Ko srce govori drugače: Marfanov sindrom

Dobro počutjefebruar '26Zdravje

Zdravje

Marfanov sindrom je redka dedna bolezen vezivnega tkiva, ki pogosto prizadene srce in ožilje, zlasti aorto. Zaradi raznolikih simptomov je diagnoza pogosto prepozna, kar povečuje tveganje za srčno-žilne zaplete.

V mesecu ozaveščanja o tej bolezni, ki jo simbolizira modra pentlja, smo se pogovarjali s Simonom Petrovčičem, ambasadorjem za nekatere redke bolezni. Svojo osebno izkušnjo deli z javnostjo, da bi opozoril na pomen zgodnjega prepoznavanja te bolezni, ustrezne obravnave in podpore bolnikom. »Sem ambasador za Marfanov sindrom, Ehlers-Danlosov sindrom, Loeys-Dietzov sindrom, Bealsov sindrom in druge sorodne redke bolezni v Sloveniji. Moja vloga je povezovanje bolnikov, strokovnjakov in javnosti ter ozaveščanje o tem, kaj pomeni živeti z Marfanovim sindromom. Do dvajsetega leta sem bil zdrav fant, nato pa sem doživel serijo zdravstvenih težav in operacij, med drugim več operacij na hrbtenici.«