Imeti vid in videti ni vedno isto
Aktualno
Društvo Svetloba združuje bolnike z redkimi genskimi boleznimi, ki prizadenejo mrežnico ali vidni živec. V Sloveniji je okoli tisoč bolnikov s tako gensko okvaro, vsak pa ima svojo zgodbo, s katerimi opozarjajo na specifike bolezni, ki za zdaj še niso ozdravljive in vodijo v slepoto. Ta lahko nastaja postopno ali naenkrat.
Deklica Mila, o kateri so letos posneli dokumentarni film, pa se je že rodila slepa. Ima Leberjevo kongenitalno amavrozo, s katero se je v Sloveniji rodilo približno 15 otrok. Kljub bolezni Mila uspešno nastopa in tekmuje s kljunasto flavto, poje v zboru, kleklja, smuča, se uči francoščino. Z ljubečo podporo družine zelo kakovostno živi običajno življenje, polno veselja, in z optimizmom zre v prihodnost. Skupaj z družino so navdih za vse. O njej in delu društva nam navdušeno pripoveduje Mihela Gorše.
Prikazan je samo večji odlomek članka. Ogled celotnih člankov je na voljo naročnikom, ki se za ogled članka v celoti lahko prijavijo tu.
Za prijavo potrebujete naročniško številko in PIN. Če ste naročnik, lahko za pridobitev številke PIN pošljete svoje podatke (ime, naslov, naročniška številka) na e-naslov evzajemnost@vzajemnost.si.
Če niste naročnik, se lahko naročite tu.