Imeti vid in videti ni vedno isto

april '23

Aktualno

Društvo Svetloba združuje bolnike z redkimi genskimi boleznimi, ki prizadenejo mrežnico ali vidni živec. V Sloveniji je okoli tisoč bolnikov s tako gensko okvaro, vsak pa ima svojo zgodbo, s katerimi opozarjajo na specifike bolezni, ki za zdaj še niso ozdravljive in vodijo v slepoto. Ta lahko nastaja postopno ali naenkrat. 

Deklica Mila, o kateri so letos posneli dokumentarni film, pa se je že rodila slepa. Ima Leberjevo kongenitalno amavrozo, s katero se je v Sloveniji rodilo približno 15 otrok. Kljub bolezni Mila uspešno nastopa in tekmuje s kljunasto flavto, poje v zboru, kleklja, smuča, se uči francoščino. Z ljubečo podporo družine zelo kakovostno živi običajno življenje, polno veselja, in z optimizmom zre v prihodnost. Skupaj z družino so navdih za vse. O njej in delu društva nam navdušeno pripoveduje Mihela Gorše.