ZDRAVJE NA KRATKO

Dobro počutje | mar. '19

Redke, a zelo težavne bolezni

Po ocenah strokovnjakov pri nas živi 120 tisoč bolnikov z redkimi boleznimi, 75 odstotkov med njimi je otrok. Redke bolezni so tiste, za katerimi zboli pet ali manj ljudi na 10 tisoč prebivalcev oziroma približno sedem odstotkov. Med njimi so fenilketonurija, cistična fibroza, redki krvni raki in prirojene motnje strjevanja krvi, Huntingtonova bolezen, Fabryjeva bolezen, Dušenova mišična distrofija, bulozna epidermoliza, Gaucherjeva bolezen, Angelmanov sindrom, DiGeorgeov sindrom … Kar 80 odstotkov teh bolezni je genskega izvora. To so kronične, napredujoče bolezni, povzročajo okvare in pogosto ogrožajo bolnikovo življenje. Večinoma so neozdravljive in dosmrtne. V medicini so te bolezni pogosto odrinjene na rob in so zato poimenovane tudi »bolezni sirote«. Z eno od teh prirojenih bolezni se pri nas vsako leto rodi več kot 10 otrok. S presejalnimi testi lahko pri vseh novorojenčkih bolezen odkrijejo, še preden se pojavijo bolezenski znaki.

Nekoliko več se v javnosti o bolnikih z redkimi boleznimi govori februarja, saj je zadnji februarski dan razglašen za evropski dan redkih bolezni. Na Brdu pri Kranju je tako potekala že peta nacionalna konferenca o redkih boleznih, letos pod geslom Pokažite svojo redkost, pokažite svojo skrb, na kateri so zdravstveni strokovnjaki razpravljali o novostih pri zdravljenju redkih bolezni, novih zdravilih in terapijah, o delovanju registrov teh bolezni in izkušnjah bolnikov.

Ministrstvo za zdravje je že pred leti vzpostavilo nacionalno kontaktno točko za redke bolezni s ciljem povezati ustanove, strokovnjake in bolnike z redkimi boleznimi ter njihove svojce, obenem pa bolnikom in strokovnjakom omogočiti dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji. Več informacij ter stike s posameznimi društvi bolnikov in tujimi spletnimi stranmi najdete na spletni strani: https://www.redkebolezni.si ali pri Združenju za redke bolezni Slovenije, tel. št.: 041 376 601.

Diskretno in varno 

MoliCare Premium MEN PAD so anatomsko oblikovane predloge za diskretno zaščito pri moških, ki jim uhaja urin. Nevtralizirajo neprijetne vonjave in pomagajo ohranjati zdravo okolje kože. Na voljo v vseh lekarnah in specializiranih trgovinah. Naročite brezplačni vzorec na tel. št.: 080 50 75 ali na spletni strani: www.hartmannplus.si.

Zdravstvene delavnice za starejše

V Domu starejših občanov Metlika, točneje v Srebrnem dvoru, vsak četrtek ob deveti uri potekajo zdravstvene delavnice za starejše in telesno prizadete občane. Študenti Fakultete za zdravstvene vede Univerze v Novem mestu jim delijo zdravstvene informacije, še pomembnejše pa je, da se med seboj družijo. Starostniki iz črnomaljske, metliške in semiške občine lahko pokličejo na telefonsko številko 07 30 63 157 in naročijo brezplačni prevoz do doma v Metliki. Delavnice se odvijajo v okviru projekta Srebrni dvor, ki je sofinanciran v okviru izvajanja Strategije LAS Dolenjska in Bela krajina iz sredstev Evropskega kmetijskega sklada za razvoj podeželja.

Boljša zaščita pred ponarejenimi zdravili

Od 9. februarja naprej v državah EU velja uredba, ki zagotavlja nov sistem sledljivosti zdravil od proizvajalca do končnega uporabnika in tako večjo varnost za paciente. Proizvajalci zdravil morajo na vsako posamezno pakiranje zdravil, ki jih izdajajo na recept, obvezno namestiti zaščitna elementa: edinstveno oznako in pripomoček za zaščito pred poseganjem v zdravilo. Edinstveno oznako sestavljajo šifra izdelka, številka serije in datum roka uporabnosti. Lekarniški farmacevt pred izdajo zdravila na ovojnini preveri pripomoček za zaščito pred posegom v zdravilo in z optičnim bralnikom dezaktivira oznako, hkrati pa v sistemu označi, da je bilo zdravilo izdano. Ker mora tako preveriti in odjaviti vsako škatlico zdravila na recept, postopek traja nekoliko dlje, zato je v lekarnah potrebno malo strpnosti.

Anita Žmahar


Vaši komentarji


© 2021 Zavod Vzajemnost, p. p. 134, 1001 Ljubljana, e-pošta: urednistvo@vzajemnost.si, telefonska številka 01 530 78 42

Vzajemnost najdete tudi na družabnih omrežjih Facebook | Twitter | dovod RSS

▲ Na vrh strani | Domov | Klub ugodnosti | O nas | Oglaševanje | Pogoji rabe, zasebnost in piškotki | Pravila nagradne igre

revija Vzajemnost in te spletne strani nastajajo z uredniškim sistemom podjetja (T)media