Ob ustrezni spodbudi marsikaj znajo in zmorejo
Naš pogovor
Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije si že 60 let prizadeva za dostojno in čim polnejše življenje teh oseb, jim pomaga razvijati socialne veščine ter različne spretnosti, hkrati pa nudi pomoč in podporo njihovim svojcem. Družba bolje sprejema drugačne posameznike kot pred desetletji, poudarja Branka Perne, predsednica zveze in mama 45-letnega Luke, vendar opozarja, da še vedno nimamo storitev, ki bi ljudem s posebnimi potrebami omogočile, da bi ostali v domačem, njim znanem okolju tudi po smrti staršev.
Za začetek povejte, kako naj pravilno nagovarjamo vaše člane. Ali so to osebe z duševno motnjo, invalidi oziroma osebe s posebnimi potrebami?
Čeprav se uporabljajo tudi sodobnejši izrazi, n primer osebe z zmanjšanim intelektualnim razvojem, večinoma govorimo o ljudeh z motnjami v duševnem razvoju. Zame so to osebe s posebnimi potrebami, vsaka seveda s svojimi značilnostmi. Vsekakor to niso večni otroci, so invalidi. Motnja v duševnem razvoju ni bolezen, pač pa stanje, pri katerem gre za okvaro intelekta, zato imajo omejene sposobnosti učenja, obvladovanja jezika, motorične in socialne zmožnosti. Motnje so lahko zelo različne – zmerne, težje ali težke, včasih so v kombinaciji z zdravstvenim stanjem, pogosti so na primer epileptični napadi; nekateri malo težje govorijo, drugi ne vidijo, mnogo je avtistov.
Kako je organizirana Zveza Sožitje?
Imamo več kot 15.500 članov, tretjina so osebe z različnimi motnjami v duševnem razvoju, drugi so starši, sorojenci in drugi sorodniki, strokovni delavci in prostovoljci.
V petih regijah deluje 51 lokalnih društev. Nastala so na pobudo strokovnjakov, ki so delali z našimi fanti in dekleti in so prepoznali, da zmorejo marsikaj, seveda ob ustrezni podpori družin, strokovnega kadra in prostovoljcev. Spodbudili so starše, da so začeli ustanavljati društva, ki izvajajo različne programe za izobraževanje, usposabljanje, opolnomočenje in ohranjanje zdravja tako oseb z motnjami kot njihovih družinskih članov. Starše seznanjamo tudi z novostmi v zakonodaji, pravna služba jim pomaga pri priznavanju pravic, saj se nekateri težko znajdejo.
Dobro sodelujemo z drugimi invalidskimi organizacijami, nekateri naši člani so vključeni tudi v Zvezo Sonček oziroma njeni člani v našo zvezo. Zveza Sožitje je tudi članica evropske in svetovne organizacije za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, Inclusion Europe in Inclusion International.
Imamo še 52. društvo, to pa je Društvo specialne olimpiade Slovenije, ki skrbi za šport in rekreacijo naših članov. Udeležujejo se tudi evropskih in svetovnih prvenstev v skladu s sloganom specialnoolimpijskega gibanja: Pustite mi zmagati, če pa ne morem zmagati, naj bom pogumen v svojem poskusu.
Kjer so vaši člani zelo uspešni, kot slišimo ...
Res je. Letos poleti sem se imela priložnost udeležiti 16. poletnih iger specialne olimpijade v Berlinu in moram reči, da je bil to veličasten dogodek. Sodelovalo je več kot 7000 športnic in športnikov iz 176 držav. Naši so tekmovali v atletiki, balinanju, plavanju, kolesarstvu, namiznem tenisu, judu in nogometu in so dosegli kar 18 medalj. Bili so neverjetni, tudi s socialnega vidika. Kako dobro so se znašli!
Tudi ti uspehi potrjujejo vaše besede, da ob ustrezni spodbudi razvijejo vse svoje potenciale. Kakšno podporo potrebujejo?
Če jim na zanje razumljiv način poveš, kaj se bo dogajalo, in imajo določeno rutino in dovolj časa, da razumejo povedano, ni nobenih težav. V prvi vrsti pa morajo sprejeti osebo, s katero so, in ji zaupati. Osebe s posebnimi potrebami so čudovit katalizator – lahko te sprejmejo ali pa tudi ne. Ker pri njih ni mask. Saj ti ne reče, da te ne mara, ampak se preprosto umakne.
Sicer pa imajo naši člani številne talente: likovne, plesne, glasbene … Prav je, da jih čim bolj razvijajo, za kar skrbi naša komisija za kulturne dejavnosti. V zadnjem času smo imeli že kar nekaj odmevnih dogodkov, folklorne nastope, glasbeno revijo, fotografski natečaj, pripravili smo razstavo v državnem zboru. Zelo lepo prireditev smo pripravili maja letos ob 60. obletnici Zveze Sožitje.
Kljub strokovni podpori je največje breme skrbi za te osebe še vedno na družini, mar ne? Kje bi potrebovali več pomoči?
Lahko rečem, da država sorazmerno dobro poskrbi za osebe s posebnimi potrebami. Imamo razvojne vrtce, šole s prilagojenim programom, varstveno-delovne centre, bivalne enote, na sedežu zveze v Ljubljani je tudi dnevni center, kamor lahko prihajajo vsak dan ali občasno. Imajo možnosti za pridobivanje znanja v zanje prilagojenih oblikah ter pridobivanje veščin za kakovostno samostojno življenje.
Društva na lokalni ravni pa so stičišče, kjer si lahko zlasti starši in drugi svojci olajšamo dušo, podelimo izkušnje, se spodbujamo. Pri zvezi imamo različne programe: odrasli se v sklopu vseživljenjskega učenja samostojno udeležujejo taborov in drugih programov – to je za marsikaterega izmed staršev edini dopust, ker vemo, da so naši otroci v varnih rokah. Program za ohranjanja psihofizičnega zdravja družin pa je namenjen celotni družini.
Ne glede na podporo, ki jo nudi država, pa je družina tista osnovna in prva podporna skupnost, v kateri živijo ljudje z motnjami v duševnem razvoju. Starši so pogosto tudi njihovi zakoniti zastopniki. In kakor koli že pogledamo, starši naredijo veliko namesto države, da so dobro preskrbljeni. Nihče pa ne ve, kako se morajo družine prilagajati, čemu vse se morajo odpovedati, pogosto mora eden izmed staršev, največkrat je to mama, pustiti službo in ostati doma. Poleg tega so sorojenci vedno nekoliko zapostavljeni.
Ali je lažje v družinah, kjer ima eden od svojcev status družinskega pomočnika?
Uvedba družinskega pomočnika naj bi bila alternativa institucionalnemu varstvu oseb s težko motnjo v duševnem razvoju. Ampak v bistvu je to izkoriščanje, saj ima lahko ena oseba le enega družinskega pomočnika, ki mu je v tem primeru na razpolago vse leto. Tako tudi nimajo dopusta. Ureditev, kot jo poznamo, je neprimerna za starše. Starši nimajo statusa zaposlenih oseb in jim zato tudi ne pripadajo pravice iz delovnega razmerja.
Ali je boljša rešitev osebna asistenca?
Osebna asistenca je za naše osebe zelo dobrodošla, saj se jim je kakovost življenja s to možnostjo zelo izboljšala. Ponekod so vlogo osebnih asistentov že prevzeli starši ali drugi sorodniki.
Ni pa prav, da hočejo izključiti starše, češ da nismo dobri za osebne asistente. A do zdaj smo pa bili? Poleg tega pravilnik o osebni asistenci predvideva zmanjšanje števila ur predvsem osebam z motnjo v duševnem razvoju. Omejevanje osebne asistence za naše člane in njihove družine ni sprejemljivo, na kar opozarjamo pristojna ministrstva.
Kakšne rešitve za boljšo oskrbo ljudi z motnjami v duševnem razvoju pa predvideva zakon o dolgotrajni oskrbi?
Kar je zapisano v zakonu o dolgotrajni oskrbi, ni tisto, kar naši potrebujejo – to pa so ustrezne socialne storitve. Nekateri potrebujejo tudi zdravstveno oskrbo, to je res, ampak to je popolnoma drug sistem. Saj smo se oglašali že pri pripravi zakona, na ministrstva in vsem poslanskim skupinam smo poslali pripombe, pa ni bilo nobenega odziva.
Naj še omenim, da zdaj naše osebe spadajo pod štiri ministrstva! Že tri, to so za zdravstvo, šolstvo in socialo, so bila preveč, zdaj imamo še ministrstvo za solidarno prihodnost. Kar pomeni en kup komisij in delovnih skupin. Ves čas moramo biti na preži, da spremljamo spremembe, se odzivamo, pošiljamo pripombe.
Družine smo opora državi, zato si želimo, da bi nas pristojna ministrstva prepoznala kot enakovrednega partnerja in bi upoštevala naše izkušnje. Ne pa da predlagajo neke neživljenjske zakone.
Kje živijo osebe z motnjami v duševnem razvoju, za katere starši ne zmorejo več skrbeti?
Zdaj je institucionalno varstvo njihova edina možnost, torej bivanje v javnem zavodu ali kateri izmed bivalnih enot, ki so praviloma precej oddaljene od njihovega domačega kraja. Institucije imajo svoja pravila, kar ne ustreza vsem, zato prihaja tudi do konfliktov. Nimajo nobene zasebnosti. Vedno so v družbi drugih, dopoldne v varstveno-delovnem centru, popoldne v zavodu. Oni pa potrebujejo svoj prostor, svoj mir. Še posebej tisti, ki do zdaj niso živeli v zavodu in imajo dovolj visoke sposobnosti, da ob podpori lahko živijo samostojno. Upoštevati je treba, da se življenjska doba oseb z motnjami daljša. Starost tudi prinese svoje.
Kaj bo z mojim otrokom, ko me ne bo več, je večna skrb staršev, zato želimo, da bo zanje poskrbljeno na njim primeren način. Ni pošteno, da skrb zanje naprtimo sorojencem. Zato si prizadevamo, da bi dobili možnost izbire, predvsem pa, da bi dobili druge ustrezne podporne storitve
V Zvezi Sožitje se zavzemate zlasti za možnost ustanavljanja manjših bivalnih skupin oziroma t. i. bivanje s podporo. Razložite, prosim, kaj to pomeni.
To pomeni, da bi tistim odraslim, ki to zmorejo, omogočili samostojno bivanje ali sobivanje z nekaj prijatelji v domačem okolju, država bi poskrbela za pomoč, ki jo potrebujejo. Na primer starši bi otroku zapustili hišo ali stanovanje, tako bi ostal v znanem okolju, kjer se počuti najbolj varnega in je lahko najbolj samostojen. Ali pa bi zapustili hišo občini, ki bi uredila tako bivalno skupnost in poskrbela za pomoč, ko bi jo potrebovali. Pravzaprav že imamo nekaj takih ponudb staršev.
Take bivalne skupnosti so tudi cenejše. Zavodi so najdražji za občine, saj doplačujejo oskrbnino. To ni malo denarja. Če pa bi se ta model s podporo začel uveljavljati, bi bila občina na boljšem. Občinskih stanovanj je kar nekaj, in če bi dali na razpolago neprofitno stanovanje, bi trije, štirje fantje – prijatelji bivali skupaj, plačevali stroške, kupovali hrano in oblačila, saj imajo dovolj visoke invalidnine, obenem pa bi imeli nekoga, na katerega bi se lahko obrnili, ko bi se jim kaj zapletlo. Nekaj takega si želim za sina, da bi še naprej dostojno in kakovostno živel v okolju, kjer živi zdaj, in soustvarjal v skupnosti po svojih zmožnostih.
Kakšni so odzivi na vaše pobude?
Najpogosteje dobimo odgovor, da to niso preizkušene prakse. Vendar so na Češkem pred leti že izpeljali veliko deinstitucionalizacijo, imajo dobre izkušnje pri selitvi ljudi iz velikih bivalnih skupnosti v manjše. No, z direktorico zveze sva zamisel predstavili županu Mestne občine Kranj, ki ji je kar naklonjen. Zanimivo, varstveno-delovni centri zamisli ne podpirajo, ker imajo nekateri tudi svoje bivalne enote.
Ne vem, zakaj se bojijo novih možnosti. Res pa primanjkuje ljudi, ki bi delali z osebami s posebnimi potrebami, tako kot se na splošno dogaja v zdravstvu in sociali. Tudi mi opažamo, da vse težje izvajamo programe v društvih, ker ni ustrezno usposobljenih ljudi, mentorjev ali spremljevalcev na taborih. Tisti, ki pridejo na novo, ne poznajo naših oseb in njihovih posebnosti, kar pa ima lahko hude posledice.
Ali opažate, da se odnos družbe do drugačnih spreminja? Mnogi še vedno skrivajo, da imajo v družini osebo z demenco. Ali je pri otrocih kaj drugače?
Včasih so družine skrivale te otroke, ker naj bi bilo to nekaj slabega, počutile so se zapostavljene. Kakšen sosed je še vedel, drugi pa ne. Tega ni več. Ko so se začela ustanavljati društva in so zaživeli različni programi, so se stvari začele spreminjati. Sama imam zelo dobre izkušnje, ampak je treba vedno upoštevati, da te ne bodo vsi sprejeli kar takoj, ker si drugačen. Treba je pristopiti z določeno mero vljudnosti, potrpežljivosti, če kdo kaj vpraša, je treba prijazno odgovoriti.
Zelo je pomembno, da se družine ozaveščajo, dobijo podporo in vidijo, da niso edine in da imeti takega otroka res ni nobena sramota. Prav tako ni nič narobe, če otrok obiskuje šolo s prilagojenim programom, tam se lahko izkaže in izkoristi vse potenciale. Medtem ko sistem redne šole za drugačne otroke ni prilagojen. Inkluzija je le na papirju. Je pa prav, da ozaveščamo okolico, v vrtcih, šolah, društvih, da so med nami tudi drugačni.
Marsikdo ne ve, ali naj pristopi k osebi s posebnimi potrebami ali naj raje gre mimo, da ga ne bi imeli za radovednega … Kaj svetujete?
Res smo družba, ki ni pozorna na tiste, ki imajo določene primanjkljaje. Pa ni treba drugega kot prijazen pozdrav, ko srečamo koga, ki je kakor koli drugačen. To je odgovor tistim, ki se včasih obremenjujejo, kako naj pristopijo. Nič drugega ni potrebno kot prijazna beseda, pa ti bo odgovoril. Oni potrebujejo prijaznost, pozornost in spoštovanje, rutino, varnost. Radi se družijo in pogovarjajo, imajo pa za to malo možnosti, saj se gibljejo v omejenih okoljih, kot so varstveno-delovni centri, družine in društva.
Je pa treba seveda upoštevati njihov način komuniciranja. Tu so posebnosti. Moj sin dobro govori, skupaj živimo že 45 let, pa moram včasih še vedno razmišljati, kaj mi želi povedati. Ker se mu zdi zelo pomembno nekaj, kar se je zgodilo že pred tedni, in sem jaz na to že pozabila.
Se pa lahko od oseb z motnjami v duševnem razvoju zelo veliko naučimo. Strpnosti, čustvene inteligence, kako umirjeno znajo sprejemati življenjska dejstva. Na žalost pa čisto samostojni ne bodo nikoli.
Česa ste se vi naučili od Luke? Kako ste se pravzaprav v družini soočali z drugačnostjo?
Ni enostavno sprejeti, da je tvoj otrok drugačen, to je treba vedeti.
Vedno pravim, da smo imeli veliko srečo, da sva oba z možem delala v prosveti, on je učitelj, jaz sem vzgojiteljica predšolskih otrok. Ko sem opazovala Lukov razvoj, sem vedela, da nekaj ni prav. Obiskoval je običajen vrtec, punčke so ga imele prav rade, ker je bil tako miren. Potem pa smo ga dali v šolo s prilagojenim programom. Bil je zelo bolehen, zato smo bili veliko na prostem, ukvarjali smo se s športom. Vedno smo ga povsod vzeli s seboj, nikomur nismo posebej razlagali, da je oseba s posebnimi potrebami. Nikoli nismo imeli nobenih težav z njim ali zaradi njega. Je pa k temu veliko prispevala tudi naša družina. Od nekdaj smo aktivno sodelovali pri razvoju skupnosti na vasi, pri različnih dejavnostih, dogodkih in prepričana sem, da se je na ta način Luka lažje vključil v okolje in ga okolica sprejema takega, kot je. Res se nikoli nisem obremenjevala s tem, česa vse nimamo. Vprašati se je treba, kaj vse pa imamo na voljo, in to izkoristiti.
Vedno smo bili skupaj in še danes smo, čeprav je to včasih obremenjujoče. Pri 70 letih si z možem želiva kakšno uro zase. Živimo na vasi in v Varstveno-delovni center Kranj se Luka sam vozi z avtobusom, še rajši, kot da se pelje z mano. Zelo rad fizično dela, vsak dan hodi pomagat na sosedovo kmetijo. Tam opravlja lažja dela in se druži z vaščani. Imamo pač srečo, da naša družina živi v okolju, ki sprejema tudi drugačnost. To žal ni dano vsem.
Je tudi član Društva upokojencev Britof Predoslje, mar ne?
Res je, pravzaprav smo vsi trije člani. Luka nas kar prijavlja na aktivnosti. Zelo rad hodi na pohode in izlete. Rad je v njihovi družbi in se pogovarja. Poleg tega ima izredno lep glas in skupaj z možem poje v dveh zborih – pri Mešanem pevskem zboru Peter Lipar, ki deluje pri Društvu upokojencev Kranj, in pri Mešanem pevskem zboru DPD Svoboda Stražišče. Čeprav ne zna brati not, a tega nihče ne opazi. Poje po posluhu.
Torej gledate v prihodnost z optimizmom?
No, seveda ni bilo vse v življenju preprosto. Ampak na koncu se vedno vse prav izide. Jaz pravim, da moraš gledati na življenje z optimizmom. Zato me ne skrbi, kako bo, ko naju ne bo več. Prepričana sem, da se bodo našli ljudje, ki bodo prepoznali te naše fante in dekleta in bodo zanje dobro poskrbeli. Staršem pa bi rada rekla: imejte svoje otroke radi take, kot so, ne take, kot ste si jih želeli. Omogočite jim srečno otroštvo, ne zahtevajte od njih nemogočega, pač pa jim pomagajte razvijati tisto, kar znajo in zmorejo.
Osebe s posebnimi potrebami nas učijo strpnosti.
