Hospic je prostor za žive
NAŠ POGOVOR
Sočutje, solidarnost, spoštovanje, strpnost, sodelovanje, strokovnost, enakopravnost in enake možnosti za vse so vrednote, ki jih že tri desetletja zagovarjajo v Slovenskem društvu Hospic. Nevladna, neprofitna humanitarna in prostovoljska organizacija si predvsem prizadeva za to, da bi ljudje živeli in umirali dostojanstveno. »Želimo oblikovati sočutnejšo družbo, v kateri se nikomur ne bo treba bati smrti. A za to smo odgovorni vsi, od vsakega posameznika je odvisno, kako se bomo starali in kako bomo umirali,« pravi predsednica društva Renata Jakob Roban.
Kako se je Slovensko društvo Hospic razvijalo v teh treh desetletjih, odkar ga je ustanovila zdravnica onkologinja Metka Klevišar?
Razvijalo se je na področju socialnega in zdravstvenega varstva. Gospa Metka Klevišar je začela javno govoriti o smrti. Začutila je potrebo, da se lahko strokovni delavci med seboj pogovarjajo o svojih strahovih, nemoči, ki jo doživljajo ob umirajočih bolnikih in ob njihovih svojcih. Tega, kako se razbremeniti, se v času študija niso učili. Še danes zdravstvo nima obvezne supervizije, kot je v socialnem varstvu. Na terenu srečujemo negovalce, ki doživljajo velike stiske, ko se srečujejo s hudo bolnimi, saj so premalo pripravljeni na to.
Društvo je kmalu prepoznalo potrebe bolnikov in njihovih svojcev po podobni podpori na domu. Tako so se razvili naši osnovni programi: spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev, žalovanje odraslih, otrok in mladostnikov, detabuizacija smrti, kjer skušamo z različnimi dogodki ljudi opogumiti, da razmišljajo in govorijo o smrti. Zavedanje lastne minljivosti je pomembno za kakovost življenja. Da lažje prihajamo do ljudi na terenu, imamo območne odbore v Murski Soboti, Mariboru, Celju, Slovenj Gradcu, Novem mestu, Velenju, Nazarjih, Ljubljani, Radovljici, Ajdovščini, Pivki in Kopru. V društvu je 36 zaposlenih in približno 300 prostovoljcev, ki na leto opravijo 25.000 prostovoljskih ur. Letno spremljamo okoli 1400 umirajočih in njihovih svojcev ter okoli 1000 žalujočih.
Zelo obiskana so vaša srečanja Hospickafe, pogovori z bolj ali manj znanimi gosti, ki potekajo v knjižnicah, knjigarnah, kavarnah …
Hospickafeji so pogovori o minljivosti – in o življenju. Odpirajo oči, ker ljudje vidijo, da imajo izkušnje z izgubami tudi znani ljudje, estradniki, politiki … To nas zbližuje, manjša razlike med nami. V ranljivosti se lahko najbolj prepoznamo – če si jo dovolimo. Če moramo skrivati svoja občutja, smo zelo sami in ranljivejši, zato je prav, da o svoji bolečini spregovorimo.
Posebej se posvečate otrokom, za katere pravite, da so večkrat prezrti žalovalci.
Res je. Zanje prirejamo delavnice in tabore Levjesrčnih. Letos je za nami že 26. tabor za žalujoče otroke in mladostnike.
Otroci in mladostniki so dostikrat na stranskem tiru, ko se zgodi smrt. Ostanejo sami, na neki način so stigmatizirani, ker so doživeli izgubo, s prijatelji ali sošolci se o tem ne morejo pogovarjati. Sploh sorojenci so v hudi stiski, ker so starši takrat v veliki bolečini. Izgubili so bratca ali sestrico, prezrti so, občutek imajo, da so imeli starši drugega otroka raje, da nimajo pravice živeti. Ti občutki jih lahko zaznamujejo za vse življenje. Veliko se trudimo za ozaveščanje v šolah, da opolnomočimo učitelje ali pomagamo otrokom, ko umre dijak ali eden izmed staršev.
Prav tako nimajo podpore mladoletni neformalni oskrbovalci. Tudi ti so čisto prezrti, a doživljajo velike stiske. Ali veste, koliko je družin, kjer ima eden od staršev ali sorojencev diagnozo kronična neozdravljiva bolezen? To je lahko zelo drugačno otroštvo.
Vendar starši otroke vse bolj varujejo pred slabimi novicami, jim branijo obiske pri bolnem dedku ali babici, celo udeležbo na pogrebu …
Tako ravnanje ovira proces žalovanja, pri razumevanju življenja ostane neka praznina. Če se otrok ne more posloviti od svoje ljube osebe, bo težko razumel, kaj se je zgodilo. Potem pa jim še rečejo, babica je zaspala, v dobri veri, da jim prihranijo bolečino. Ne vedo, da bo otroka strah zaspati, ker se boji, da bo tudi sam umrl. Ker je babica zaspala, pa je ni več nazaj. Moramo jim povedati, da je človek umrl, ne zaspal. Otroci nimajo težav govoriti o minevanju in smrti, potrebujejo le jasne, zdrave odgovore. Odrasli večkrat nimamo razčiščenega odnosa, smo negotovi, zmedeni, zato bi najraje otroke umaknili od nečesa, kar je naravni del bivanja.
Zakaj se marsikateri izogibajo stikom z žalujočimi, ki bi ravno takrat potrebovali sočutno podporo?
Večinoma ne vemo, kaj bi jim rekli.
Plehkost sodobnega sveta, ki temelji na praznih besedah, zelo vpliva na to, da smo manj čuteči. Ko vstopamo v družino, kjer je nekdo hudo bolan ali žalujejo, se sprašujemo, kaj bi rekli. Včasih ni treba nič reči, saj dejansko ni pravih besed. Žalujoči nam večkrat povejo, da je bilo zanje naporno, ko so ljudje zaradi svoje stiske govorili neumnosti. Ali si predstavljate, kako je mami, ki mora ob izgubi otroka poslušati besede, kot so: saj imaš lahko še enega otroka, saj si še mlada … Če kdo izgubi partnerja, pa: čas bo zacelil rane ali rešil se je … Še hujša je socialna izolacija, ko žalujoči čuti, da se mu drugi izogibajo. Danes ljudje bežijo od vsega, kar bi jih utegnilo opomniti na njihovo minljivost.
Hudo je, ker se žalovanje pogosto začne kasneje, na primer čez pol leta, ko že vsi pozabijo, da ste koga izgubili. Ob praznikih se spomnimo na bolne, starejše, na žalujoče pa pozabimo, prezremo njihovo stisko. Ali si predstavljate, koliko ljudi je žalostnih na prvi božič brez svojih dragih, če vemo, da na leto umre približno 22 tisoč ljudi in ima vsak samo dva, tri bližnje? Kako taki prazniki bolijo?
Ali se vam zdi, da so različni obredi pripomogli, da je bil pred desetletji odnos do smrti bolj naraven?
Seveda je to izrinjanje dejstva smrti posledica današnjega načina življenja. Zato je potem, ko se zgodi, toliko večji šok. Nimamo več obredov, vse prepuščamo pogrebnim službam. V društvu zelo zagovarjamo pravico do poslovitve. Če bi kot družba onemogočili, da se poslovimo od mrtvega človeka, smo kot civilizacija umrli. Kako pogubno to vpliva na ljudi, se je pokazalo v času covida.
Človek bi želel imeti nadzor nad vsem, vendar so zakoni narave, ki se jim moramo prepustiti in jih sprejeti. To velja tudi za proces smrti. Nekoč so ljudje molili za srečno zadnjo uro, za zdravo pamet in mir. No, poglejte, kako je danes. Vojne so povsod okoli nas, dementnih ljudi je vedno več in ljudje še vedno umirajo na hodnikih urgenc.
Kako uresničujete poslanstvo hospic oskrbe?
Smo zagovorniki pravic umirajočega bolnika pri zagotavljanju dostojanstvenega življenja do konca, pri čemer ohranjamo versko in politično neopredeljenost. Nudimo celostno oskrbo tam, kjer želi umreti, to je najpogosteje doma. Prav tako dajemo psihično in duhovno oporo svojcem med žalovanjem. Ljudje so zanjo neizmerno hvaležni. Hospic je pred leti dobil naziv najbolj zaupanja vredne humanitarne organizacije, kar se mi zdi izjemno priznanje.
Vidim pa, da imajo ljudje velikokrat prevelika pričakovanja do društva, in sicer da lahko reši težave pri negovanju bolnikov. Kot veste, so negovalci zelo iskani. Saj opravimo tudi nego, če je treba, vendar so za to organizirane druge službe. Ugotavljamo, da so potrebe velike, imamo izkušnje in dobro razvito mrežo, zato smo želeli pridobiti koncesijo za nego na domu, vendar to sistemsko ni urejeno. Tudi v okviru dolgotrajne oskrbe nimamo pogojev za pridobitev koncesije.
Kljub velikim potrebam imamo premalo negovalnih bolnišnic in le en stacionarni hospic, ki ga je pravzaprav ustanovilo vaše društvo.
Naj se za hip vrnem k tridesetletnemu razvoju društva. Vsaka od dosedanjih predsednic je imela v svojem obdobju določene izzive. Če je Metka Klevišar zasnovala programe, je druga predsednica Tatjana Žargi, ker je bila po poklicu medicinska sestra z izkušnjami iz tujine, okrepila strokovni del na področju zdravstvene nege. Izziv tretje predsednice Tatjane Fink pa je bila ustanovitev Hiše hospica, ki ni bila samostojni zavod, pač pa je bila peti program Slovenskega društva Hospic. Odprli smo jo v Ljubljani, in to je bil poseben izziv, saj financiranje ni bilo urejeno, in kot so nam dopovedovali na ministrstvih, zanjo ni bilo ustrezne zakonske podlage.
Kar še vedno ni urejeno …
Da, in za zdaj še vedno deluje pod okriljem Zavoda Ljubljanske lekarne.
Čeprav se stanje počasi, a vendar premika na bolje, še vedno nima vsak človek možnosti kakovostne paliativne oskrbe, zlasti na periferiji. S kolegicami smo že intenzivno razmišljale, kako bi uredili manjše hospic enote v lokalnih skupnostih z največ šestimi posteljami. V njih bi nastanili tiste umirajoče, ki živijo sami ali pa svojci ne morejo biti ves čas ob njih. Želeli smo, da bi se počutili kot doma, da bi imeli možnost obiska patronažne službe ali mobilnega paliativnega tima, zdravnika, pomagali bi naši prostovoljci in strokovni delavci. Žal pa obstaja zakonska podlaga le za bivalno enoto ali bivanje v drugi družini – kar pa ni enako naši zamisli.
Lahko pa povem, da bo, zahvaljujoč pobudi naših srčnih prostovoljcev iz Dolenjske, kmalu zaživela hiša hospica v Novem mestu. To je regijski projekt 15 občin, kjer bomo sodelovali kot partnerji.
V društvu zagovarjate spoštovanje bolnikovih želja, samoodločanje in dostojanstvo. Kaj to v resnici pomeni?
Ko se aktivno zdravljenje bolnika zaključi in je odpuščen iz bolnišnice, potrebuje podporo, a so svojci pogosto izgubljeni, ne vedo, kaj narediti. Pravijo, da je tako, kot da bi gledali film, ki se odvija naprej, oni pa so v tem filmu obstali na mestu. Najpogostejša je bojazen, da bolnemu svojcu ne bodo znali pomagati, če do česa pride, in kaj storiti, da jih ne bo bolelo.
Prav vsak umirajoči bi moral imeti ob sebi sočutno osebo, ki bo razumela njegove strahove in odgovorila na njegova vprašanja in potrebe. Ni nujno, da je to sorodnik. Nekateri ljudje se lažje izpovedo negovalki ali prostovoljcu. Morda so s svojimi družinskimi člani v bolečih odnosih in enostavno ni mogoče, da bi se stvari razrešile. To pa človek za mirno smrt potrebuje. Pomembno je, da je tam nekdo, komur se lahko zaupa. Včasih so bili to duhovniki, danes ga ne želijo vsi. Ob tem pa pogosto prihaja do stisk, ker bi nekdo rad poklical duhovnika, drugi pa tega ne želi, ker to pomeni, da so naredili križ čez bolnika. Ob takih dilemah vedno predlagamo, naj vprašajo bolnika, kaj si želi.
Je pa še druga plat, na katero bi rada spomnila. Dostikrat ljudje rečejo, jaz bi vse naredil za svojo mamo, očeta, povejte mi, kaj naj naredim. Ampak to ni tako preprosto. Veste, to ne pomeni, da priskrbiš vsa zdravila, ki so trenutno na trgu in obljubljajo čudežno ozdravitev. Dogaja se, da svojci hudo bolne ljudi vozijo od zdravilca do zdravilca na vse mogoče terapije, tudi v tujino. Težko si je predstavljati, kako naporno je nekomu, ki je že tako oslabljen, utrujen od bolezni. Ali pa svojci vztrajajo pri invazivnih posegih v bolnišnici, v resnici pa bi bolnik v zadnjem obdobju življenja potreboval samo mir za dostojanstveno smrt.
Če vas prav razumem: v skrbi za bližnjega preveč mislimo nase ...
Če nismo v sebi pomirjeni, če postavljamo na prvo mesto strah, da bomo ostali sami, in skrb, kaj bo potem, dostikrat spregledamo potrebo bližnjega. Recimo, če ne more ali ne želi jesti, je treba to spoštovati. Včasih gremo predaleč, a se tega sploh ne zavedamo, preprosto izgubimo občutek v dobri veri, da bi za svojega človeka naredili največ, kar lahko. S tem pa jim jemljemo dostojanstvo. Umirajoči poleg tega, da mu lajšamo bolečine, potrebuje tudi nekoga ob sebi. In večina ljudi si še vedno želi umreti doma. Največ lahko naredimo, da si vzamemo čas, se umirimo in sledimo bolnikovim potrebam.
Saj je zelo naporno, ker hkrati potekata dva procesa – govorim tako o umirajočih bolnikih kot o svojcih: telo dobro ve, glava pa tega še ne sme vedeti in sprejeti. Tako vzporedno potekata proces upanja in proces poslavljanja. In potem se na neki točki eden od teh procesov začne jačati. Recimo, da svojci še zelo upajo, bolnik pa bi se želel posloviti, a ostaja v tem sam. Močno pa čuti njihovo stisko. Zato se nekateri odločijo, da bodo umrli sami. Večkrat slišimo od žene, ves čas sem ob njem, samo na stranišče sem skočila, pa je ravno takrat umrl. Tako je sam izbral, ker se mu je zdelo, da bo tako lažje.
Prostovoljci so srce vašega društva, in kot ste zapisali lani, je naraščanje števila prostovoljcev kazalnik, da kot družba postajamo sočutnejši. Ali to še vedno velja?
Predvsem je za nas pomembno, da negujemo tiste prostovoljce, ki jih imamo. Da imajo prostor za svojo osebno rast, tudi stiske, da imajo možnost supervizije, intervizije, pripravljamo druženja, strokovna izobraževanja, tudi kak izlet, da čutijo, da smo skupnost. Opraviti morajo kar zahtevno začetno usposabljanje in se udeleževati izkustvenih delavnic, na katerih predelujejo lastne izkušnje o življenju in smrti, učijo se poslušati in slišati, dovolijo si čutiti.
Kajti pri našem delu ne gre le za besede, ampak mora biti način življenja. Hospic je res prostor, kjer ima vsak človek svoje ime in svoje dostojanstvo. Kjer je vsakdo celostno sprejet, pride s svojimi ranami, tudi muhavostjo, in je mogoče o tem govoriti, a brez obsojanja ali obtoževanja. Dostikrat ljudje prihajajo v prostovoljske organizacije v želji pomagati in v tej želji pogosto preskočijo sebe in svoje potrebe. Pri nas se trudimo negovati odnose. Da se ne bojimo konfliktov, da se pogovarjamo na dostojanstven način tudi takrat, ko se ne strinjamo. Vendar to ni prostor, kjer je ena sama žalost. Pri nas so smeh in solze, bolečina in radost, sprejetost in strah pred izgubo – vse je tam. Hospic je prostor za žive.
Ob letošnji obletnici ste začeli družbeno kampanjo Do kdaj živim? Pravite, da odpira prostor za razmislek o času, minljivosti in lepoti življenja.
Naslov zajema vse, česar smo se naučili od naših uporabnikov. Ko se bliža smrt, je življenje najbolj polno. Takrat se spominjaš svojega otroštva, vsega, kar si počel, kakšen odnos si imel do drugih in do sebe. Marsikdaj umirajoči rečejo, da so premalo gledali nase, da so se premalo veselili, da so preveč razmišljali o tem, kako bo neko njihovo dejanje sprejeto v okolici, da so izgubili to spontanost in radost. Kdaj so potem živeli? Običajno napišemo letnico, rodil se je takrat, umrl takrat – ampak koliko let vmes pa je ta človek res polno živel?
Želimo spodbuditi ljudi k razmišljanju o tem, kdaj se počutijo najbolj žive. Kaj jih osrečuje? Komu, čemu namenjajo svoj prosti čas? Ali je res smisel našega življenja preživeti štiri ure v telovadnici ali na kavču pred televizorjem? Gre za neko ravnotežje: bodi v telovadnici, ampak naredi še nekaj, nekaj dobrega za drugega.
Eden vaših projektov je tudi Drevo za življenje – Tebi v spomin drevesce posadim. Se ljudje odločajo na ta način počastiti spomin na pokojne?
Odziv je velik, tako da imamo izziv z zagotavljanjem prostora za naša drevesa. Začeli smo v Mozirskem gaju, zdaj imamo svoj prostor v Arboretumu Volčji Potok, potrebovali pa bi več parkov, kjer bi lahko sadili drevesa. Smisel tega projekta je, da po človekovi smrti nekaj živi naprej. In na ta način nekaj vrnemo tudi naravi.
Obenem se trudite ozavestiti ljudi, da bi nekaj vrnili tudi družbi oziroma v družbo …
Res je. Prizadevamo si prepričati ljudi, da moramo sami ustvariti pogoje za sočutnejšo družbo. Da bomo lahko umirali tako, kot si želimo, in nas ne bo strah starosti. To je moja vizija društva. Najprej se začnimo o tem pogovarjati v družini, potem v lokalni skupnosti. Ker imamo svobodno voljo, da se odločimo, kako bomo odgovorili na življenjske izzive. Lahko so majhne odločitve, na primer, da se odločiš za prostovoljno delo ali obiščeš starejšega soseda. Vedeti moramo, pa naj se sliši še tako klišejsko, da sveta ne moremo rešiti, a če naredimo eno lepo stvar za nekoga, se splača. Zadnje čase v družbi radi razrešujemo svoje osebne stiske, ker smo bili v preteklosti spregledani, neslišani, se želimo nekako postaviti nazaj, zato je preveč tega jaz sem pomemben. Ja, seveda si pomemben, zelo si pomemben. Vendar si del družbe, v kateri živiš. Svojo pravo vrednost boš lahko v polnosti začutil šele v iskrenem odnosu z drugimi. Ko prispevaš k skupnosti, v resnici čutiš, da živiš.