Ni bil rak. Življenje je bilo!
Pionirka psihoonkologije pri nas, nevropsihiatrinja prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., je pred kratkim predstavila novo knjigo Nešteto razlogov za življenje, v kateri opiše razvoj psihoonkologije v Sloveniji, nastanek in delovanje Društva onkoloških bolnikov Slovenije, saj je bila njegova dolgoletna predsednica, Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, poti razvoja in sodelovanja s številnimi ljudmi s teh področij delovanja doma in v tujini. Za predano, strokovno in človekoljubno delo v boju proti raku je leta 2014 prejela državno priznanje – medaljo za hrabrost. Uspelo ji je bolnike poslušati, se z njimi pogovarjati, jih slišati, povezati in jim pomagati tako na oddelku za psihoonkologijo po načelu odprtih vrat in odprtega telefona kot pri društvu z revijo Okno, številnimi objavami, dogodki in mislijo, da se je vredno boriti za življenje. Pravi, da je bolnikom še vedno na voljo, stiki z njo so objavljeni na spletni strani društva onkoloških bolnikov, lahko ji pišete ali jo pokličete.
Zaradi dolgoletne in uspešne poklicne kariere vas moram vprašati, ali izhajate iz zdravniške družine, saj je znano, da številne uspešne medicinsko-zdravniške zgodbe po svetu in pri nas prehajajo iz roda v rod.
Ne, rodila sem se v vasi blizu Cerkelj ob Krki v kmečki družini in bila najmlajši, deveti otrok. Na kmetiji smo imeli mlin in kovačnico. Med vojno so nas izselili v Nemčijo, nazadnje v Wolfstein, tam je oče gospodaril na domačiji, kjer so imeli tudi mlin in majhno elektrarno. Oče je hrepeneč po domu pisal domoljubne pesmi in tako sta zame dom in domovina ostala nekaj svetega. Še vedno sem hvaležna, da smo se vsi vrnili domov.
Kdaj pa ste začutili, da bi radi postali zdravnica?
To mi je postalo jasno že v osnovni šoli. Moj pet let starejši brat je imel zanimivo knjigo spominov švedskega zdravnika Axla Muntheja z naslovom San Michele, ob branju sem si zaželela, da bi tudi jaz postala zdravnica. Zdelo se mi je pomembno, da bi ljudem pomagala živeti.
Po diplomi na medicinski fakulteti ste začeli volontersko delati na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Mnogi tam niso vzdržali dolgo. Zakaj pa ste vi ostali tam?
Spoznala sem, da potrebuje bolnik celostno obravnavo, poleg zdravljenja telesne bolezni tudi človeško bližino in psihološko podporo. To sem poskušala vzpostavljati že kot sobna zdravnica, ker sem na primer videla, kako bolnik joče, zdravnik pa ga informira o bolezni kar stoje na hodniku. Ni se mi zdelo prav, pa sem bolnike spodbujala k pogovoru na vizitah in po njih, če si je kdo to želel. Pogosto je nastala kar sobna razprava, in to me je spodbudilo, da sem se odločila, da bomo imeli enkrat tedensko skupinske pogovore za ves oddelek. Bila sem prepričana, da lahko delamo drugače, bolje. Še ob predstavitvi knjige me je kdo vprašal, zakaj živim s tem rakom. Nekateri pač ne razumejo. Ni bil rak. Življenje je bilo. Tudi ta knjiga nikakor ni knjiga o raku, ampak o življenju.
Ali je bil rak res pri nas dolgo tabu tema?
Res je. Poznam zgodbe, ko si ženske še doma niso upale povedati za bolezen, da jih ne bi obremenjevale. Hudo! Ampak o bolezni je treba govoriti, da drug drugemu lahko pomagamo. Čudili smo se, da Američanke javno govorijo o svoji bolezni, celo po televiziji. Pri nas je bila prva oddaja o tem na nacionalni televiziji leta 1983, vodil jo je novinar Sandi Čolnik, ki je gostil tri pacientke in mene. Dotlej je bil položaj pasivnega bolnika tako rekoč samoumeven.
Začeli ste poslušati ženske, ki so jim ob operaciji odstranili dojko, pazdušne bezgavke, včasih celo veliko prsno mišico. Kot je znano, je to strašno vplivalo nanje, protez pa ni bilo ...
Tako je. Zato smo jim na oddelku za psihoonkologijo skušali pomagati tudi pri izboljšanju telesne samopodobe. Lahko so spregovorile o vseh svojih stiskah. Ničkolikokrat so rekle, da se brez nedrčka sploh ne upajo pokazati svojemu možu. Še samih sebe si ne upajo pogledati. Težko je bilo sprejemati svojo drugačno telesno podobo. Pa smo v eno od sob postavili veliko ogledalo in smo se skupaj tega učili. Z iskrenim pogovorom smo premagali mnoge težave. Boljša oskrba s prsnimi protezami je nastala šele z ustanavljanjem specializiranih trgovin, kjer je bila tudi boljša izbira. Sprva so lahko ženske dobile protezo le na onkološkem inštitutu, pa še ta je bila slabše kakovosti. Mnoge ženske proteze tudi niso imele in so si v nedrček vstavile volno ali vrečko prosa.
Katera pomagala, strokovno literaturo ste imeli na voljo?
Na onkološkem inštitutu smo imeli bogato strokovno knjižnico. Za psihoonkologijo pa je bilo zelo pomembno sodelovanje z evropsko delovno skupino za psihosomatske raziskave raka. Moji vzornici sta bili tudi ameriška psihiatrinja Elisabeth Kübler Ross, ker je bila prva, ki je proučevala in uvajala skrb za umirajoče, ter utemeljiteljica psihoonkologije Jimmy Holland. Spoznala sem, da sem sposobna za to delo, da mi je v čast in zadoščenje. Zares sem želela z vsem svojim znanjem in sočutenjem pomagati bolniku v stiski, v tem sem našla svoj poklic in svoje poslanstvo.
Ali so predpostavljeni razumeli, za kaj se zavzemate? So vam prisluhnili? Vendarle je šlo za uveljavljanje nove medicinske stroke.
Na srečo me je razumela takratna direktorica Onkološkega inštituta prof. dr. Božena Ravnihar, ki si je vedno prizadevala, da gre onkologija v korak s časom. Po daljšem dokazovanju se je strinjala, da je psihoonkologija nujni del celostne obravnave bolnikov z rakom. Tudi v svetu so se dogajale zanimive stvari. V Amsterdamu je bila leta 1960 prva mednarodna konferenca o psihosomatskih raziskavah raka. Sama pa sem novo medicinsko stroko predstavila na 5. kongresu kancerologov Jugoslavije leta 1978. Vzbudila sem veliko pozornosti tudi z našimi kliničnimi izkušnjami.
Vaša naloga je bila spodbujanje pacientov, kadar so bili utrujeni, žalostni, zaskrbljeni.
V težkih depresijah je bilo potrebno zdravljenje z zdravili. Ko se je stanje izboljšalo, pa smo se učili, kako na novo zaživeti. Tudi če smo doma in bolni, ni vseeno, ob kateri uri vstanemo, jemo, gremo na sprehod. Treba se je držati urnika in si postavljati cilje. Če je vaš cilj, da začnete hoditi, kar je za telo in dušo najbolj enostavno in zelo koristno, potem greste na sprehod tudi takrat, ko dežuje, čeprav je včasih hudo. Ampak ko to opravite, ste veseli, ker vam je nekaj uspelo. Svetovala sem jim, naj iščejo tisto, kar jih je včasih veselilo. Včasih sem lepo risal, pa ni bilo možnosti, da bi se razvil, je rekel kdo. Zdaj je možnost, sem mu svetovala. Nekateri so se res vpisali v slikarsko šolo in celo razstavljali. Veliko žensk je začelo slikati na blago, zlasti svilo. Tretja je rekla: Včasih sem tako rada pekla pecivo. Nadaljujte! Nekatere so nasvet upoštevale in postale prave slaščičarke. Ko sem svetovala ženski z vasi, naj se začne sprehajati, mi je rekla, da bi jo vaščani (ki ne vedo za diagnozo) čudno gledali, če bi postopala naokrog brez dela. Pa sem ji predlagala, naj se odpelje s kolesom do konca vasi in potem odide na sprehod po zelenem gozdu. Skratka, predsodke je treba premagati. Nekateri so si zaželeli imeti domače živali, mucko, psa, da bi se z njim laže odpravili na sprehod. To je v redu, sem se strinjala, a naslednji cilj naj bo, da boste odhajali na sprehode zaradi sebe – za zdrav življenjski slog.
Vedno več bolnic je prihajalo k vam. Ali je zato nastala potreba po društvu?
Oddelek za psihoonkologijo smo odprli leta 1984 in istega leta je bilo na Onkološkem inštitutu tudi uradno dovoljeno izvajanje organizirane samopomoči žensk z rakom dojke. Prav v tem znamenitem letu, v mislih imam seveda istoimenski Orwellov roman, je bilo ustanovljeno mednarodno združenje za psihoonkologijo. Naši prostori so bili v kleti brez oken in dnevne svetlobe, a smo jih tako lepo in živobarvno opremili, da so nam mnogi zavidali. Zasedli smo še ves hodnik. Naše prostovoljke in prostovoljci so se zelo dobro izkazali. Spominjam se, kako so na kongresih v tujini našo prvo prostovoljko Vido Zabric imeli za psihologinjo, pa je bila v resnici inženirka agronomije.
Ali so vas kolegi razumeli?
K sreči so me mnogi podpirali. A še leta 1986 mi je direktor rekel, naj kot zdravnica zaustavim paciente, da ne bodo ustanovili društva. Seveda sem temu oporekala, saj sem bila prepričana, da sem kot človek in kot zdravnica dolžna podpreti vsa njihova prizadevanja. Psihoonkologije nismo uveljavljali z vrha, ampak od spodaj, skupaj z bolniki. Treba jo je bilo približati ljudem in širši laični ter strokovni javnosti.
Uspelo vam je, članstvo Društva onkoloških bolnikov Slovenije je neprestano raslo, društvo se je razvijalo, preraslo je v gibanje, ker ste imeli vizijo razvoja in dela …
Vsi smo si zelo prizadevali, da smo dodajali vedno nove vsebine in dogodke. Med drugim smo razširili program organizirane samopomoči bolnikov z rakom (individualno samopomoč in skupine za samopomoč) po vsej Sloveniji, pripravili številne publikacije, glasilo Okno, začeli smo sodelovati z založbami, uveljavili teden boja proti raku, rožnati oktober, svetovni mesec ozaveščanja o raku pljuč pa svetovni dan ozaveščanja o raku trebušne slinavke, se umestili na svetovni splet.
Vsako leto pa ste v Cankarjevem domu pripravili tudi srečanje bolnic z bogatim glasbenim, kulturnim in družabnim programom, dosegli ste izjemno veliko udeležbo s številnimi pohvalami, čestitkami ter medijskimi odmevi.
To so bila vseslovenska srečanja žensk z rakom dojke Nova pomlad življenja; kar 22 se jih je zvrstilo (1993–2014). Zelo sem bila vesela in počaščena, da so naša prizadevanja tako dobro uspela.
Članice društva ste popeljali celo na Triglav, mar ne?
Da, to je bil res podvig. Zvrstilo se je 15 dvodnevnih pohodov na Triglav žensk z rakom dojke pod geslom Dober dan, življenje! Pobudnica in organizatorka pohodov je bila Ana Perše, strokovna vodja slovenjgraške skupine za samopomoč, zadnjih pet pohodov je vodila članica skupine Lojzka Gerhold. Za varnost so skrbeli številni gorski vodniki, spremljevalci in dr. Janez Gorjanc, ki je že ob prvem pohodu sklenil zavezo s pohodnicami. Kmalu se mu je pridružil še dr. Jurij Gorjanc, zdravnik, gorski reševalec in alpinist, večkrat pa tudi helikopter Slovenske vojske, ki je v objem Triglava popeljal tiste bolnice, ki poti ne bi zmogle. Pohoda se je vsako leto udeležilo od 60 do 80 pohodnic in pohodnikov.
Kot predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije ste vzpostavili stike s številnimi tujimi strokovnjaki s tega področja. Med drugim z Ronnie Kaye, ki je diplomirala iz posvetovalne psihologije, bila psihoterapevtka z zasebno ordinacijo v Los Angelesu in je vodila podporne skupine za ameriško združenje za raka ter s svojim delom popeljala številne pacientke iz pekla krize. Pa vendar si je na vašo pobudo vzela čas in prišla v Ljubljano na mednarodni kongres Pot k okrevanju. Še več, podarila je avtorske pravice za natis svoje knjige v slovenščini.
To je le ena od naših uspešnih zgodb. Ko sem prebirala njeno knjigo v angleščini, me je ganilo, kako je odgovarjala na žgoča vprašanja žensk, obolelih za rakom dojk, za katerim je tudi sama zbolela. Kako naj preneham jokati? Se bom sploh še kdaj počutila kot privlačna ženska? Me bodo zavrgli moji ljubljeni in moji prijatelji? Kako je s seksom prvič po operaciji? Kako naj se spopadem s strahom pred smrtjo? Mislila sem, da je treba njeno knjigo nujno prevesti v slovenščino, in uspelo nam je.
Ker imate dolgoletne življenjske in delovne izkušnje, dovolite, da vas vprašam, kaj menite, da je pomembno v življenju.
Pomembno je, da se zavedamo, da je življenje vrednota, da je treba v življenju nekaj narediti, tudi za druge. Že ko smo bili otroci, so nam starši govorili: Učite se, dovolj ste pametni, lahko boste dosegli lepe poklice. In če boste pošteno delali, boste lahko tudi srečni. Tako enostavno je to.
Kaj reči tistim, ki pravijo, da ne morejo ničesar narediti?
Odgovorim jim, da lahko. Predvsem v medsebojnih odnosih, kar je zelo pomembno za ta čas, tako za mlade kot stare, ker je človek odnosno bitje. Skupaj lahko gradimo slab ali dober svet.
Kako se odzovete, če kdo reče, da nima sreče?
Sreča je že, da živimo. In cilje je treba imeti. Če pride kaj drugače, nas lahko to jezi, žalosti. A se je treba takoj tudi vprašati, kaj pa zdaj. Kajti življenje je tisto, ki nas sprašuje. Vprašati se moramo, kaj zdaj zahteva od mene, pred kakšno nalogo me postavlja življenje. Pomembno je, da tisto, kar počnemo, delamo predano, pošteno.
Ali je pomembno, da človek sam sebe prepriča in si reče, vesel bom? V skladu s francoskim rekom joie de vivre, z veseljem do pogovora, prehranjevanja, do česar koli, kar počne, enostavno – do uživanja življenja?
To je zelo pomembno. Res da smo ljudje že po svoji naravi različni, bolj optimistični ali bolj pesimistični. Vendar osnovno pozitivno življenjsko filozofijo lahko vsakdo zase ponotranji. Če je na primer zame vrednota poštenje, da se edino pošteno delo splača, četudi bom kdaj razočarana, mi bo v zadoščenje, ker vem, da je to v redu. Včasih so mi bolniki potožili, da so imeli pred boleznijo veliko prijateljev, zdaj pa jih nihče več ne pokliče, ne obišče, pa sem jih spodbujala, da so odnosi obojestranski, jim svetovala, naj jih sami pokličejo in naredijo prvi korak. Ali si ustvarijo novo socialno mrežo, saj je še veliko drugih možnosti, da nismo osamljeni in da lahko tudi mi koga osrečimo.
V tretjem življenjskem obdobju pa nas včasih preveč pestijo skrbi. Kako jih premagati in kako premagati tudi žalost, strah?
Ne vem, zakaj veliko ljudi po upokojitvi zboli, čeprav so trdili, da komaj čakajo na to, da se bodo upokojili in imeli čas zase. Moj nasvet je: nič čakati! Vsak dan je treba tudi zase nekaj narediti. Lahko se razveselimo z lepo obleko, glasbo, zelenjem v naravi, predvsem pa ostanimo radovedni in hvaležni, zavedajoč se, da je vsak dan čudež, ko se zjutraj zbudimo in nam sije sonce ... Treba je ohranjati zanimanje za življenje okoli sebe, za novosti. Lep primer je doba digitalizacije, ki je marsikoga kar izločila, ker se ni bil pripravljen učiti novih veščin. Če imamo vnuke, pravnuke, se je pač treba naučiti uporabljati Facebook in še kaj, da ohranimo stik z njimi. Nikoli ne recite sami sebi, ko bom v pokoju, si bom privoščil ... Prepozno! Kdo pa nam jamči, da bomo še živi? Zato je veselje do življenja tako pomembno ohranjati vsak dan sproti.
Pomembno pa je imeti tudi osebnega zdravnika in dostop do njega, ko ga potrebujemo, pa zmanjšati predolge čakalne dobe za preglede pri specialistih ter skrajšati čakanje na operacije ... ob tem pa ljudje plačujemo dvojno zdravstveno zavarovanje. A ni to boleče žalostno?
Da ne dobiš zdravnika, ko ga potrebuješ, je nezaslišano. Morda so nekatere rešitve iz časa korone v redu, mislim naročanje, da niso čakalnice prepolne. Vseeno pa bo treba narediti take programe, da nam bodo olajšali dostopnost, ne pa je onemogočali. Ljudje so pogosto upravičeno jezni. Ne upajo si več poklicati v ambulanto, ker so pogostokrat nedosegljivi ali jih kdo celo nadere. Če smem, bi svetovala, da se o tem čim več javno pogovarjamo, oglašamo v medijih, če ne drugače pa na Facebooku, in se učimo drug od drugega ter se obveščamo med seboj. Glasno povejmo, da je tak odnos nedopusten.
Kakšni pa so vaši načrti?
Načrtov mi nikoli ne zmanjka. S tem mislim na dolgoročne načrte, raziskovanje različnih zanimivih področij. Zdaj, ko sem po štirih letih končala pisanje knjige Nešteto razlogov za življenje, nadaljujem z rodoslovjem z namenom, da prihodnje leto sinu, ki bo srečal abrahama, podarim družinsko drevo na sliki. Zdi se mi pomembno, da poznamo svoje korenine in negujemo sorodstvene vezi. Da ne ostanemo brez spomina in brez prihodnosti.
Vsak dan je treba narediti tudi nekaj zase.
