Demenca je še vedno družinska skrivnost
NAŠ POGOVOR
dr. Zdenka Čebašek Travnik
Gibanje je pomemben dejavnik za ohranjanje kognitivnih sposobnosti v starosti, hkrati pa krepi mišice, kar vpliva na mobilnost, ravnotežje in varnost. Priporočljive so zlasti različne dejavnosti v naravi, ki koristijo tudi ljudem z znaki demence, pravi zdravnica dr. Zdenka Čebašek Travnik, specialistka psihiatrije in dejavna prostovoljka v društvu Spominčica – Alzheimer Slovenija. Čeprav je uradno upokojena, je njen koledar zapolnjen z obveznostmi. Med drugim se posveča delu s svojci oseb z demenco, sodeluje pri izobraževanju formalnih in neformalnih oskrbovalcev ter razvija programe dejavnosti v naravi, prilagojene ljudem z različnimi oviranostmi.
Srečali sva se v Arboretumu Volčji Potok, ki je za vas, kot ste dejali, že od nekdaj priljubljena sprehajalna točka, zdaj pa celo nekakšno neuradno delovno mesto.
Res je, živim v bližini in z možem sva tukaj skoraj vsak dan. Uživava v sprehodih, fotografiranju in srečevanju z ljudmi. To okolje je zelo primerno za starejše obiskovalce, saj ima narava izjemno moč pri izboljšanju počutja, duševnega zdravja in kakovosti življenja. Hodiš po urejenih in varnih poteh, opazuješ drevesa, rastline, ptice, pa vedno koga srečaš, da lahko poklepetaš.
Prav tu je zaživel projekt Modra palica, z namenom, da doživljanje parka približate obiskovalcem z različnimi oviranostmi. Kje ste dobili zamisel?
Pred slabimi tremi leti sva začela razmišljati, kaj bi lahko naredili, da bi bil Arboretum še bolj dostopen in prijazen za vse obiskovalce. Ker delam tudi pri Spominčici, sem najprej pomislila na osebe z demenco. Te namreč potrebujejo krajše, ponovljive in predvidljive aktivnosti, ki jih je mogoče vključiti v vsakdanje življenje. Tak pristop prispeva k večjemu občutku varnosti, saj zmanjšuje zmedenost in občutek ogroženosti.
Oktobra 2024 smo ustanovili študijsko skupino Modra palica. Sestavlja jo šest prostovoljcev različnih poklicnih profilov: dva zdravnika, inženir, pedagoginja, socialna delavka in kulturologinja. Dragocene so izkušnje naše članice Ane Hribar Podkrajšek, certificirane izvajalke gozdne terapije. V skupini redno sodeluje Mateja Račevski, vodja programov v Arboretumu, občasno pa tudi direktor Matjaž Mastnak. Prvo doživljajsko pot smo poimenovali Pot za spomin, saj je namenjena ljudem, ki imajo težave s spominom ali že občutijo znake demence, ter njihovim bližnjim. Izhajamo iz tega, da osebe z demenco naravo najbolje doživljajo prek telesnih občutkov in čustev. V ospredju zato niso spominjanje niti prehojena razdalja, temveč občutenje korakov, zaznavanje vetra, poslušanje zvokov, dotik lubja, opazovanje ptic ter druge dejavnosti, ki omogočajo neposreden stik z naravo.
Zakaj ravno Modra palica?
Ime skupine Modra palica ima tudi simbolni pomen. Z možem vedno hodiva s palico. Ne s pohodnimi palicami, temveč imava vsak svojo leseno palico – kot so jih nekoč imeli pastirji ali romarji. In zanimivo, marsikdo naju vpraša, zakaj imava samo eno, in tako se spontano razvije pogovor.
Modra barva pa je prva asociacija na Spominčico. Modri sta klopca in hiška v bližini vhoda v Arboretum, kjer je označena demenci prijazna točka. Tu lahko dobite zloženke z informacijami o demenci, poleg tega je to točka srečanja za vse, ki bi želeli na sprehod. Če v parku naletimo na osebo, ki tava naokrog, jo pospremimo do klopce in obvestimo zaposlene pri vhodu, da bodo poskrbeli zanjo.
Če pogledamo še drugače, je beseda modra povezana z modrostjo, ustvarjalnostjo, usmerjenostjo k drugim ljudem in podobno.
Popeljite naše bralce po Poti spomina.
Pot je dolga približno tisoč metrov, sprehod traja dobro uro. Pomembno je, da ni ovir, da ves čas poteka po ravnem, zato je dostopna tudi za tiste, ki imajo težave pri hoji ali uporabljajo pripomočke za hojo.
Vse točke na poti, kjer se ustavljamo, so označene in urejene z določenim namenom. V dišečem vrtu prvič prebudimo čutila. Obiskovalci se lahko dotaknejo platane, katere lubje je prijetno na otip, a je zelo drugačno od bambusa, ki se ga prav tako dotaknejo. Pogovarjamo se o zasajenih cvetlicah, njihovih imenih in barvah. Nekateri jih še prepoznajo, drugi ne, lahko pa povedo, ali so jim všeč. Ustavimo se ob posebni zasaditvi tako imenovanih dreves prihodnosti, s katerimi Arboretum preizkuša, kako prenašajo vročino in druge vremenske razmere. Nato pridemo do papeških vrtnic, posebej ograjenega dela, ki ga imajo obiskovalci zelo radi. Tloris posnema trg sv. Petra v Vatikanu, vse naokrog pa so vrtnice, katerih sadike oziroma cepiči izvirajo iz vatikanskih vrtov. V juniju iščemo prve cvetove, kasneje občudujemo bujen razcvet in jih vonjamo. Pot nadaljujemo do sončne ure na travniku. To je »zemeljska« sončna ura, postavljena v naravi, ne na stavbi. Njen kazalec je dolg drog, ki na sončen dan meče senco proti stebričkom s številkami, postavljenimi v dveh vrstah. Ena vrsta kaže letni čas, druga zimski, zato so zapisane z arabskimi in rimskimi številkami. Osebe z zmanjšanimi kognitivnimi sposobnostmi njenega delovanja večinoma ne razumejo, a se radi pogovarjamo o številkah in podobnem. Zelo priljubljen je bil labirint visokih gred, ki ga trenutno preurejajo. Visoke grede so zelo primerne za starejše in osebe z demenco, saj si lahko od blizu ogledajo rastline, se jih dotikajo, ni nam treba skrbeti, da bi se jim ob sklanjanju zavrtelo ali bi izgubili ravnotežje. Naslednja točka je manjše jezero rdečega javorja. Opazujemo vodno površino, odseve v njej, štejemo račke, opazujemo želve, poslušamo ptice. Osnovna pot nato zavije po drevoredu do izhodišča pri vhodu. Tisti, ki želijo in zmorejo, se lahko povzpnejo po manjšem klancu še do kavarne ali do slapa ob drugem jezeru.
Med sprehodom zapojemo in vmes tudi malo potelovadimo. Izbrali smo nekaj ljudskih pesmi in jih natisnili z velikimi črkami. Pesmarico in še nekaj pripomočkov dobijo obiskovalci v posebni košarici, ki si jo lahko izposodijo pri vhodu, vendar jo morajo prej rezervirati. V parku je na voljo tudi invalidski voziček, ki si ga lahko obiskovalci izposodijo. Na našo pobudo so postavili dodatne klopi na poti, tako da so na krajših razdaljah in v senci. Vodstvo ima za naše predloge res posluh.
Pot je namenjena ljudem z demenco, ki jih spremlja nekdo od bližnjih. Ni pa to nujno.
Če na primer pripeljete mamo, ki ima znake demence, ob vhodu dobita zloženko, v kateri je pot podrobneje opisana, in se lahko sami sprehodita po njej. Lahko si jo že prej ogledate na spletni strani Arboretuma.
Omogočamo tudi spremstvo usposobljenega spremljevalca ali spremljevalke, ki pozna znake demence, ve, kam se obrniti, če se kaj zaplete, in zna primerno pojasniti pomen posameznih točk ob poti. Ker nas je šest, ne moremo opraviti vsega, zato smo k sodelovanju povabili člane Društva upokojencev Vir in druge prostovoljce. Za spremljevalce smo pripravili že tri usposabljanja, četrto bo jeseni. Če želimo, da je pot varna in prijetna za osebe z demenco, moramo upoštevati določena navodila.
Svojci se za spremstvo vnaprej dogovorijo po telefonu. Ob dogovorjenem času pripeljejo osebo z demenco do vhoda, kjer se ji pridruži spremljevalec ali spremljevalka. Lahko se skupaj odpravijo na sprehod ali pa svojci tisto uro izkoristijo zase, saj vemo, da so domači oskrbovalci obremenjeni in jim vsaka možnost sprostitve pride prav.
Pripravljate že pot, ki bo namenjena osebam z gluhoslepoto, slepim in slabovidnim ter obiskovalcem z gibalno oviranostjo. Bo na isti trasi?
Želimo si, da bi v približno dveh letih sprehajalne poti prilagodili še ljudem z drugimi oviranostmi. Ideja je, da za vse poteka po isti trasi, ker je varna. Dodajali bomo posamezne poudarke, ki so jih predlagali na skupnih ogledih z društvi slepih in slabovidnih ter gluhoslepih. Njim je ta pot še posebej všeč, ker lahko sami hodijo kar nekaj časa v eno smer in ne naletijo na ovire. To je zanje zelo pomembno. Letos bodo v Arboretumu opravili večja vzdrževalna dela na poteh, ki so bile poškodovane v vremenskih ujmah. To bo hkrati priložnost, da se poti prilagodijo za gibalno ovirane obiskovalce.
Sicer pa vabimo na sprehode tudi druge obiskovalce, da jim predstavimo, kaj vse lahko v parku doživijo. Vsako drugo nedeljo v mesecu pripravljamo tematske sprehode z Modro palico, pa tudi vodene sprehode za skupine iz društev upokojencev ali domov za starejše. Veseli smo, če se nam na nedeljskih sprehodih pridružijo družine z otroki, vendar ugotavljamo, da za to možnost še premalo ljudi ve.
Vsa ta vodenja so za obiskovalce brezplačna, mar ne?
Za zdaj so vodenja brezplačna, vse opravljamo prostovoljno, obiskovalci plačajo le vstopnino v park. Invalidi v Sloveniji lahko pridobijo invalidsko kartico, s katero imajo tako oni kot njihovi spremljevalci močno znižano vstopnino. Za osebe z demenco pa žal statusa invalidnosti ne moremo uveljaviti, zato zanje velja polna vstopnina. Večkratni obisk je tako precejšen strošek. Ena od možnosti je nakup sezonske vstopnice, vsaj za tiste obiskovalce, ki živijo v bližini.
Že več let si tudi v Združenju Spominčica prizadevamo, da bi osebam z demenco uredili invalidski status. Doslej smo vedno prejeli odgovor, da to ni mogoče, ker demenca v zakonu o invalidskem zavarovanju ni opredeljena. Prav tako ljudje z demenco ne morejo uporabljati brezplačnega javnega prevoza, če so mlajši od 65 let, in vemo, da je tudi teh čedalje več. Zato bomo ta prizadevanja nadaljevali; o tem sva že govorili tudi z novo varuhinjo človekovih pravic.
K boljšemu razumevanju demence zelo prispeva tudi knjiga Kje so moji ključi, za katero pravijo, da nagovarja srce in razum. Sodeč po odzivih, je tak pristop učinkovit.
Knjiga, za katero je 27 avtorjev prispevalo 63 zgodb, jaz pa sem dodala strokovne komentarje, je res naletela na zelo dobre odzive. Pogosto na predstavitvah slišimo: Ko bi to že prej vedela, bi mi bilo lažje!
Premišljeno smo zasnovali tako vsebino kot obliko knjige, da je čim bolj uporabna. To ni priročnik, želeli smo napisati učbenik narativne medicine. To pomeni, da gre za spoznavanje bolezni skozi zgodbe iz vsakdanjega življenja, ne le bolnikov, temveč tudi tistih, s katerimi bolniki živijo ali zanje skrbijo. Za dodatno vrednost štejem to, da vsebino spoznavajo tudi študenti medicine in dijaki srednjih zdravstvenih šol, ki prenašajo znanje v svoja domača okolja.
Veseli me, da se znanje in vedenje o demenci v zadnjem času širi po različnih poteh. Poleg Spominčice so dejavne tudi druge organizacije, ki prirejajo predavanja ali usposabljanja za svojce bolnikov. Znanje se širi tudi s predstavitvami knjige Kje so moji ključi.
Kljub temu ugotavljate, da bolezen pogosto ljudje prikrivajo, da jih je sram – podobno kot v družinah alkoholikov. Zakaj?
Demenca je pogosto še vedno družinska skrivnost. Družine navadno skrivajo tisto, kar je zanje neprijetno, da o tem ne bi okolica razpravljala ali jim kaj očitala. Zgodi se, da bolniki svojce spravijo v zadrego, morda zaradi spremenjenega vedenja ali inkontinence. Nekatere je nenehno strah, da bi kam odtavali ali se izgubili.
Pri snovanju naših poti smo se posebej ukvarjali tudi s tem, kako osebe z demenco privabiti v naravo, saj zelo neradi zapuščajo dom. Opazili smo njihovo zadovoljstvo, zelo uživajo v sprehodih, a do naslednjič na te občutke pozabijo in spet nočejo iz hiše. Včasih potrebujejo spodbudo tudi svojci, ki jim je nerodno ali pa nimajo energije, da bi se skupaj odpravili v naravo.
Priporočate, da o demenci v družinskem in širšem krogu več govorimo?
Tako kot pri drugih kroničnih boleznih je tudi pri demenci dobrodošel odkrit pogovor med družinskimi člani. Težav ni dobro prikrivati, seveda pa moramo presoditi, komu kaj povemo in komu zaupamo. Če ima družina dobre odnose s sosedi, je smiselno, da jih obvestimo in prosimo, naj bodo pozorni. Kjer so hiše bolj odmaknjene, je treba biti previden, da ne bi privabili nepridipravov. Drugačna je situacija v gosto naseljenih stanovanjskih soseskah, kjer se ljudje pogosto niti ne poznajo. Vedno je treba misliti na varnost osebe z demenco. Zelo koristne so demenci prijazne točke, ki jih imajo nekatere ustanove ali trgovine, v katerih so zaposleni usposobljeni, da prepoznajo osebe z demenco in vedo, kako ravnati, če kdo kaj odnese mimo blagajne ali se nenavadno vede.
Vsekakor v družbi potrebujemo enotno in povezano znanje pristojnih služb o ravnanju z osebami z demenco, zlasti pri iskanju, kadar kam odtavajo. Z možem sva bila prek Spominčice vključena v mednarodni projekt Yomi, v katerem smo pripravljali podlage za protokole iskanja in reševanja oseb z demenco. Cilj projekta je bil, da se v posamezni državi povežejo vse službe, ki sodelujejo pri reševanju: policisti, reševalci, gasilci, humanitarni delavci in drugi. Da se vsi naučijo osnov sporazumevanja in varnega posredovanja – da tudi pse, na primer, ki pomagajo pri iskanju oseb z demenco, ustrezno izurijo. Obstaja spletna stran tudi v slovenščini: inourminds.org. Takšno znanje pride zelo prav pri reševanju v množičnih nesrečah, kot so bile poplave. Treba je usposobiti reševalce, da bodo znali prepoznati, ali je morda demenca razlog, zakaj se ljudje ne umaknejo, čeprav jim grozi, da bo voda odnesla hišo z njimi vred. Da prepoznajo, kako daleč lahko gredo z nagovarjanjem in kdaj je treba ukrepati drugače.
Verjamem, da se pri nas različne službe usposabljajo tudi na tem področju, vendar bi bilo dobro postopke usposabljanja pregledati in uskladiti. S tem predlogom sem že lani seznanila različna ministrstva in prvi odziv je bil pozitiven, vendar se nič ne premakne.
V poklicnem življenju ste se ukvarjali z medicino odvisnosti. Ali še spremljate področje alkoholizma?
Ohranila sem povezave z društvom Žarek upanja, eno najmočnejših nevladnih organizacij na tem področju.
Kar zadeva alkoholizem, je videti, da pri nas ne gre na slabše. Po podatkih o porabi alkohola, ki jih vsako leto objavlja NIJZ, pa smo še vedno nad evropskim povprečjem. Malo se je spremenila pivska kultura voznikov, več ljudi upošteva pravilo, da ne gredo pijani za volan. Napredek je tudi v tem, da na prireditvah in zasebnih zabavah večinoma ponudijo tudi brezalkoholne pijače, medtem ko so včasih tisti, ki niso pili alkohola, morali pijačo prinesti s sabo.
Je res, da alkohol prispeva k nastanku demence?
To drži. Alkohol že sam po sebi slabša kognitivne funkcije. Če oseba z Alzheimerjevo demenco uživa alkoholne pijače, bolezen hitreje napreduje.
Moški, ki je tvegano pil do 50. leta, ima precej manj možnosti, da bo sploh dočakal 65 let, saj alkoholiki umirajo prej kot drugi. Če že doživijo višjo starost, je med njimi večja pojavnost demence, saj alkohol poškoduje možgane. Po drugi strani pa je alkoholna demenca ena redkih demenc, ki se lahko popravi, če človek popolnoma opusti alkohol in prevzame zdrav način življenja, torej uživa redne in uravnotežene obroke z dovolj vitamini, se giblje in živi v skupnosti. Take primere včasih vidijo v domovih starejših, ko stanovalec, ki je prej živel sam in se zanemaril, po nekaj mesecih urejenega življenja kaže manj znakov demence.
Dobro je vedeti, da je alkohol med tistimi dejavniki tveganja za demenco, na katere lahko sami vplivamo. Kaj to pomeni? Če ne uživamo alkohola, je manjša možnost, da bomo razvili znake demence. Objavljeni so znanstveni članki, ki priporočajo, naj ljudje po 65. letu sploh ne bi uživali alkohola. Naše zdravstvene smernice, podobno kot v nekaterih drugih državah, sicer govorijo o manj tveganem načinu pitja, ki je opredeljen z mericami alkohola. Te meje so postavljene nižje za ženske in za vse starejše ljudi. Prav zbode me, ko slišim kakšnega kolega ali kolegico, ki še vedno priporoča, da »vam kozarček alkohola na dan ne more škoditi«. To absolutno ne drži. Raziskave kažejo, da vam lahko škodi tudi tisti »en kozarček«, zlasti če ga spijete vsak dan. Vendar so za preprečevanje demence pomembni tudi drugi dejavniki, skupaj jih je štirinajst, med njimi pa velja posebej omeniti telesno dejavnost, dober sluh in družabno življenje.
Osebe z demenco potrebujejo invalidski status.