oskrbi in tam poskrbijo zanj. To je veliko enostavnejše, ceneje in organizacijsko manj zahtevno.
V Sloveniji praktično nimamo zdravnikov geriatrov. Zakaj za tovrstno medicinsko specializacijo ni zanimanja?
Tako kot ves zahodni svet smo tudi v naši družbi ljudje prepričani, da ne bomo ostareli, ne bomo nemočni, ne bomo umrli, zato ne potrebujemo specialistov za gerontologijo, kot tudi ne potrebujemo specialistov za paliativno oskrbo. Poseben primer v Evropi so Nizozemci, kjer starostniki ne želijo ob koncu življenja v bolnišnico, saj vedo, da to pač ni okolje, kjer bi želeli končati svoje življenje, prav tako ne želijo na intenzivne enote. Pri nas pa recimo tudi zelo stare ljudi nastanimo na intenzivnih enotah, čeprav vemo, da je to kraj hudega trpljenja in malo možnosti, da jim bomo še lahko pomagali.
Smo družba, ki ne želi razmišljati o smrti, a žal bo nekdo moral začeti. Prepričan sem, da smo zdravstveni delavci prvi poklicani, da o tem začnemo na glas razmišljati. Naša naloga ni samo zdraviti ljudi, lajšati njihovih težav, jim stati ob strani, ampak jih tudi izobraževati. Verjetno bomo torej mi tisti, ki bomo morali poskrbeti, da bomo smrt in zadnje življenjsko obdobje udomačili v naši družbi. Zakaj se to ne dogaja? Ker nimamo tega znanja, in če ga nimamo, ne moremo spreminjati miselnosti. Na potezi so izobraževalne ustanove, ministrstvo za zdravje, a vse to je proces, in mi smo spet v začaranem krogu.
Ali bo po vašem po dolgih mukah sprejeti zakon o dolgotrajni oskrbi to izboljšal?
Zakoni sami ne rešujejo težav, te rešuje znanje. Vendar je problem tudi v spremembi miselnosti. Paliativna oskrba je filozofija, ki je diametralno nasprotna filozofiji kurativne oskrbe. Za zdravstvenega delavca, ki je usmerjen v kurativno oskrbo, je to v bistvu revolucija. To namreč ne pomeni le pridobiti novih znanj, temveč gre za spremenjeno miselnost.
V zadnjem obdobju življenja ponudimo udobje.
